21
P, Rugs
8 Nauji straipsniai

Net reta ir sunki liga neatima galimybės džiaugtis gyvenimu

Birštone vykusioje retų ligų konferencijoje dalytasi patirtimi.

Integracijos keliu
Nustatymai

Pasaulyje priskaičiuojama apie aštuonis tūkstančius retų ligų. Jas visas sudėtinga aprėpti net specialistui, todėl nemenka dalis sergančiųjų lieka be diagnozių, todėl negauna ir reikiamo gydymo. Dažnu atveju retos ligos tampa negalios priežastimi. 

Retos ligos keičia gyvenimus

Šeimos, kuriose yra reta liga sergantis artimasis, susiduria su ypatingais iššūkiais. Nelengva našta tenka ir juos gydantiems medikams. Santaros klinikų Kompetencijos centrų koordinatorė, gydytoja genetikė dr. Birutė Tumienė sako, kad gydant šias ligas, labai svarbus viso pasaulio specialistų bendradarbiavimas. Tam didžiosiose ligoninėse kuriami kompetencijos centrai, kurie dalyvauja ir Europos referentinių tinklų veikloje. „Tapdami Europos referentinių tinklų partneriais, privalėjome atitikti tam tikrus standartus. Tai mus gerokai „paaugino“, privertė pasitempti. Bendradarbiaudami perimame gerąją kolegų praktiką, ja dalijamės. Džiugu, kad Lietuva šioje srityje nėra akmens amžiuje, kai kuriose srityse esame pasiekę nemažai“, – dėsto specialistė.

Ne mažiau svarbus ir medikų bei pacientų bendradarbiavimas. Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, gyd. vaikų neurologė Milda Dambrauskienė sako, kad pacientas turi būti gydytojo partneris. „Stiprus pacientas – tai žmogus, žinantis, kaip savimi pasirūpinti. Toks pacientas yra geriausias, jam padėti – lengviausia. Todėl pacientus, jų organizacijas būtina stiprinti“, – teigia M. Dambrauskienė.

Labai reikšminga ir pagalba sergančiųjų retomis ligomis artimiesiems. Sunkios ligos keičia šeimų gyvenimus, artimieji negali integruotis į darbo rinką, dažnai didžiąją dalį laiko skiria sergančiųjų priežiūrai. Tačiau net ir sunki negalia – ne priežastis atsisakyti visaverčio gyvenimo. Tai liudija Jolitos ir Tomo Viluckų šeimos patirtis. Savo gyvenimo istorija jie pasidalijo per Birštone vykusią metinę Retų ligų konferenciją.


Meilė – svarbiausia

Jolita ir Tomas susituokę jau keturiolika metų. Vos gimusiam Tomui diagnozuota spinalinė raumenų atrofija. „Mes tiesiog gyvename kartu su Tomo negalia. Turime pakelti visus jo kūno iššūkius, išspręsti problemas. Tai darome kasdien“, – dėsto Jolita.

Tomas sako, kad jo žodyne nėra žodžio „negalia“. Vyras jaučiasi ją pranokęs. „Mano gyvenimas – tai kova. Kova už meilę, nes ji – visa ko centras. Jei nekovojame dėl meilės, ilgainiui pavargstame, netenkame jėgų. Labai nemėgstu senos lotyniškos patarlės: „homo homini lupus est“ (žmogus žmogui – vilkas). Išties žmogus žmogui yra brolis ir sesė“, – savo gyvenimo filosofiją dėsto vyras.

Vaikystėje, ankstyvoje jaunystėje jis net pasvajoti nedrįso, kad kada nors atras meilę. Tomas mena savo šeimą: „Tėvai manęs susilaukė 1970-aisiais, gūdžiame sovietmetyje, kai negalios ir neįgaliųjų tiesiog nebuvo. Jie buvo labai jauni – mama vos sulaukusi dvidešimties. Paprasti tėvai tokiomis sąlygomis susidūrė su kitokiu vaiku. Jie nenuleido rankų – su manimi apvažiavo visą Sovietų sąjungą, visus joje buvusius centrus. Jiems sakė – jūsų vaikas gyvens ne ilgiau kaip penkerius metus. Guodė – susilaukite kito, jei gims mergaitė, yra tikimybė, kad bus sveika.“

Taip pasaulį išvydo Tomo brolis – su tokia pat negalia. Trečiam berniukui irgi likimas lėmė tą pačią negalią. „Galite įsivaizduoti, kaip jautėsi šeima? Trys vaikai su sunkia negalia visuomenėje, kur neįgaliųjų „nebuvo“.


Peržengti ribas

Pasak Tomo, reta, sunki liga savotiškai apriboja gyvenimą, ji yra tarsi palapinėje įkaltas kuolelis, kuris neleidžia jos praplėsti. Tačiau, jo teigimu, tuos kuolelius galima perkelti. „Kaip tai padaryti? Tai ir yra didžiausias iššūkis. Gyvenime teko patirti visko. Erdvę platinti ėmiausi tuomet, kai supratau: viskas, man savęs gaila, gyvenimas eina pro šalį. Šiuo metu esu parašęs jau tris knygas, moku keletą užsienio kalbų. Nors, kai buvau dešimties, gydytojai įrašė diagnozę: „nemokytinas“. Todėl esu baigęs vos penkias klases, apie universitetus nebuvo net kalbos“, – pasakoja vyras.

Tomas sako, kad tik Lietuvai atgavus nepriklausomybę, jo gyvenime įvyko esminės permainos, vertybinis lūžis. 1992-aisiais jam buvo 22-eji, ir jis pirmą kartą pamatė savo gimtąjį miestą. Iki tol šeima gyveno visai uždarai. Tomas mena: kai jie, vežimėliuose sėdintys trys broliai pirmą sykį draugų padedami pasirodė gimtojo miesto gatvėse, miestiečiai žiūrėjo atsisukę. Daugelis ­apskirtai nebuvo matę neįgaliojo vežimėlio.

Tuo metu atgimė bažnytinės bendruomenės, į bažnytinį gyvenimą įsijungė ir Tomas su dviem broliais. „Mūsų trijų brolių gyvenime buvo labai svarbu tai, kad atradome bendruomenę. Šiuo atveju tai buvo bažnyčia“, – pasakoja Tomas.

Jis džiaugiasi, kad bendruomenė juos priėmė. Pasak Tomo tai buvo nuostabi galimybė. Vieniems būti nepakeliamai sunku.

Jolita pritaria: vienatvė, negebėjimas priimti savęs tokio, koks esi, sukelia tokią proto būseną, kai pasirenkamas aukos vaidmuo, kai galvoje sukasi mintys: man nepasisekė, gavau ligą, turiu gyventi sunkiau negu kiti, labai sunkiai, negaliu džiaugtis gyvenimu. „Iš tikrųjų galime apsispręsti ir sakyti „ne“ toms negatyvioms mintims. Sakyti „stop“, noriu gyventi čia ir dabar, laimingai, nepaisydamas gyvenimiškos situacijos, sunkumų, rinktis šviesias gyvenimo spalvas. Tomas mane kaip tik ir patraukė savo vidine šviesa ir jėga. Buvau iš to jaunimėlio, kuris po sovietmečio nedrąsiai atėjo į bažnyčią. Neseniai atsivertusi, devyniolikos ar dvidešimties metų. Iš Tomo sėmiausi stiprybės“, – pasakoja moteris.

 

Jolita ir Tomas Viluckai.


Viltis – svarbiausia

Jolita neslepia: jausmas Tomui gimė pamažu. Iš pradžių jie buvo tik draugai, mergina guosdavosi jam dėl nenusisekusių draugysčių su kitais vaikinais. „Ilgą laiką Tomas man buvo kaip sielos brolis, dalinausi su juo slapčiausiomis mintimis. Išeidavau iš jo namų įkvėpta. Tačiau netikėtai į širdį pasibeldė keistas svečias – meilė. Reikėjo pasirinkti. Sąmoningai pasirinkau gyvenimą su žmogumi, kuris turi sunkią negalią, kuriam reikia kasdienės priežiūros 24 valandas per parą. Jis nevaldo viso kūno, išskyrus vieną pirštą, kuriuo gali rašyti tekstus kompiuteriu, valdyti pelę. Tačiau turėdamas tik tiek, jis sugebėjo kalnus nuversti“, – dalijasi patirtimi Jolita.
Keletą metų šeima gyveno tėvų namuose, tačiau pastaruoju metu pajuto iš jų išaugusi, norėjo savo erdvės, savarankiškumo. Darbar jie nusipirko butą Palangoje ir gyvena visiškai savarankiškai.

Tomas, vertindamas judviejų nueitą kelią kartu, daug galvoja apie viltį. „Viltis – ne tik pasveikti, bet ir gyventi, gyventi laimingai. Labai svarbu turėti vilties, nepadėti taško, brūkšnio. Savo gyvenime ne kartą galėjau dėti tašką. Kai buvau vaikas ir kai atrodė – ateities nebus.
Vyras sako, kad viltis gelbėjo ir tada, kai siuntė pirmąjį savo parašytą tekstą į žurnalą, kai mokėsi užsienio kalbų, kai vertė pirmuosius tekstus, kai šovė į galvą mintis parašyti pirmąją knygą. Jiedviem su Jolita patiems pavyko parduoti net tris tūkstančius knygos egzempliorių. „Visa tai buvo didžiuliai iššūkiai. Viltis – labai mažytė ir trapi, bet koks gyvenimas be vilties? Jos reikia visada, ją turime išlaikyti, kas bebūtų. Jei kas nors prieš 25 ar 30 metų man būtų parodęs šią akimirką, būčiau sakęs – kalba kitas žmogus, čia ne aš, čia ne mano likimas. Jei man taip įvyko – reiškia, įmanoma. Tik svarbiausia neprarasti troškulio būti laimingiems.“


Būti čia ir dabar

Jolita pritaria: viltis, tikėjimas gelbsti visais gyvenimo atvejais. „Mes nežinome, kiek turime laiko, kiek duota gyventi kartu. Nesigilinam, gyvenam viltimi ir esam dėkingi už kiekvienus metus, kurie mums duoti, – kalba moteris. – Nugyventas laikas yra toks turtas, tai yra taip vertinga, kad norisi toliau gyventi ir nesigilinti, kad ateis iškeliavimo etapas, kuris ateina neišvengiamai. Tuomet galėsime pasidžiaugti, kad gyvenome visavertį gyvenimą, turėjome energijos išnaudoti visas galimybes ir jaustis laimingi, dėkodami už kiekvieną dieną kartu.“

Jolita sako, kad kiekviena gyvybė – didžiausia dovana, kokia forma ji bebūtų: „Galime būti kitokie, bet gyventi taip, kad įkvėptume žmones, kurie vaikšto, turi rankas ir kojas, tačiau mano, kad jų ­problemos – milžiniškos. Pamačius mus, dažnai jų problemos susitraukia ir nuskrenda tolyn kaip musė.“
Moteris pripažįsta – ir jų gyvenime būna sunkių dienų, kai rankos nusvyra. „Kartais norisi verkti, kartais paverkiam abu, tada palengvėja. Nusišluostai ašaras, pakeli galvą ir eini toliau. Tokiomis akimirkomis visada prisimenu vaikystėje išmoktą posakį: „Nėra padėties be išeities“. Kiekvienoje situacijoje ieškome būdų, kaip išlipti, kaip įveikti problemas. Ir tas išeitis randame. Iš kiekvienos situacijos išeini stipresnis, gali eiti tolyn ir parodyti kitiems, kad tą kelią praėjai. Tada gali paduoti ranką kitam, sustiprinti aplinkinius. Tai yra didžiausia vertybė, ką galime duoti vieni kitiems“, – kalba Jolita.

Lina JAKUBAUSKIENĖ
Autorės nuotraukos

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt