11
A, Gruo
11 Nauji straipsniai

Dukrelės negalia sustiprino šeimą

Iveta ir Edvinas Plikiai ir jų dukrelė Edvilytė.

Kaip aš pažinau negalią
Nustatymai

Kalvarijoje gyvenančios jaunos šeimos – Ivetos ir Edvino Plikių bei jų dukrelės Edvilytės istorija jaudina iki širdies gelmių. Ypatingo kūdikio gimimas pareikalavo titaniškų valios, ištvermės, tikėjimo pastangų, tačiau kartu dar labiau sustiprino šeimą, ją apgaubė meile ir šiluma.

Edvilytės atvejis – vienintelis Lietuvoje

Ivetos ir Edvino namų duris pravėriau iš anksto suderinusi laiką, mat mažoji Edvilytė diktuoja giežtą šeimos dienotvarkę, kurios niekam nevalia pažeisti. Mane pasitikęs besišypsantis mergytės tėtis iš karto pakvietė vidun, kur jau laukė Iveta.

Ši jauna šeima gyvena šalia darželio ir mokyklos. Kasryt pro jų namus vaikai skuba į pamokas, į darželį tėveliai veda mažuosius. Iveta ir Edvinas gerai žino, kad jų boružytė niekada nelankys darželio, rugsėjo pirmąją neperžengs mokyklos slenksčio. Dukrelė į šį pasaulį atėjo atsinešdama visą puokštę diagnozių: vaistams atspari epilepsija, regos nervo hipotrofija, 1e tipo glikozilinimo sutrikimas, lėtinis kvėpavimo nepakankamumas... Jos atvejis – vienintelis Lietuvoje, o pasaulyje tokį sutrikimą turi tik septyni vaikai.

Žinia, kurią tėvai iš medikų išgirdo Edvilytei tik gimus, pribloškė. „Paguodę“, kad jiedu jauni ir dar galės susilaukti vaikų, medikai pasiūlė palikti mergytę ligoninėje, kitaip tariant, jos atsisakyti. Iveta, išgirdusi šiuos žodžius, akimirksniu subrendo. „Kaip galima atsisakyti savo kūdikio?“ Ji tvirtai žinojo, kad kovos dėl savo dukrytės. O Edvilytė, jausdama tėvų palaikymą, kabinosi į gyvenimą visomis išgalėmis. Kai jau atrodydavo, kad tėvai mažylę praranda, ji vėl stebuklingai atsigaudavo, visiems suteikdama naują viltį.


Net mažiausias žingsnelis – laimėjimas

Iveta pradėjo domėtis duk­relės diagnoze – internete ieškojo informacijos, bendraminčių, šeimų, auginančių sunkias negalias turinčius vaikus. Užsiregistravo feisbuke veikiančioje grupėje „Vilties spindulėlis“. Atsirado daug žmonių, kurie palaikė, parėmė jauną šeimą. Kiekvieną laimėjimą, kiekvieną mažą žingsnelį mama kruopščiai aprašydavo, įkeldavo nuot­raukų ir vaizdo medžiagos. Pasidžiaugdavo, kad boružėlė nusišypsojo ar kelias minutes kvėpavo be deguonies aparato, kad į namus atkeliavo išsvajota kėdutė, kurioje mažoji galės sėdėti, kad geradarės padovanojo pirmuosius akinukus.

Kiekvienoje tokioje žinutėje Iveta dėkoja geradariams. Jų dėka nupirktas naujas gleivių atsiurbimo aparatas, apmokamas gydymas, kurio nekompensuoja valstybinės ligonių kasos. „Mums nereikia gailesčio ir užuojautų, – sako Iveta, – mes tik norime parodyti, kad mūsų vaikai taip pat nusipelno savo tėvynėje oriai gyventi. Galbūt jiems reikia daugiau dėmesio, supratingumo, bet jie mūsų vaikai. Ilgainiui bendraudami internete tapome lyg viena šeima, dalijamės patirtimi, kartais – ir įvairiomis priemonėmis. Kartu liūdime, jei kurioje nors šeimoje mažasis spindulėlis užgęsta ir iškeliauja Anapilin.“


Gyvena kaip ir visos šeimos

Jauna šeima, rodos, niekuo nesiskiria iš kitų. Jei nežinotum, jog augina sunkią negalią turinčią dukrelę, pamanytum, kad tai pati laimingiausia pora pasaulyje, o jos namuose nėra nei bėdų, nei rūpesčių. Žiūriu į šiuos jaunus žmones ir stebiuosi – iš kur jie turi tiek stiprybės?

Iveta ir Edvinas mokėsi vienoje klasėje, tačiau rimtai susidraugavo tik Ivetai studijuojant Lietuvos sporto universitete, antrame kurse. Mergina rengėsi tapti kineziterapeute. Baigusi studijas Iveta dirbo su pagyvenusiais žmonėmis, nors visada svajojo pagelbėti vaikams.

Moteris sako, kad žodis „negalia“ jai nesvetimas. Kai buvo dvylikos, pačiai teko operuoti širdelę. Iveta ir šiandien dėkinga profesoriui Vytautui Sirvydžiui. Vaikystėje dalyvavo neįgaliųjų bendrijos „Viltis“ veikloje, vykdavo į jos organizuojamas stovyklas, todėl gerai pažinojo negalios palytėtus vaikus. Juolab kad turėjo ir pusbrolį, kuris dėl cerebrinio paralyžiaus nesikėlė iš lovos. Jo gyvybė užgeso vos dvidešimties.

Vis dėlto suvokti, kad tavo vaikas neįgalus – visai kas kita. Edvilytės liga pakeitė Ivetos gyvenimą. Iki tol buvusi gležna, dažnai verkdavusi dėl menkniekių, dabar tapo stipri, visomis išgalėmis kovojanti dėl dukrelės.


„Mes esame laimingi“

Iveta neslepia: dėl Edvilytės ligos ilgai kaltino gydytojus, visą pasaulį. Abu su vyru ligoninėje sulaukė pasiūlymo pasikonsultuoti su psichoterapeutu. Edvinas iš karto atsisakė šios paslaugos, o Iveta sutiko, tačiau po pirmojo vizito suprato – tik veltui laiką švaistys. Ji ir šiandien džiaugiasi, kad nesigriebė antidepresantų ar raminamųjų vaistų. Moteris suvokė, kad turi būti stipri dėl jos, dėl dukrelės.

Abu kartu taip ir eina per gyvenimą: apsikabina, paverkia, tik niekam savo ašarų nerodo. Nemato jų ir Edvilytė, nes ji viską jaučia, į viską reaguoja. Šiandien Iveta ir Edvinas tvirtai sako: „Mums nereikia užuojautos, mes esame laimingi, kad nelankome dukros kapelio, mes ją turime čia ir dabar.“ Tėvai dukrytę meiliai vadina boružėle, kalbasi su ja, skaito pasakas.

Kiek galėdama jaunai šeimai padeda ir močiutė, Ivetos mama Vilma Mikulskienė. Ji – didžiausia pagalbininkė ir psichologė. Dar Iveta labai džiaugiasi Kalvarijos socialinių paslaugų centro paslaugomis, suteikiančiomis galimybę atsikvėpti, ištrūkti iš namų. Centro darbuotoja moka ir susirinkusias seiles Edvilytei išsiurbti, ir kvėpavimo aparatą patikrinti. Savaitgaliais pailsėti, paprasčiausiai išsimiegoti, leidžia Edvinas.

Paklausta, kada būna sunkiausia, Iveta nedvejodama atsako: „Po gydytojų konsiliumų. Nes tiki stebuklu. Manai: na, nelaiko dukrytė galvelės pirmais metais, laikys antrais, o tada gydytojai nuleidžia ant žemės... Bet mes vis tiek tikime medicina – gal mokslininkai išras reikiamus vaistus ir mūsų boružėlei.“

Iveta tikina: „Dukrelė mus padarė stipresnius, mūsų meilė tapo tvirtesnė.“ Ir pasidžiaugia, kad kartu su savąja boružėle dalyvavo tarptautiniame socialiniame projekte „Ypatingas grožis“. Pasak jos, sužinojus apie šį projektą, labai norėjosi visiems parodyti, kokios gražios Edvilytės akys. Nors teko išgirsti, kad negalią turintis žmogus negali būti fotomodeliu, puikiausiai savo darbą atlikusi fotografė Danutė Junevičienė tai paneigė. Kartu su tėveliais įamžintose Edvilytės nuotraukose visų dėmesį traukia didelės mėlynos boružėlės akys...

Mažąją anūkėlę labai myli ir seneliai. Apie Edvilytę jie kalba kaip apie sveiką vaiką. Kiekviena proga iškepa tortą, ir visai nesijaudina, kad kol kas mažoji negali jo pasmaguriauti. Jie tvirtai žino, kad anūkėlė jaučia ją supančių žmonių meilę. Argi gali būti kas nors už tai svarbiau?

Vilija VILKELIENĖ
Asmeninio albumo nuotr.

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt