23
Š, Birž
10 Nauji straipsniai

Vėžys netrukdo būti gražiam ir laimingam

Indrės Kavaliauskienės šeima.

Tolerancijos link
Nustatymai

Lietuvoje onkologine liga kasmet suserga apie 80 vaikų. Vėžys vis dar yra viena pagrindinių vyresnių nei 1 metų vaikų mirties priežastis (po traumų). Vis dėlto medikai tikina – vėžio diagnozė nebėra nuosprendis. Retų ligų dienos išvakarėse surengtoje konferencijoje, kuri buvo skirta Vaikų vėžio dienai paminėti, kalbėta apie pasiekimus ir iššūkius gydant šią ligą.

Vaikų onkohematologijos centro vadovė Jelena Rascon.

Lietuvoje – pažangiausi gydymo metodai

Vaikų onkohematologijos centro vadovė Jelena Rascon pabrėžė, kad šiuo metu pasveiksta apie 80 proc. vaikų, kuriems diagnozuotas vėžys. Gydytojos teigimu, per pastaruosius dešimtmečius situacija labai pasikeitė – dabar galima drąsiai sakyti, kad Lietuvoje įdiegti visi efektyviausi vaikų vėžio gydymo metodai, prieinama inovatyvi diagnostika, o pagal negiminingų kraujo čiulpų donorų skaičių mūsų šalis yra tarp pirmaujančių Europoje. Beje, kraujo čiulpų transplantacijos Vaikų onkohematologijos centre atliekamos ir Latvijos, o nuo pernai – ir Ukrainos vaikams.

Tiesa, nepaisant prieinamų inovatyvių vaistų, gydymo būdų, diagnostikos galimybių, 20 proc. vaikų nepavyksta išsaugoti. Nuo maždaug 2010 metų pasveikimo procentas visame pasaulyje nebekyla. Ką daryti? Vienas iš sprendimo būdų yra jungimasis į tarptautines grupes. Pasak J. Rascon, visos vaikų vėžio formos yra priskiriamos retoms ligoms. Dažniausiai vaikai serga kraujo ir centrinės nervų sistemos vėžiu. Tačiau ligos formos labai skiriasi priklausomai nuo vėžio genetikos, išplitimo, vaiko amžiaus ir kitų faktorių. Tarkim, Lietuvoje sarkoma serga vos 1-2 vaikai per metus, neuroblastoma – maždaug 6. Gydytojos teigimu, retos ligos yra susijusios su uždelsta diagnostika, mažesniu išgyvenamumu, su brangiu gydymu, rimtomis pasekmėmis. „Tam, kad nustatytume, koks konkrečiu atveju vaikui gydymas yra geriausias, reikia sujungti įvairių šalių duomenis, pasinaudoti jų sukaupta patirtimi“, – įsitikinusi Vaikų onkohematologijos centro vadovė. Labai svarbus pasiekimas – 2017 metų kovo mėnesį pradėję veikti Europos referencijos tinklai, kurie jungia įvairiomis retomis ligomis sergančiuosius. „Bendrų gydymo gairių sudarymas, apsikeitimas informacija, bendrų duomenų bazių kūrimas su kitų šalių specialistais yra be galo svarbu norint užtikrinti geriausią gydymą vaikų vėžiu sergančiam pacientui“, – sako J. Rascon.

Asociacijos „Paguoda“ vadovė Daiva Žaromskienė.

Įveikti ligą gali padėti bendrystė

Vis dėlto vien gydymo neužtenka. Svarbus ir aplinkinių palaikymas. Lietuvos vaikų vėžio asociacijos „Paguoda“ vadovės Daivos Žaromskienės teigimu, buvusi Vaikų onkohematologijos centro vadovė prof. Lina Ragelienė jau prieš porą dešimčių metų matė tėvų patiriamą psichologinę naštą. „Viena vertus, jie viską atiduotų savo vaikams, kita vertus, tėvus visada lydėjo ir lydi baimė. Reikėjo tuos tėvelius suburti, psichologiškai pakelti, kad kaltės, baimės, disharmonijos jausmas pereitų į stip­rybės, pasitikėjimo ir veiklos jausmus. Todėl buvo įkurta asociacija „Paguoda“, kuri šiemet mini jau 25-ąsias savo gyvavimo metines“, – sako D. Žaromskienė.

1993 metais susikūrusios asociacijos tikslas buvo psichologiškai padėti tėvams, kurių vaikai serga vėžiu. „Laikui bėgant atsirado naujų planų – pradėjome derinti psichologinę pagalbą ir pramogas. Atsirado renginiai tėveliams, pramogos, įrengtas žaidimų kambarys, psichologo kambarys, veikia nemokama linija tėveliams – paskambinus atsiliepia medikai, psichologas, socialinis darbuotojas“, – pasakoja asociacijos vadovė. Jos teigimu, daugumai šeimų tuo sunkiu laikotarpiu, kai suserga vaikas, reikalinga materialinė parama. Vaikas ligoninėje yra gydomas nuo pusės metų iki metų. Šeimos nariams, ypač mamoms, ligoninės tampa antraisiais namais – jos praranda darbą, dažnai ir pajamas. „Džiaugiamės, kad prisidėjome prie Ligos ir motinystės įstatymo pakeitimo – nedarbingumo lapelis sunkiomis ligomis sergantiems tėvams yra tęsiamas visus metus. Tai reiškia, kad mūsų mamytės išlaiko ir darbo vietą, ir gauna pinigų, – sako D. Žaromskienė. – Labai džiaugiamės, kad už kompensuojamuosius vaistus mūsų pacientai PVM mokės 5, o ne 21 proc. Taip pat džiugu, kad kai kurie vaistai, kurie skiriami ligoniukui esant grybinėms infekcijoms, jau yra įtraukti į kompensuojamųjų vaistų sąrašą. Tikimės, kad Sveikatos apsaugos ministerija tą sąrašą patvirtins.“ Jos teigimu, šie vaistai itin brangūs – už juos tėvai mokėdavo ir 300, kiti net 600, 900 eurų.

Šiais metais asociacija skyrė daugiau nei 36 tūkst. eurų 4 Vaikų onkohematologijos skyriaus palatų remontui. „Tikimės, kad naujos sienos, graži aplinka mūsų ligoniukams, jų tėvams suteiks energijos ir pasitikėjimo, kurio jiems labiausiai trūksta“, – sako D. Žaromskienė. Jos teigimu, planuojama suremontuoti likusias palatas, sutvarkyti jaukų holą, padaryti poilsio zoną. „Kiekvienais metais ateina gydytis nauji vaikučiai, naujos šeimos ir psichologinė pagalba, geras žodis, kartais pabuvimas šalia, rankos ant peties uždėjimas daug ką reiškia“, – dalijasi patirtimi asociacijos „Paguoda“ vadovė.

Sunkią ligą išgyvenęs Ramūnas Amšiejus su žmona augina dukrelę.

Gerosios patirtys įkvepia

„Liga netrukdo būti gražiam ir sėkmingam“ – taip vadinosi tradicinė, kasmet vasario mėnesį (Vasario 15-oji – Vaikų vėžio diena) rengiama konferencija, į kurią susirinkę asociacijos nariai, medikai dalijasi patarimais, kaip geriau kovoti su liga, kaip įveikti jos pasekmes.

Apie savo patirtį papasakojo ir ligą įveikusieji. Ramūnas Amšiejus leukemija susirgo būdamas 5 metų. Praėjęs sunkų gydymo procesą, porą kartų iš naujo mokęsis vaikščioti, Ramūnas jau baigia užmiršti savo ligą ir džiaugiasi, kad su žmona pavyko susilaukti dukrelės.

Indrė Kavaliauskienė taip pat pakiliai nusiteikusi – jos sūnui diagnozuota sunki kraujo liga, negydant galėjusi pereiti į leukemiją, sustabdyta. Kitas jos sūnus, būdamas vos 2 metų, tapo jauniausiu šalyje kraujo čiulpų donoru savo broliui. Visos sudėtingos procedūros, gydymas užmaršty. Moteris džiaugiasi linksmais, gyvenimu besidžiaugiančiais 2 sūneliais.

„Dažnai mūsų klausia: kaip jūs tokioje aplinkoje ištveriate, kaip jūs ten galite dirbti. Mes gauname ir daug teigiamų emocijų. Kai atvažiuoja vaikas ir tu jo nebepažįsti, tik pagal mamą gali atskirti – jis pasikeičia, užauga, atauga plaukai, priauga svorio... Mama pražysta. Tie momentai suteikia stiprybės“, – sako Vaikų onkohematologijos centro vadovė J. Rascon. Ji tikisi, kad tie gerieji pavyzdžiai įkvėps ir kitas šeimas, galbūt šiuo metu išgirdusias diagnozę ar besigydančias. Gydytoja įsitikinusi, kad sveikstant labai daug stiprybės suteikia šeima. Žmonės, kurių šeimose stabili situacija, sunkų gydymo kelią praeina emociškai ir psichologiškai lengviau. Ji ragina susirgus vėžiu nenuleisti rankų – savo darbui atsidavę medikai, šiuolaikinės gydymo ir diagnostikos galimybės suteikia daug vilčių.

„Mums svarbu ne tik išgydyti, bet išgydyti kokybiškai: kad jūs išeitumėte iš mūsų, tęstumėte mokslus, gimdytumėte savo vaikus, kad mūsų valstybė toliau klestėtų“, – sako J. Rascon.

Aurelija BABINSKIENĖ
Žygimanto Gedvilos nuotr.

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt