27
S, Gegužė
9 Nauji straipsniai

„Nebūk ideali, būk gera mama“

Eglės gyvenimo palydovė – mama Nijolė.

Tolerancijos link
Nustatymai

Palangiškė Nijolė Baranauskienė – dviejų dukrų mama. Eglei netrukus sukaks 29-eri, Marija – pus­antrų metų jaunesnė. Vyresnėlė nuo vaikystės gyvena su cerebriniu paralyžiumi. Ją per gyvenimą lydinti mama šių metų nelaiko pasiaukojimu. Pasak jos, tai mokykla – požiūrio į gyvenimą, jo vertybes, žmonių tarpusavio santykius. 

Dukros liga – likimo skirtas iššūkis

Eglė – Baranauskų šeimos pirmagimė. Vos 1,8 kg svėrusi mergytė tėvų labai neišgąsdino – kūdikiai greitai auga, tad tikėjosi, kad pabus savaitėlę kitą inkubatoriuje, ir pasivys savo bendraamžius. Po ligoninėje praleisto mėnesio iki 2,5 kg paaugusią naujagimę išleido į namus.

Nijolė neslepia: Eglė – pirmas vaikas, todėl buvo sunku patiems spręsti, kaip ji auga, vystosi. Mamos nerimą, kad duk­relė sunkiai nulaiko galvytę ar nesėdi, labai nesunkiai išsklaidydavo vaikų gydytoja: mažutė gimė, jai viskam reikia daugiau laiko. Tik 7 mėnesių sulaukusiai mergytei klaipėdiškis neurologas nustatė cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Dabar ir pati Nijolė galėtų kitus perspėti: kūdikis stojasi ant pirštų galiukų, kryžiuoja kojytes – galima įtarti cerebrinį paralyžių...

Eglės negalia – sunki. Ji pati beveik nieko negali. Mama kelis kartus per naktį keliasi jos apversti, ryte nuprausia, sušukuoja, aprengia, pamaitina. Ir... kasdien lydi per gyvenimą.

N. Baranauskienė sako, kad dukros ligą šeima priėmė kaip likimo skirtą iššūkį, bet niekada jo nelygino su kažkokia karma, bausme ar perspėjimu. Tiesa, moteris neslepia – antrosios dukrelės laukė kur kas labiau nerimaudama. „Nors tada jau žinojau, kad cerebrinis paralyžius nėra genetiškai paveldima liga, tačiau rami vis tiek nesijaučiau. Sekiau kiekvieną viltį stiprinantį ženklą, džiaugiausi jausdama gerokai stipresnius kūdikio judesius. Norėdami kuo labiau apsisaugoti, netgi planavome Cezario pjūvio operaciją“, – prisimena Nijolė. Tačiau jos neprireikė. Marija gimė natūraliai. Sveika ir stipri. Dabar jiedvi su Egle – pačios geriausios ir artimiausios draugės.


Dukra išmokė nepasiduoti

Nijolė atvira – jeigu ne Eglė, kažin ar šiandien būtų tokia stip­ri, užsibrėžtų tikslų siekianti moteris. Dukrelės negalia drąsino nenuleisti rankų, daryti viską, kad Eglei būtų kuo geriau.

Moteris prisimena, kad porą kartą per metus lankydamasi Druskininkų „Saulutės“ sanatorijoje sužinojo apie Kretingoje esantį vaikų darželį „Buratinas“, kuriame buvo neįgalių vaikų grupė. Į jį savo atžalas kasdien vežiojo ir dvi palangiškės mamos. Grįžusi namo, Nijolė susirado šias moteris, prisijungė prie jų. Ir labai džiaugėsi – darželyje buvo ir baseinas, ir mankštos, kineziterapijos paslaugos, viskas, ko reikia sunkios negalios paliestam vaikui.

Tačiau už šias paslaugas turėjusi mokėti Palangos miesto savivaldybė sumojo, kad užuot pervedusi pinigus į Kretingą, pati gali įsteigti tokią grupę. Taip ir buvo padaryta. Tiesa, iš pradžių mėginta pasitenkinti tik vaikų priežiūra. Nijolė prisimena – tada su kitomis mamomis bene pirmą kartą stojo ginti savo neįgalių vaikų poreikių. Ir išsireikalavo jiems reikalingų paslaugų.

Panašius iššūkius teko įveikti ir ieškant Eglei tinkamos mokyklos. Moteris sako, kad beveik kartu su Lietuvos nepriklausomybe gimusių neįgalių vaikų tėvams teko praminti ne vieną naują kelią. „Tada dar nebuvo pritaikytų mokyklų, o esančios neįgalių vaikų priimti nenorėjo, nežinojo, kaip su jais dirbti“, – pasakoja N. Baranauskienė. Pasak jos, kovojant už savo vaikų teises, ne sykį teko apsilankyti ir savivaldybės Švietimo skyriuje. „Netgi piktomis mamomis buvome vadinamos“, – nusišypso moteris.

Iš pradžių Eglei buvo skirtas mokymas namuose, paskui šios pamokos perkeltos į darželyje įkurtą grupę. Ir tik tuometinei „Baltijos“ mokyklos direktorei suradus papildomų lėšų, įrengus keltuvus, joje buvo įkurtos 4 neįgaliems vaikams skirtos klasės. Moteris prisimena, kad vienu metu netgi buvo svarstoma idėja juos integruoti į bendrojo lavinimo klases, tačiau tokios galimybės atsisakė patys tėvai. Dauguma vaikų turėjo intelekto sutrikimų, kompleksinę negalią, todėl mokytis kartu su visais jiems būtų buvę per sunku.


Įkvepiantis kredo – darom!

Nijolė pasakoja, kad neįgalius vaikus auginančias mamas labai drąsino švedai. „Dažnai Palangoje lankęsi įvairių sričių Švedijos specialistai mus mokė ne prašyti, o reikalauti lygių galimybių. Ir tai daryti ne pavieniui, o susibūrus draugėn. Savo patirtimi jie dalijosi su mūsų kineziterapeutais, pedagogais, mokė, kaip ugdyti autizmo spektro sindromą turinčius vaikus“, – pasakoja N. Baranauskienė. Pasak jos, švedams paskatinus Palangoje buvo įkurta Neįgalių vaikų tėvų asociacija, kuri vėliau peraugo į „Vilties“ bendriją. „Darom! – buvo pagrindinis mūsų šūkis“, – prisimena ji.

Baigusi mokyklą, Eglė pravėrė Palangos socialinių paslaugų centro duris. Iš pradžių jame esantis dienos užimtumo centras priėmė 8 naujokus, dabar į kasdienę veiklą įtraukia 10 jaunuolių. Dar 5 neįgaliųjų artimiesiems teikiama laikino atokvėpio paslauga.

Pasak Nijolės, šis centras – tikra atgaiva neįgaliais artimaisiais besirūpinantiems tėvams, nors iš pradžių ir čia ne viskas buvo sklandu. Vos ne per ašaras teko išsikovoti, kad jaunuoliai būtų įtraukti į jiems naudingas veik­las, lavinami jų įgūdžiai, plečiamas akiratis. Viso to pasiekę tėvai dabar gali lengviau atsikvėpti. Vaikus centras pats atsiveža, parveža, pasirūpina jų maitinimu, užimtumu. Tad šeimoms, o ypač mamoms, atsivėrė galimybės daugiau dėmesio skirti sau. Nijolė netgi pabandė įsidarbinti.


Dukros negalia pakeitė gyvenimą

N. Baranauskienė neslepia – dukros negalia iš esmės pakeitė jos gyvenimą. Su tuometiniame Kauno politechnikos institute įgyta celiuliozės popieriaus gamybos technologės specialybe po dukrų gimimo teko atsisveikinti. Rūpindamasi Egle ji privalėjo išmokti visai kitokių dalykų – pavyzdžiui, taisyk­lingai mankštinti cerebriniu paralyžiumi sergančią dukrą. „Saulutės“ sanatorijoje vienam vaikui kineziterapeutė skirdavo 30 min., o paskui turėdavome dirbti mes – mamos, – prisimena N. Baranauskienė. – Todėl labai gerai matydavome, taisyklingai ar ne mankština koks nors naujas specialistas, galėdavome jam net patarti, parodyti.“

Savarankiškai įgytų profesijų sąrašą Nijolė galėtų praplėsti ir psichologija, socialiniu darbu. Bet labiausiai ją traukia literatų ir keliautojų pasauliai.

Dar besimokydama Eglė pradėjo kurti eilėraščius. Kadangi mergina pati jų užrašyti negali, šią pareigą prisiėmė mama, nes ji geriausiai supranta ne tik Eglės kalbą, bet ir jos mintis, vidinį pasaulį. O šis nėra labai paprastas. Po trumpomis frazėmis dažnai slypi filosofiniai apibendrinimai. Nijolė juokauja, kad dukros eilėraščiai į jos pasaulį (kuris buvo artimesnis tiksliesiems mokslams, įnešė naujų spalvų ir žaismės. O dalyvaudama įvairiuose literatūriniuose renginiuose (popietėse, seminaruose, Eglės knygelės pristatymuose ir pan.) iš arčiau pažino ne vieną žinomą poetą, pasinėrė į kūrybinės įtaigos gelmes.

Daug dėmesio dukros akiračio plėtrai, naujiems potyriams, gyvenimo pažinimui skiriantys tėvai labai pamėgo keliones. Kartu su Egle neįgaliesiems pritaikytu traukiniu jie leidosi į viešnagę sostinėje, skrido lėktuvu į Italiją. Nuoširdus merginos džiūgavimas – pats didžiausias atpildas.

Nijolė tikina niekada negalvojusi, kad dukrai paaukojo savo gyvenimą. Pasak jos, Eglė ją išmokė stiprybės, paprasto, natūralaus džiaugsmo kasdienybės akimirkomis. Moteris neslepia – taip, būna labai sunkių akimirkų, bet kone dešimt kartų per dieną dukros ištariama frazė „Mama, aš tave myliu“ lyg ranka nuima bet kokį nuovargį, nerimą, liūdesį. „Pamenu vieną sanatorijoje sutiktą mamą, kuri nuolat kartojo besistengianti būti ideali mama, – pasakoja Nijolė. – Kartą pasiguodžiau psichologei, kad baiminuosi, jog negaliu savo mergaitei duoti visko, ko jai reikia, nemoku būti ideali mama. Tuomet išgirdau jos patarimą: „Nebūk ideali, būk gera mama.“ Jo ir laikausi, taip ir stengiuosi gyventi.“

Aldona MILIEŠKIENĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt