21
S, Spa
9 Nauji straipsniai

Į kiekvieną pažvelkime kaip į asmenybę

Laura Vilkinienė sako, kad jos sūnus Ignas – labai miela asmenybė.

Tolerancijos link
Nustatymai

Laura Vilkinienė ir jos 13-metis sūnus Ignas nebuvo atsitiktiniai Lietuvos neįgaliųjų forumo kartu su kitomis nevyriausybinėmis organizacijomis surengtų eitynių „Už miestą visiems“ dalyviai. Atviras, visiems lygias galimybes užtikrinantis miestas – plati ir talpi sąvoka. Kiekvienas joje gali atrasti savo raudonąją giją – svarbiausias problemas, kurios neleidžia jaustis oriai ir saugiai. Laurai ir Ignui tai – paslaugos. Ir ne vien socialinės. Ne mažiau svarbus jiems ir švietimas, įtraukusis ugdymas. 

Akistatoje su nežinia

Iki Igno gimimo neįgaliųjų pasaulis Laurai buvo nepažįstama erdvė. Ji neturėjo supratimo, kaip negalią turintys žmonės gyvena, kokie rūpesčiai jiems aktua­lūs. Kai prieš 13 metų baugščiai pažvelgė į šį pasaulį, moteriai jis nepasirodė draugiškas. Akistatoje su negalia labiausiai baugino nežinia. Klausimų daugybė, atsakymų – vos vienas kitas.

Ignas į šį pasaulį atėjo su įgimta raumenų miopatija. Tačiau silpni raumenys – ne vienintelė berniuko sveikatos bėda. „Dėl hipoksijos gimdymo metu atsirado ir daugiau problemų, diagnozuotas autizmas, – neslepia moteris. – Todėl sūnumi turime ypatingai rūpintis.“

Igno negalia diktavo visos šeimos gyvenimą. Gydytojams rekomendavus vengti visų berniuko sveikatai pavojų galinčių sukelti kontaktų, tėvai nė neieškojo galimybės leisti jį į darželį. „Ir sveikiausi vaikai ten netrunka pasigauti kokį virusą, dažnai suserga peršalimo ligomis. O Ignui net paprasčiausia sloga gali sukelti sunkių komplikacijų. Raumenų miopatija susijusi su kvėpavimo problemomis (berniuko plaučiai kiekvieną naktį ventiliuojami), o bet koks papildomas virusas tik dar labiau apsunkina kvėpavimą“, – pasakoja L. Vilkinienė. Vis dėlto sulaukęs mokyklinio amžiaus Ignas turėjo pradėjo lankyti mokyklą. Rūpesčių tėvams dar padaugėjo.

Laura Vilkinienė su sūnumi Ignu dalyvavo eitynėse „Už miestą visiems“.

Priverstinis dėkingumas?

„Mes norim ko?“ – skandavo eitynių dalyviai. „Patekti į mokyklą!“ – kartu su kitais atsakymą į vieną iš neįgaliesiems aktualių klausimų kartojo ir L. Vilkinienė. Rateliais judantį sūnų auginanti moteris gerai žino, kad dar daugelis mokyklų nepasiruošusios priimti tokių vaikų.

Ignas mokosi Vilniaus Žygimanto Augusto pagrindinėje mokykloje, specialiojoje klasėje. Laura pasakoja, kad nors ši bendrojo lavinimo mokykla jiems priskirta pagal gyvenamąją vietą, vis dėlto reikėjo nemažų pastangų, kad berniukas į ją patektų. „Mes labai džiaugėmės, kad Igną priėmė, esame dėkingi“, – sako moteris. Tačiau neslepia ir skaudžių prisiminimų. „Iš pradžių jo nenorėjo priimti. Mums sakė, kad mokykla nėra visiškai pritaikyta. Kažkoks užburtas ratas. Mes, tėvai, įtikinėjame, kad ši mokyk­la mums priklauso pagal gyvenamąją vietą, mes turime ją pasirinkti, nėra kitos alternatyvos, o mokykla leidžia suprasti: „Gal vis dėlto pasiieškokite kitos.“

Daugiau rateliais judančių mokinių L. Vilkinienė sako mokykloje nesutikusi. Pasak jos, kažin, ar sostinės Šeškinės mikrorajone tikrai nėra daugiau tokių vaikų, tačiau kadangi mokykla tik iš dalies pritaikyta neįgaliesiems (įrengtas tik įvažiavimas, o laisvai joje judėti negalima, nes pastate nėra lifto), tėvai renkasi kitas mokyklas. Laura atvira – ir jie svarstė galimybę lankyti Palaimintojo Teofiliaus Matulionio (buvusią „Versmės“) gimnaziją, tačiau dėl Igno sveikatos būklės važinėti į tolokai esančią mokymo įstaigą jiems buvo per sunku. Beje, Žygimanto Augusto mokykloje berniukui skirtas namų mokymas, tačiau šiltuoju metų laiku kai kurias pamokas jis lanko kartu su kitais vaikais.

Ignas mokosi integruotoje klasėje, kurioje kartu ugdomi 5–7 klasių specialiųjų poreikių turintys mokiniai. Tik mokytojos sugebėjimų ir pedagogo padėjėjos dėka pavyksta suvaldyti situaciją. Laurą džiugina, kad šios klasės mokinukai – labai drausmingi, stengiasi mokytis. Tačiau ji neslepia ir nusivylimo, kad, pavyzdžiui, antrame aukšte vykstančiose muzikos pamokose, įvairiuose mokyklos renginiuose Ignas negali dalyvauti. Berniukas lieka atskirtyje.


Tėvai neturėtų būti paliekami vieni

L. Vilkinienės nuomone, atskirtį išgyvena ne tik vaikai. Ir tėvai nesulaukia pagalbos, nors savivaldybė turėtų juos palaikyti, spręsti problemas, nes mokyklų pritaikymas – tiesioginė jos atsakomybė. Dabar tėvai turi kovoti už savo vaikų teises. Už liftą, už mokyklos pritaikymą. O tai nėra lengva. „Esame supriešinami su mokyklos bendruomene, kad tiktai mums vieniems to reikia“, – nusivylimo neslepia Laura.

L. Vilkinienė sako, kad neįgalius vaikus auginantys tėvai ir kitose gyvenimo situacijose dažnai jaučiasi palikti likimo valiai. Pasak moters, jiems labai trūksta visapusiškos informacijos. Šį stygių šiek tiek kompensuoja internetas – tiek individualios įvairios informacijos paieškos, tiek galimybė bendrauti, dalytis patirtimi ir žiniomis su kitais neįgalius vaikus auginančiais tėvais. „Dažnai tik iš panašaus likimo žmonių sužinai, kas tavo vaikui priklauso, kur kreiptis, kad gautum kokią nors paslaugą, – sako L. Vilkinienė. – Per tiek metų iš savivaldybės vienintelį kartą kažkada esu gavusi pranešimą apie galimybę pasinaudoti kai kuriomis paslaugomis.“


Retų ligų klasteriai – realūs pagalbininkai ar formalūs dariniai?

Raumenų miopatija – reta liga. Ji Ignui diagnozuota tik sulaukus 10-ojo gimtadienio. Ir tai – tik padedant užsienio specialistams. L. Vilkinienės teigimu, retomis ligomis sergantys vaikai dažnai tampa nemenku iššūkiu medikams. Jie nežino tų ligų, nežino, kaip gydyti.

Laura pasakoja, kad apima neviltis, kai, pavyzdžiui, dėl nugaros problemų su sūnumi apsilankius pas ortopedą, suvokia, kad ji, mama, medikui turi pateikti visą informaciją – papasakoti, kokia tai liga, pasakyti, ar ji progresuos, ar ne, apibūdinti kitus negalios niuansus.

Moteris sako tikėjusis, kad situacija pasikeis Europos Sąjungos iniciatyva kiekvienoje šalyje pradėjus steigti klasterius. Jų tikslas – sukurti tokią specializuotą medicinos sistemą, kuri užtikrintų galimybes ligoniui gauti tinkamiausią ir veiksmingiausią pagalbą. „Turėčiau eiti su mediku, kuris tą ligą išmano, ir padėtų man. Tai jis turėtų pasakyti tam ortopedui, ar verta daryti operaciją, ar ji padės, būti tarpininku tarp užsienio ir mūsų ortopedų, pasikonsultuoti su patyrusiu specialistu, kuris operuoja tokių vaikų nugaras, – svarsto moteris. – To tarpininko, to savo atstovo mes iki šiol neturim.“ Padėti turėję tokie retų ligų centrai įvairiuose renginiuose tik gražiai pristatomi, tačiau, pasak L. Vilkinienės, realiai ligoniais besirūpinančių artimųjų gyvenimo jie nepalengvino.


Neįgaliesiems – mažas trupinėlis

Laura tikina, kad per visus šiuos metus ji nesulaukė jokios savivaldybės pagalbos ar paslaugų namuose. Gerai, kad Ignas gyvena pilnoje šeimoje, tad kokio nors nepritekliaus nejaučia, vis dėlto nuoskaudų netrūksta. „Matom, kokios didžiulės lėšos skiriamos įvairioms paslaugoms, projektai finansuojami ES lėšomis, – kalba moteris. – Tačiau daugybė pinigų nueina komandoms paruošti, o patiems neįgaliesiems lieka mažas trupinėlis.“

L. Vilkinienė sako pasigendanti daugiau aiškumo, skaid­rumo. Reikėtų, kad seniūnijos paskaičiuotų, kiek, pavyzdžiui, jų teritorijoje yra neįgalių vaikų, kokios paslaugos jiems reikalingos, ką pati savivaldybė pajėgi teikti. Tada, pasak moters, būtų galima susidaryti realų vaizdą, įvertinti visas galimybes. „Tik taip pajudėtume į priekį. Dabar daug kas jaučiasi ir nuskriaustas, ir apgautas“, – svarsto moteris. Ji neslepia – kartais ir patys neįgalių vaikų tėvai pernelyg aukštai iškelia reikalavimų kartelę: esą jiems visko reikia, pyksta, jei ko nors negauna. Moteris ragina būti realistais, suvokti, kad gyvename neturtingoje valstybėje, tačiau tai nereiškia, jog galima į tokias šeimas visai nekreipti dėmesio.


Negalios jau nesiejam su karma

L. Vilkinienė džiaugiasi, kad pamažu keičiasi visuomenės požiūris į negalią turinčius žmones. Jau nesigręžiojama į kiek­vieną gatvėje sutiktą rateliais judantį ar baltąja lazdele kelio ieškantį žmogų. Ir negalia jau nesiejama su lemtimi ar karma.

Vis dėlto Laura neslepia – kartais jai būna labai skaudu, kad žmonės nesupranta, jog autistų santykis su aplinkiniais – kitoks, ypatingas, todėl dažnai juos mato iš blogosios pusės. Šie vaikai sunkiai priima nepažįstamus veidus, pasikeitusią aplinką. „Ignas negali pakęsti gailesčio, pyksta, kai į jį kreipiamasi kaip į mažiuką. Jis neturi bendravimo patirties, jo suvokimas kitoks. Aš žinau tuos niuansus, o kiti – ne. Svetimi žmonės nežino, koks Ignas būna su artimaisiais, nemato jo gerųjų savybių, to, kas jį daro asmenybe, labai miela asmenybe...“ – mintimis dalijasi Laura.

Pasak L. Vilkinienės, tik švietimas gali išspręsti šias prob­lemas. „Kai sutinki tokį žmogų, imi domėtis genetika, supranti, kad mes visi – tarsi mozaikos, susidedančios iš mažų dalelyčių, suvoki, kiek daug gali lemti mūsų genai. Tada atsiranda kitoks požiūris. Ir mūsų protinius gebėjimus, gabumus pradedi vertinti ne kaip pačių nuopelną, o kaip dovaną.“

Aldona MILIEŠKIENĖ
Autorės nuotr.

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt