22
A, Spa
12 Nauji straipsniai

Sensorinės priemonės sunkios negalios vaikams: patirtis ir pokyčiai

Tolerancijos link
Nustatymai

Jau antri metai socialinės apsaugos ir darbo ministro įsakymu tvirtinamame Šeimų, auginančių vaikus su sunkia negalia, socialinio saugumo stiprinimo pritaikant būstą ir gyvenamąją aplinką tvarkos apraše numatoma galimybė finansuoti ne tik būsto pritaikymo darbus, bet ir įvairias priemones, padedančias užtikrinti vaikų saugumą, jų emocinius ir sensorinius poreikius. Šiemet šioje tvarkoje yra pokyčių, o prog­ramai finansuoti numatyti 436 tūkst. eurų. 

Pirmieji metai atskleidė ir privalumus, ir trūkumus

Nedideliame mieste gyvenančiam 9-mečiui berniukui diag­nozuotas vaikystės autizmas. Jo mama Sima pasakoja, kad nerimauti dėl sūnaus pradėjo, kai jam buvo pustrečių metukų. Iki dvejų metų 10-20 žodžių mokėjęs berniukas netikėtai liovėsi kalbėjęs, ėmė nesuprasti, ką jam sako kiti, ramybės nedavė besikartojantys pykčio priepuoliai. Po motinystės atostogų Simai grįžus į darbą, atsirado dar vienas rūpestis – sūnus nenorėjo prisileisti nei tėčio, nei senelio. Ir vienas miegoti niekaip neįprato. Po kelis kartus per naktį atsibusdavo, blaškydavosi – nepailsėdavo nei jis, nei tėvai.

Mama džiaugiasi – atsiradusi galimybė įsigyti sensorinių priemonių gerokai palengvino šeimos gyvenimą. Už valstybės skirtas lėšas jie sūnui nupirko šviesos burbulą, šviesos pluošto įrenginį, pasunkintą antklodę, įvairių kamuolių, gumų, kitų sensorinių priemonių. Labiausiai, pasak Simos, pasiteisino šviesos burbulas. Tėvų nuostabai, sūnus nuo pirmos nakties persikraustė į savo kambarį. Atsibunda – jį įsijungia, nusiramina ir vėl užmiega.

Vis dėlto moteris neslepia, kad teko nemažai pavargti, kol šias sūnui reikalingas priemones gavo. Nors prašymą savivaldybei pateikė per nustatytą terminą, išgirdo – esą pavėlavę, savivaldybė tam neturi pinigų ir pan. Situacija pasikeitė tik Simai kreipusis į Neįgaliųjų reikalų departamentą.

Praėjusiais metais šią prog­ramą Neįgaliųjų reikalų departamente kuravusi Kristina Žeb­rauskienė sutinka – pradžia nebuvo lengva. Pasak jos, savivaldybėms tai buvo nežinoma sritis, todėl prireikė laiko ir papildomų pastangų (tarp jų – ir skambučių iš Departamento), kol reikalai pajudėjo. Buvo savivaldybių, kurios nuoširdžiai rūpinosi sunkią negalią turinčiais vaikais ir viršijo visus planuotus rodiklius, tačiau buvo ir tokių, kurios taip ir nepatenkino nė vieno joms pateikto prašymo sensorinėms priemonėms įsigyti.

Neįgaliųjų reikalų departamento Programų stebėsenos ir kontrolės skyriaus vedėjos Marijos Oleškevičienės teigimu, pernai sunkią negalią turinčių vaikų būstams pritaikyti bei sensorinėms priemonėms įsigyti buvo skirta 468 tūkst. eurų, o panaudota 384 tūkst. eurų. 2 savivaldybės prie vykdomų darbų papildomai pridėjo 15 tūkst. eurų savo lėšų. Būstai pritaikyti bei sensorinėmis priemonėmis sunkios negalios vaikai aprūpinti 47 savivaldybėse.


Visi pinigai – vienam būstui pritaikyti

Šiaulių rajone gyvenamąją vietą deklaravusi, tačiau pačiuose Šiauliuose butą besinuomojanti 11-metį autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų auginanti Ingridos šeima jam reikalingų priemonių pernai negavo. Pagal registracijos vietą į Šiaulių rajono savivaldybę kreipusis moteris pasakoja sužinojusi, kad visos savivaldybei skirtos valstybės lėšos bus panaudotos vienam sunkios negalios vaiko būstui pritaikyti, tad sensorinėms priemonėms pinigų neliks.

Socialinės paramos skyriaus vyresnioji specialistė Virginija Kutkevičienė patvirtino, kad iš tikrųjų pernai visi šiai programai skirti pinigai buvo panaudoti pirmo sąraše buvusio vaiko būstui pritaikyti. Kad darbai būtų iki galo atlikti, pati savivaldybė turėjo papildomai skirti nemažą pinigų sumą.

Ingrida apgailestavo, kad, sužinojusi, jog rajono savivaldybė jos sūnaus sensorinėmis priemonėmis neaprūpins, negalėjo kreiptis į miesto savivaldybę, kurioje realiai ir gyveno. Pasak moters, nustatyti tokius pačius reikalavimus ir būstui pritaikyti, ir techninės pagalbos priemonėms įsigyti, neteisinga. Juk, pavyzdžiui, jos sūnui reikalingą pasunkintą liemenę vaikas gali dėvėti ne tik namuose, bet ir atostogaudamas pas močiutę.

M. Oleškevičienė atkreipia dėmesį, kad į šiemet socialinės apsaugos ir darbo ministro pasirašytą tvarkos aprašą yra įtrauktas punktas, jog reikalavimai būstui netaikomi, kai įsigyjamos tik Techninės pagalbos priemonių sąraše nurodytos priemonės. Tiesa, nors paraidžiui reikalavimas dėl registracijos netaikomas, pasak M. Oleškevičienės, dėl sensorinių priemonių vis dėlto derėtų kreiptis į tą savivaldybę, kur vaikas registruotas, nes lėšos savivaldybėms paskirstomos atsižvelgiant į jose gyvenančių vaikų su sunkia negalia skaičių.


Patvirtintas galutinis priemonių sąrašas

Zitos sūnui dabar – 7-eri. Autizmo spektro sutrikimą turintis berniukas – hiperaktyvus, nekalba, nesukaupia dėmesio, menki jo socialiniai įgūdžiai. Mama pasakoja, kad gana ilgokai artimieji, bičiuliai manė, kad ji dėl berniuko sveikatos nerimauja be reikalo. O motinos širdis sakė: ne viskas gerai, ne visus blogumus išaugs. Nenuramino jos ir tai, kad sūnus nebuvo agresyvus. Berniukui buvo pustrečių metų, kai Šiaulių medikai jam nustatė mišrų raidos sutrikimą ir lengvą neįgalumą, o po metų iš Kauno grįžo su autizmo diagnoze ir sunkiu neįgalumu.

Sužinojusi apie galimybę gauti sūnui reikalingų sensorinių priemonių, Zita nedelsdama kreipėsi į šeimos gydytoją. Prieš tai ilgokai šiomis priemonėmis domėjosi internete, konsultavosi su ergoterapeute, kas jos vaikui labiausiai tiktų. Į berniukui reikalingų priemonių sąrašą buvo įtrauktos pasunkintos riešės rankoms ir kojoms, pasunkinta liemenė ir antklodė, rinkinys balansavimui, koordinacijai gerinti, nusiraminti padedantis hamakas (sūnus nuo gimimo mėgo suptis). Zita dėkinga ergoterapeutei už patarimą įsigyti prie sienos tvirtinamą švieselių sienelę. Moteris prisipažįsta abejojusi jos poreikiu, mat į tokius dalykus sūnus visiškai nekreipė dėmesio, tačiau medikės argumentams, kad reikia ugdyti berniuko domėjimąsi aplinka, neprieštaravo. Ji šiandien džiaugiasi pradedančiais ryškėti pokyčiais – berniukas ima reaguoti į besikeičiančias švieseles, spalvas. „Gal ir atėjęs prie šviesoforo sureaguos į jo signalus, galės atskirti spalvas“, – viliasi mama.

8-erių cerebrinį paralyžių ir autizmą turintį sūnų auginanti Živilė įsigijo berniuką nuraminti padedančią kūno kojinę, burbulų, šviesos siūlų įrenginį, jautrinančių kamuoliukų, specia­lų kalbėjimą skatinantį veidrodį, kitų priemonių. Pasak mamos, namuose įrengtas sensorinis kampelis kas vakarą padeda vaikui nusiraminti, jis lengviau užmiega, pagerėjo ir pats miegas.

Kiekvienas vaikas kitoks – vienas išsikrauna šokinėdamas ant batuto, kitas nurimsta supdamasis hamake, vienam reikia pasunkintos antklodės, o kitam – vizualinės stimuliacijos priemonių. Medikams, įpareigotiems išduoti specialią pažymą, kurioje išvardytos konkrečiam vaikui reikalingos priemonės, tai irgi buvo naujovė ir nemenkas iššūkis. Vieni konsultavosi su kolegomis, kiti pasikliovė geriausiai savo vaikų poreikius žinančiais tėvais.

M. Oleškevičienė sako, kad pernai galiojusiame apraše nebuvo baigtinio sensorinių priemonių sąrašo, šiemet toks jau yra. Jis buvo parengtas atsižvelgus į tai, kokių priemonių sunkios negalios vaikus auginančios šeimos įsigijo daugiausiai bei pasikonsultavus su Vaiko raidos centro specialistais. Į sąrašą buvo įtrauktos ir automobilių kėdutės, šalmai, kad ištikus epilepsijos priepuoliui vaikas nesusižeistų galvos. Baigtinio sąrašo reikėjo dar ir dėl to, kad pasitaikė atvejų, kai į gydytojo išduotą reikalingų sensorinių priemonių sąrašą buvo įtrauktų ne vaiko sveikatai, o bendrai namų gerovei reikalingų priemonių.


Dar kartą kreiptis galės tik po 5 metų

Į Šiaulių miesto savivaldybę besikreipusios autizmo spektro sutrikimą turinčius vaikus auginančios šeimos pasakoja vos nepatekusios į spąstus. Kadangi buvo pateikta apie 20 prašymų, visiems patenkinti (šioms priemonėms įsigyti numatyta maksimali suma – 1900 eurų) valstybės biudžeto skirtų lėšų nepakako, iš pradžių savivaldybė nusprendė gautus pinigus visiems padalinti po lygiai (maždaug po 380 eurų). Tėvai, žinoma, nesutiko – juk už tokią sumą brangesnių priemonių nenupirksi ir esminiai vaikų poreikiai nebus patenkinti, o dar kartą į savivaldybę jie galės kreiptis tik po 5 metų.

Pasak Živilės, galų gale Šiauliuose pinigai sunkios negalios vaikams buvo paskirstyti atsižvelgiant į pagal prašymų gavimo datą sudarytą eilę bei konkrečius vaikų poreikius, tačiau skiriant ne daugiau kaip 1500 eurų. Nors į laimingųjų sąrašą moters sūnus pateko, jų šeima vis dėlto nukentėjo: dėl sumažintos pinigų sumos ne tik turėjo atsisakyti kai kurių priemonių, bet ir 5 metams prarado galimybę kreiptis dėl būsto pritaikymo darbų, kurių, kaip dabar paaiškėjo, sūnui labai reikėtų.


Koja kojon su užsienio šalimis

Pirmųjų metų patirtis atskleidė ir daugiau taisytinų dalykų. Pasak mamų, paaugliams netinka vaikiškų dydžių priemonės, o jeigu sąskaitoje atsirado žodis „suaugusiems“, savivaldybės nesutiko jų apmokėti. Labai užsitęsė ir jau užsakytų priemonių pristatymas. Ne viena vasarą prašymą savivaldybei pateikusi šeima būtinas priemones gavo tik vasario pabaigoje, o ir tas pačias ne kartą teko keisti į esą alternatyviai priderintas, nes reikalingų tiekėjai neturėjo. Pasitaikė atvejų, kai jau užsakytas priemones įmonės išbraukdavo iš prekių sąrašo ir tėvams teko vėl eiti pas gydytoją, prašyti naujos medicininės pažymos su kitomis priemonėmis.

Nepaisant pirmų metų nesusipratimų, autizmo spektro sutrikimą turintį sūnų auginanti K. Žebrauskienė įsitikinusi – valstybės parama, skirta apsirūpinti sunkios negalios vaikų gyvenimą palengvinančiomis priemonėmis, – labai svarbus žingsnis. Dalyvaudama Lietuvoje viešėjusios tarptautinio lygio specialistės, dirbančios su autizmo spektro sutrikimą turinčiais vaikais, jų tėvais bei pedagogais, Džinos Deivis mokymuose, išgirdo ją sakant, kad „sensorinės dietos“ Didžiojoje Britanijoje dabar „ant bangos“. K. Žeb­rauskienė džiaugiasi – pagaliau ir mes bent vienoje vietoje einame koja kojon su užsienio šalimis.

Aldona MILIEŠKIENĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt