19
P, Lie
11 Nauji straipsniai

Retomis ligomis sergantieji: norime daugiau dėmesio

Sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“ savo bėdas pristatė sveikatos apsaugos ministrui Aurelijui Verygai.

Tolerancijos link
Nustatymai

Pasaulyje priskaičiuojama apie 8 tūkst. retų ligų. Lietuvoje jomis serga apie 200 tūkst. žmonių. Pasak Vaikų retų ligų koordinacinio centro vadovės doc. Rimantės Čerkauskienės, iki šiol diagnozuojama tik apie 60-80 proc. iš jų. Šiomis ligomis sergančiuosius vienijančios organizacijos sako, kad trūksta ir reikiamos pagalbos.

Integruotis į visuomenę nelengva

Sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis (jos laikomos retomis) asociacijos „Sraunija“ vadovė Kristina Antanavičienė pasakoja, kad pastaruoju metu, palyginti su situacija prieš 20-30 metų, šių ligų padaugėjo (tai gali būti siejama ir su patobulėjusia diagnostika). Vis dėlto pasakyti, kiek žmonių serga viena ar kita reta liga, yra sudėtinga, nes iki šiol nėra jų registro. K. Antanavičienės teigimu, tai neretai trukdo, kai reikia gauti vienų ar kitų vaistų, medicinos priemonių ar įteisinti gydymo metodus.

Nervų-raumenų ligos – viena iš tūkstančių retų ligų grupių. „Sraunijos“ vadovės sūnus Ronaldas serga spinaline raumenų atrofija. Galima sakyti, kad tokiais atvejais negalią išgyvena visa šeima. Naktį šeimos nariai kelis kartus turi keltis, kad apverstų vaiką ant šono, neretai mamos būna ir jų padėjėjos mokykloje, jau nekalbant apie nuolatinę slaugą ir savo poreikių aukojimą.

Nervų-raumenų ligos pasižymi tuo, kad ryškiai pažeidžia kūną ir turi polinkį progresuoti, o vaikų intelektas paprastai būna aukštas. Šiomis ligomis sergantieji nori gyventi aktyvų socialinį gyvenimą, tačiau susiduria su dideliais sunkumais. Dažnai mamoms reikia pakovoti, kad užtikrintų jiems galimybę mokytis kartu su visais vaikais. Pirmiausia problemų kyla, kai reikia patekti į darželį. Vaikas nevaikšto, todėl dažnai jo nenori priimti. Vėliau neretai tenka pakovoti ir dėl mokyklos.

Taip atsitiko ir K. Antanavičienės sūnui Ronaldui. Mama aplankė ne vieną mokyklą ir ne kartą išgirdo neigiamą atsakymą. Kristina įsitikino, kad ugdymo įstaigos dar vengia negalią turinčių vaikų, net jei jų intelektas ir aukštas. Vienas mokyk­los vadovas atvirai pasakė nenorintis problemų. Tačiau toks požiūris, įsitikinusi Kristina, kyla iš nežinojimo. Kai kolektyvas susipažįsta, pradeda bendrauti su vaiku, pasikeičia ir požiūris.

Vis dėlto K. Antanavičienė rado mokyklą, kurioje jos sūnus buvo normaliai sutiktas. Ronaldas mokosi Kauno Veršvų gimnazijos 8 klasėje, garsina mokyklą įvairiose olimpiadose, skaitovų, rašinių konkursuose. Tiesa, ir čia susiduria su sunkumais – labai dažnai olimpiados rengiamos nepritaikytose patalpose.

„Sraunija“ vienija sergančiuosius genetinėmis nervų-raumenų ligomis.

Judėjimo priemonės palengvintų gyvenimą

Sergantiesiems nervų-raumenų ligomis labai opi problema – jiems reikalingos judėjimo ir slaugos priemonės. Techninės pagalbos neįgaliesiems centras nieko negali pasiūlyti mažiems vaikams. Vyresniems, paaug­liams, gali būti skiriamas suaugusiųjų aktyvaus tipo vežimėlis. Tiesa, silpnesnes rankas turintiesiems nelengva patiems sukti ratus. Labai padėtų prie jų montuojami varytuvai, tačiau jie iki šiol nebuvo kompensuojam (neįgalusis turi pasirinkti, kuri priemonė – aktyvaus tipo vežimėlis ar varytuvas – bus kompensuojamas). Nervų-raumenų ligomis sergantiesiesiems siūlomas elektrinis vežimėlis, tačiau su juo, pasak mamos, labai nepatogu judėti patalpoje, namuose nėra kur laikyti, labai sunku transportuoti. „Yra sukurtos taisyklės, tačiau nepatenkame nė į vieną grupę“, – sako K. Antanavičienė.

Kristinos sūnus Ronaldas yra iš smulkaus sudėjimo vaikų. 15-metis vaikinas sveria šiek tiek per 30 kg. Vis dėlto mama, kurios svoris – apie 50 kg, sako jau turinti didelių nugaros prob­lemų, nes nuolat tenka kilnoti sūnų. Tai – daugelio mamų bėda. „Kas sako, kad 30 kg nedaug, tegu pamėgina pakelti visiškai atsipalaidavusį kūną“, – sako Kristina. Gydytojai neleidžia jai nieko kilnoti, tačiau kas tai darys. Sūnų reikia iškelti lovos, pasodinti į vežimėlį, įkelti į mašiną, į vonią ir pan. O juk ir namai dažnai būna nepritaikyti. Visai kitaip pasijunta nuvykę į sanatoriją. Ten ir patekimas į baseiną pritaikytas, ir pro duris laisvai pravažiuoja. Deja, namuose tokias sąlygas turi retas.

„Sraunijos“ asociacija susitiko su Seimo nariu Justu Džiugeliu.

Tinkama priežiūra lemtų ilgesnį gyvenimą

Dar viena problema – reabilitacija. Nervų-raumenų ligomis sergantiesiems dažnai pažeidžiamas ne tik judėjimo apa­ratas bet ir kiti organai: širdis, plaučiai, endokrininė sistema, kaulai. Labai svarbu jiems padėti susitvarkyti su kvėpavimo problemomis. Neretai pagelbėtų atsikosėti padedantis ar dirbtinės plaučių ventiliacijos aparatas. Deja, juos gauti labai sunku. Plaučių ventiliacijos aparatas skiriamas tik išimtiniais atvejais – kai vaikas atsiduria komoje. Juos galima gauti tik per fondus. Jei vaikai laiku gautų kvėpuoti padedančių priemonių, pailgėtų jų gyvenimo truk­mė ir kokybė.

Paprastai nervų-raumenų ligomis sergančiųjų imuninė sistema yra nusilpusi. Jiems plaučių uždegimas gali būti labai rimta liga, kurią ne visi išgyvena. „Niekas neabejoja, kad vėžį ar diabetą reikia gydyti, – stebisi K. Antanavičienė, – o sergantieji nervų-raumenų ligomis tinkamos pagalbos nesulaukia. Gal kitiems tai ir neatrodo reikšminga, tačiau mums labai svarbu, kad vaikas, tarkim, diplomą gautų ne lovoje gulėdamas, o pasiimtų pats.“ Pasak „Sraunijos“ vadovės, nors nuo šių ligų nėra vaistų, tačiau pritaikius tinkamas priemones, kompleksinę priežiūrą, ligą galima sustabdyti. K. Antanavičienės teigimu, Diušeno raumenų distrofija sergantieji Didžiojoje Britanijoje išgyvena 40-50 metų, pas mus vyriausias, kurį jai teko matyti, buvo vos daugiau nei 20-ties.


Retų ligų diagnostika – vis dar iššūkis

Kristina sako, jog labai svarbu, kad Lietuvoje tinkamai funkcionuotų retų ligų koordinavimo centrai. Tokie yra įkurti Vilniuje ir Kaune. Čia vaikams teikiama kompleksinė pagalba. Deja, ta pagalba neretai baigiasi uždarius centro duris. „Esame pavargę nuolat įrodinėti savo teises. Jau daug metų šnekame, kad būtinas tarpinstitucinis bendradarbiavimas“, – sako K. Antanavičienė. Moters manymu, turi būti atsižvelgta į vaiką ir teikiama visa jam reikalinga pagalba nuo diagnozės iki integ­racijos į mokyklas ar bendruomenę. „Sraunijos“ vadovės nuomone, turėtų būti kaip pažengusiose šalyse: ne žmogus vaikšto su popieriais ir maldauja vienokios ar kitokios pagalbos, o popieriai keliauja, ir pagalba ateina pas žmogų.

Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė Rimantė Čerkauskienė sako, kad daugelį retų ligų diagnozuoti ir padėti sergantiesiems – vis dar didelis iššūkis. Kai kurios ligos yra labai klastingos, išryškėja jau vaikui gerokai paaugus.

Kuriamos multidisciplininės komandos, bendraujama su analogiškais centrais visoje Europoje, didžiulį darbą daro Medicininės genetikos centras. Kiekvienam vaikui sudaromas individualus stebėjimo planas. Retų ligų diagnostika ir priežiūra kainuoja labai brangiai, o valstybės numatyti įkainiai labai nedideli. R. Čerkauskienės teigimu, norėtųsi, kad būtų kitaip pažvelgta į šias ligas. Būtina sudaryti jų registrą, kad būtų galima kuo efektyviau planuoti diagnostikos ir gydymo kainą.

„Sraunijos“ nuotr.

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt