17
Pirm, Gruo
10 Nauji straipsniai

Išsėtinė sklerozė: liga, kuri priverčia sustoti

Ana Staševičienė ir prof. Jonas Ruškus.

Tolerancijos link
Nustatymai

Paskutinį gegužės trečiadienį visame pasaulyje buvo minima Tarptautinė išsėtinės sklerozės diena. Apie šią ligą išgirstame vis dažniau, tačiau klausimų apie ją kyla nemažai. Kaip gyventi išgirdus tokią diagnozę, kaip ją geriau pažinti, kalbėta Vilniaus išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ vadovės Anos Staševičienės surengtame seminare, skirtame sergantiesiems, jų artimiesiems ir darbdaviams. 

Ana Staševičienė, prof. Jonas Ruškus ir Seimo narė Dovilė Šakalienė pasidalijo patirtimi gyvenant su liga.

Kas yra išsėtinė sklerozė?

Lietuvoje su išsėtinės sklerozės diagnoze gyvena daugiau nei 3 tūkst. žmonių. Kasmet nustatoma 70-80 naujų šios ligos atvejų. Dar neretai išsėtinė sklerozė asocijuojasi su senatviniu atminties praradimu. Tačiau pamažu vis daugiau žmonių sužino, kad tai yra kur kas sudėtingesnė, neurologinė, liga, neretai pažeidžianti daugelį organizmo funkcijų. Tačiau visa laimė, pasak A. Staševičienės, kad laiku diagnozavus ligą daugeliu atveju vaistais ją galima koreguoti, sumažinti simptomų pasireiškimą.

Išsėtinė sklerozė turi aibę simptomų, jie priklauso nuo to, kurioje smegenų vietoje yra židiniai (liga pažeidžia smegenų apsauginį sluoksnį mieliną, dėl to pro tą vietą silpniau praeina nervinis impulsas). Pasak A. Staševičienės, kartais tokių židinukų yra daug, bet liga nepasireiškia, o pasitaiko, kad vienas surandėjimas kokią nors smegenų vietą užspaudžia taip, kad kuri nors organizmo funkcija labai ryškiai sutrinka: žmogui tampa labai sunku vaikščioti, pablogėja rega ar kalba.

A. Staševičienė pasakoja, kad dažniausiai sergant išsėtine skleroze pasireiškia šie simptomai: nuovargis, sustingimas, dilgčiojimas, vaikščiojimo sutrikimai, raumenų spazmai, staigūs regėjimo pablogėjimai. Vienas tipiškiausių išsėtinės sklerozės simptomų yra nuovargis. Tačiau jis yra kitoks, nei, tarkim, ilgą laiką labai sunkiai dirbus. „Apie ką aš kalbu geriausiai gali suprasti tie, kurie serga išsėtine skleroze. Tai jausmas, kai visiškai neturiu jėgų. Tai ir fizinis, ir psichinis nuovargis. Jis atsiranda staiga ir paprastai ilgai netrunka“, – dalijasi patirtimi Ana. Jos teigimu, žmogus turi pažinti savo organizmą. Jei, tarkim, kasdien 15 valandą pasireiškia didžiulis nuovargis, tuo metu reikia neplanuoti svarbių susitikimų, o leisti sau pailsėti. Sergant išsėtine skleroze neretai sutrinka ir koordinacija. Tą jausmą galima palyginti su stipria turbulencija lėktuve. „Simptomų daug ir įvairių. Nėra dviejų žmonių, kuriems išsėtinė sklerozė pasireikštų vienodai. Pažįstu žmonių, kurie su šia liga gyvena daugiau kaip 30 metų ir ji niekaip nepasireiškia“, – sako A. Staševičienė.


Reikia padėti sau

A. Staševičienei išsėtinė sklerozė buvo diagnozuota prieš 15 metų. Jos teigimu, gyvenimas su šia liga primena amerikietiškus kalnelius: paūmėjimus keičia pagerėjimai, po kurių organizmas gali ir visiškai atsistatyti. Ana pasakoja, kad pirmus penkerius metus išsėtinė sklerozė pasireiškė labai nežymiai, tačiau po kurio laiko teko atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį, keletą kartų net rankos buvo atsisakiusios. Moteris išbandė įvairius eksperimentinius vaistus, taip pat ir tokius, nuo kurių šalutinio poveikio galima numirti, praėjo chemoterapijos kursą, o visai neseniai jai buvo taikytas vis dar eksperimentiniu laikomas gydymo būdas – kraujo čiulpų persodinimas. Ana džiaugiasi, kad šiuo metu visiškai atsistojo ant kojų, gyvena įprastą gyvenimą, tačiau budrumo nepraranda: niekada nežinai, kas bus rytoj.

A. Staševičienę optimistiškai nuteikia naujausi mokslininkų tyrimai. Jie įrodė, kad žmogaus smegenys yra neuroplastiškos, t.y. sugeba atsistatyti, todėl tai suteikia daug vilčių sergantiesiems išsėtine skleroze. „Mūsų organizmas labai protingas – jis atranda aplinkinių kelių, kaip perduoti impulsus per pažeistas smegenų dalis“, – įsitikinusi Ana. Jos teigimu, dirbdamas su savimi, bendradarbiaudamas su medikais išsėtine skleroze sergantis žmogus gali ilgai išlikti savarankiškas.

A. Staševičienė sako, kad šiuo metu Lietuvoje taikomi pažangiausi pasaulyje egzistuojantys gydymo būdai. Tačiau, jos įsitikinimu, vis dar per mažai kalbama apie psichosocialinę pagalbą sergantiesiems. Ne paslaptis, kad daugeliui, sužinojus diagnozę, kyla prieštaringi jausmai, netgi ištinka depresija. Moteris prisimena, kad tuo metu, kai buvo ypatingai sunku, kai pasaulis atrodė visiškai nemielas, jai labai padėjo sergančiųjų išsėtine skleroze bendrija. „Atrodo, esame visiškai skirtingi žmonės: kitokios patirtys, amžius, gyvenimo būdas, tačiau taip gera būti kartu“, – prisimena A. Staševičienė. Jos įsitikinimu, niekas kitas taip gerai nesupras, kaip jaučiasi su išsėtine skleroze gyvenantis žmogus, kaip tie, kurie patiria tą patį. Moteris ragina visus sergančiuosius burtis, nebijoti bendrauti, ieškoti atsakymų į kylančius klausimus.


Pasakyti ar nutylėti?

A. Staševičienės teigimu, kai kada sergantiesiems tenka susidurti su skausminga realybe – aplinkiniai gali nepalaikyti, nesuprasti. Dar pasitaiko, kai sutrikus koordinacijai žmogus palaikomas išgėrusiu, yra buvę atvejų, kai dėl to net iš darbo atleidžia. Kitas atvejis, apie kurį pasakoja Ana – išsėtine skleroze sergančiai mamai su mažu vaiku gatvėje buvo iškviesta policija, esą mama yra girta. Dėl tokių atvejų neretai kyla noras nuslėpti diagnozę. Daugelis susirgusiųjų išsėtine skleroze dvejoja, kaip elgtis: ar pasakyti žmonai, vaikams, darbdaviui...

A. Staševičienė įsitikinusi: reikia kalbėtis apie savo ligą. Kai susiduri su tokiu išbandymu, šeimos palaikymas yra labai svarbus, tačiau artimieji turi žinoti, kaip padėti. „Esu dėkinga savo vyrui, nes jis mane besąlygiškai palaiko. Tačiau nereiškia, kad tai yra savaime suprantama. Labai daug priklauso ir nuo paties sergančiojo. Dėl kilusių neigiamų emocijų, vaistų, kuriuos vartojame, dažnai būname suirzę. Artimieji bando padėti, o mes nemokame priimti pagalbos, norime išlikti savarankiški, nepriklausomi, netapti našta. Taip situaciją tik bloginame, – sako Ana. – Aš kalbuosi su artimaisiais, paaiškinu: šiandien buvo pablogėjimas, todėl jaučiuosi nusivylusi ir nerimauju. Man suleido prednizolono. Jis veikia ir psichiką. Nepyk, nepriimk asmeniškai, aš šiandien galiu būti pikta.“

Anos manymu, nereikia slėpti diagnozės ir nuo darbdavio: geriau, kad jis žinotų, jog dėl ligos jus gali mėtyti į šonus. „Paraginkite į save žiūrėti kaip į specia­listą, o ne vertinti pagal tai, kaip šiandien atrodote ar šnekate“, – drąsina A. Staševičienė.


Reikia saugoti save

Išsėtinė sklerozė sudėtinga liga ir niekas nežino, iš kur ji atsiranda. Tačiau viena aišku – pasak A. Staševičienės, didžioji dauguma susirgusių žmonių ligos simptomus pajunta sudėtingais gyvenimo momentais – persidribę, o galbūt po kokio nors didelio streso. Liga dažnai diag­nozuojama jauniems (nuo 20 iki 35 metų), aktyviai gyvenantiems žmonėms. „Žmogus dirba, galvoja, kad nuvers kalnus, o liga pasako tau: „Stok, rask laiko sau, pailsėk. Tavo galimybių riba yra ne tokia. Tu turi nepamiršti, kad reikia pailsėti.“ Pasak Anos, yra paprasta taisyklė – tam, kad galėtum ką nors pasiekti, reikia pirmiausia pasirūpinti savimi.

Turintis išsėtinės sklerozės diagnozę prisipažino ir VDU profesorius Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komiteto narys Jonas Ruškus. „Aš sergu išsėtine skleroze taip pat. Bet aš nesu liga. Ne liga sukelia negalią, o nesupratimas, nežinojimas, nemokšiškumas, kuris virsta gailesčiu, nuvertinimu, nužeminimu, – dalijosi mintimis J. Ruškus. – Neįgaliųjų teisių konvencija sako, kad kiekvienas žmogus turi gyventi visavertiškai. Viena iš svarbiausių žmogaus teisių – tinkamų sąlygų sudarymas įvairiems žmonėms, dirbti kartu, būti kartu, džiaugtis gyvenimu kartu. Kartu mes stipresni.“

Aurelija BABINSKIENĖ 
Autorės nuotr.

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt