17
Pirm, Gruo
10 Nauji straipsniai

Retomis ligomis sergantieji už savo gerovę kovoja patys

Tolerancijos link
Nustatymai

Retomis ligomis sergančiuosius vienijančios organizacijos sako, kad iki šiol Lietuvoje nėra sistemos, kuri padėtų šeimoms prisitaikyti prie esamos situacijos, koordinuotų gydymo ir integ­racijos procesus. Apie tai kalbamės su Vaikų retų ligų asociacijos prezidentu Danu Čeilitka ir Lietuvos Spina bifida ir hidrocefalija asociacijos valdybos nare Rūta Udraite-Mikalauskiene.

Vaikų retų ligų asociacija savo globotiniams rengia spalvingas šventes.

Gydymu rūpinasi patys tėvai

Pasak D. Čeilitkos, Lietuvoje sergantieji retomis ligomis susiduria su daugeliu problemų. Pirmiausia sunkumai iškyla medicinos sektoriuje, ypač pirminiame lygyje – niekas nenori imtis tokių vaikų, nes medikams tiesiog trūksta informacijos apie jų ligą. Trečio lygio įstaigose liga diagnozuojama, vaikas ištiriamas ir paskiriamas gydymas. Tačiau grįžta namo ir jokios pagalbos nebesulaukia.

D. Čeilitkai pritaria ir R. Ud­raitė-Mikalauskienė: „Gimus vaikui su negalia tėvams kyla daugybė kausimų: apie gydymą, tuštinimąsi, šlapinimąsi, reabilitaciją, o kur dar įtvarai, vežimėliai, sauskelnės, kateteriai – viską reikia patiems išsiaiškinti“, – sako su spina bifida diagnoze gimusią dukrą auginanti mama. Jos teigimu, gydytojai kartais nežino ir elementarių dalykų: „Iškovojome, kad nuo pernai vaikui būtų skiriama 150 kateterių. Mamos skundžiasi, jog šeimos gydytojas vis tiek skiria 5 – tiek, kiek buvo anksčiau. Tėvai turi patys nešti įstatymą, įrodinėti“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė. Jos teigimu, tėvai patys turi koordinuoti ir gydymo procesą: pasakyti daktarui, kokio siuntimo, kokių procedūrų vaikui reikia. Dažniausiai gydytojas tik užpildo dokumentus. Daugiausiai informacijos tėvai gauna vieni iš kitų, per uždaras grupes socialiniuose tinkluose, daug jos galima rasti įvairių retų ligų asociacijų tinklalapiuose. Spina bifida ir hidrocefalija yra tarptautinės federacijos narė. Jie yra adaptavę Lietuvoje tarptautines normas (planą), kokio amžiaus vaikai, kokius tyrimus turėtų daryti. Juo tėvai ir naudojasi. 

„Gausesnes ligas vienija atskiros organizacijos, o jei ta liga sergančiųjų yra vos 1 ar 2? Tam esame mes, skėtinė organizacija“, – papildo D. Čeilitka.

Vaikų retų ligų asociacija su Vaikų retų ligų koordinavimo centru ne tik kalba apie problemas, bet ir stengiasi mažiesiems pacientams praskaidrinti kasdienybę.

Norvegijoje rūpinamasi kiekvienu vaiku

Birželio mėnesį grupė pacien­tų atstovų ir gydytojų lankėsi Norvegijoje, domėjosi, kaip ten dirbama su retomis ligomis sergančiaisiais. D. Čeilitka ir R. Udraitė-Mikalauskienė sako, kad tik pavydėti galima matant, kokia ten išvystyta pagalbos sistema.

Šalyje veikia 9 retų ligų centrai. Tai nėra medicinos įstaigos. Jie užsiima moksliniais tyrimais, koordinavimu, komunikacija ir informacijos apie retas ligas sklaida, taip pat rūpinasi kiekvieno vaiko gydymu ir reabilitacija. Pacientas periodiškai vyksta į regio­ninę ligoninę, ten yra visapusiškai ištiriamas (atliekami visi tyrimai, kokių tik reikia – kraujo, šlapimo, raumenų, kaulų, stuburo). Tačiau Norvegijoje laikomasi nuostatos, kad pagrindinis darbas vyksta bendruomenėje, todėl į tas metines patikras sukviečiami visi, kas susiję su tuo vaiku: šeimos nariai, reabilitacijos specialistai, socialiniai darbuotojai, psichologai, jose neretai dalyvauja ir mažojo gydytojas.

Centruose atliekamas ir socialinis, švietimo darbas. Pavyzdžiui, daug dirbama prieš vaikui pradedant lankyti ugdymo įstaigą – važiuojama į mokyklą ar darželį, pristatoma, kad ateis vienokį ar kitokį sutrikimą turintis vaikas, papasakojama, kaip su juo elgtis ir pan.

Pasak D. Čeilitkos, svarbiausia šioje sistemoje yra komunikavimas: retų ligų centro darbuotojai stebi, kaip vaikui sekasi, bendrauja su jo šeimos gydytoju, su ligonine, mokykla.

Lietuvoje nėra pagalbos sistemos

Lietuvoje veikia 2 Vaikų retų ligų koordinavimo centrai (Vilniuje ir Kaune). Tačiau, pasak D. Čeilitkos, jie yra tiktai ligoninės padaliniai, o ne atskiri valstybės finansuojami centrai. Juose dirba vos po kelis darbuotojus – šito tikrai nepakanka 3 milijonams gyventojų. Norvegijoje gyvena apie 5 milijonus žmonių, o tokių įstaigų yra 9, viename centre dirba 35 specialistai: gydytojai, psichologai, slaugytojai, socialiniai darbuotojai, pedagogai, kineziterapeutai ir kt.

Norvegijoje vaikui teikiamos visos reikalingos paslaugos. Pas mus tėvai patys turi ieškoti pagalbos, niekas to nekoordinuoja. Dėl to kai kurie vaikai visus metus nesilanko pas gydytojus. R. Udraitė-Mikalauskienė pasakoja apie atvejį, kai vaikas nesikelia iš lovos, nes nebuvo prižiūrėtas stuburas, laiku padaryta operacija. Kartais ilgesnis nesilankymas pas gydytojus gali lemti įvairias sveikatos komplikacijas – inkstų nepakankamumą, diabetą ir pan. Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, retos ligos paprastai paliečia daug organų, todėl būtina multidisciplininė stebėsena. Deja, mūsų sistema tam nepritaikyta. „Nenorime sakyti, kad mūsų medikai neaktyvūs, tiesiog jie neturi tokių galimybių“, – sako D. Čeilitka.

Negalią turinčius vaikus auginančioms šeimoms daug rūpesčių kelia reabilitacijos procesas. Norvegijoje šios paslaugos teikiamos bendruomenėje – vaikas 2 kartus per savaitę ateina į savo polikliniką, ten pasportuoja. Jei reikia, reabilitacijos specialistas yra apmokomas. Pas mus reabilitacija – didžiulė problema: pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, 2 kartus per metus reikia mėnesiui ištraukti vaiką iš jo gyvenimo, mesti visus darbus. Kur kas svarbiau būtų nuoseklus darbas su vaiku, nuolatinė mankšta.

„Iš pradžių tėvai už procedūras moka pinigus, vežioja vaiką, paskui pavargsta, nebeturi jėgų ir nuleidžia rankas“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė. Tam pritaria ir D. Čeilitka – labiausiai tėvai pavargsta dėl to, kad nesulaukia palaikymo, kad nuolat turi už ką nors kovoti.


Iniciatyvos imasi pacientų organizacijos

Pasak D. Čeilitkos, dėl to ir atsiranda pacientų organizacijos, kurios bando padėti kitiems tėvams ir siekti pokyčių. Jis įsitikinęs, kad pacientų organizacijos gali daryti ir koordinacinį, komunikacinį darbą. Iki šiol nėra statistikos, niekas nežino, kiek Lietuvoje yra retomis ligomis sergančiųjų. Pavyzdžiui, diagnozuota epilepsija, o kiek po ja slepiasi neaiškių ligų, taip ir lieka neaišku. „Norime bent dalį Norvegijos patirties perkelti į Lietuvą, adaptuoti mūsų šaliai. Suprantu, kad sistemos nepakeisime. Katilas vienas, pinigų nepadaugės, visi nori paklodę timptelėti į savo pusę – pinigų reikia ir kitomis lėtinėmis ligomis sergantiesiems. Tai suprasdami, stengiamės daug ką daryti patys“, – sako D. Čeilitka. Tačiau Vaikų retų ligų asociacijos prezidentas pabrėžia, kad šis darbas labai sudėtingas – viskas daroma vos ne savanoriškai. Jo teigimu, niekas nesikeis, kol patys tėvai turės ieškoti pagalbos.

Rugpjūčio 19 dieną Vaikų retų ligų asociacija kviečia į konferenciją-diskusiją „Ko tikisi pacientai iš retų ligų cent­rų Lietuvoje?“ „Norime išklausyti įvairias nuomones, išgirsti, kas žmonėms aktualu ir imtis konkrečių veiksmų“, – sako D. Čeilitka.

Aurelija BABINSKIENĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale lrytas.lt