* * *
Švedijoje žmonėms su negalia jau 27 metus yra užtikrinama asmeninio asistento pagalba, o mes, minintys 30-ties metų laisvės jubiliejų, vis dar to neturime, nors jau 10 metų Lietuva yra įsipareigojusi įgyvendinti Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvenciją, kurios 19 str. įtvirtinta asmenų su negalia teisė gyventi savarankiškai.
Ką reiškia tas savarankiškas gyvenimas? Tai teisė ir laisvė žmogui su negalia pasirinkti ir kontroliuoti, kaip, kur bei su kuo jam gyventi. Asmeninė pagalba tam ir skiriama, kad žmogus galėtų dalyvauti visuomenės gyvenime, mokytis (įgyti išsilavinimą, profesiją) bendrojo ugdymo įstaigoje, dirbti ne specialiose įmonėse, bet ten, kur dirba visi. Taigi, šis valstybės įsipareigojimas turi būti įgyvendinamas visur: namuose, darbovietėje, bendruomenėje. Asmeninis asistentas – būtina sąlyga šiai teisei įgyvendinti.
Deja, Lietuvoje ši pagalba vis dar nereglamentuota. Nėra įstatymo, kuriame būtų apibrėžta, kas tai yra, kam skiriama ši pagalba, kokiems poreikiams patenkinti ji būtų teikiama. Kol kas tai apibrėžta tik įstatymo projekto rėmuose ir laukia naujosios valdžios sprendimo. 2020 metais šis projektas jau buvo svarstytas Seimo Žmogaus teisių komitete (kaip papildomame komitete) ir Socialinių reikalų ir darbo komitete (kaip pagrindiniame komitete). Žmonių su negalia teisių stebėsenos komisija prie Lygių galimybių kontrolieriaus tarnybos dalyvavo abiejų komitetų posėdžiuose, prieš tai teikė pastabas. Komisija, vadovaudamasi Jungtinių Tautų Žmonių su negalia teisių komiteto (JT Komiteto) parengta 5-ta Bendrąja pastaba dėl Konvencijos nuostatų išaiškinimo, rekomendavo, kad asmeninė pagalba būtų laikoma būtinybe, padedančia asmeniui su negalia užtikrinti galimybę savarankiškai dalyvauti visose gyvenimo srityse. Žmogaus teisių komitetas po diskusijos ir svarstymo pritarė Komisijos pasiūlymui asmeninio asistento pagalbą nemokamai teikti visiems tokią teisę turintiems asmenims, tačiau vėliau projektą svarstant Socialinių reikalų ir darbo komitete liko Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos (SADM) pasiūlytame projekte numatyta nuostata, kad už asmeninio asistento pagalbą būtų mokama iki 20 proc. nuo visų neįgalaus asmens gaunamų pajamų, jeigu šios viršija 250 Eur/mėn.
Kad būtų aiškiau, kaip ši pagalba turėtų būti teikiama vadovaujantis Konvencijos nuostatomis, pažvelkime į Švedijos pavyzdį. Globos institucijų šalis atsisakė 2000-aisiais. Dar 1994 m. Švedijoje buvo išleistas „Paramos ir paslaugų aktas asmenims, turintiems tam tikrus funkcinius sutrikimus“, kuris garantavo juridinę teisę į asmeninį asistentą. Taigi, šis dokumentas padėjo uždaryti ilgalaikes globos institucijas ir leido žmonėms su negalia gyventi savuose būstuose taip, kaip yra įtvirtinta ir JT Komiteto parengtoje 5-oje Bendrojoje pastaboje. Švedijoje ši pagalba apima keletą poreikių: asmeninę higieną, savęs apsitarnavimą (nusirengimą, apsirengimą, maitinimąsi), komunikavimą ir judėjimą. Pats žmogus pasirenka, kada ir kur jam reikės pagalbos bei nusprendžia, kaip ji bus suteikta. Žmogus renkasi ne tik pagalbos suteikimo būdą, bet ir pagalbos teikėją bei asmeninį asistentą, todėl turi teisę atsisakyti, jei kažkuris iš jų dėl kokių nors priežasčių netinka.
Beje, asmeninis asistentas neturėtų būti traktuojamas kaip tipinė socialinio darbuotojo paslauga. Socialinį darbuotoją tam tikroms iš anksto apibrėžtoms funkcijoms atlikti skiria socialinių paslaugų įstaiga, kuri jam moka atlyginimą. Asmeninis asistentas nėra teikiama paslauga. Asmeninio asistento darbdavys turi būti pats žmogus su negalia. Jis turi turėti asmeninį biudžetą, kuriuo gali laisvai disponuoti samdydamas asmeninį asistentą, kitaip tariant, rinktis tokį žmogų, kuris jam tinka ir patinka. Todėl Švedijoje negalią turintis asmuo gauna tiesiogines išmokas, kurių dydis priklauso nuo jam paskirto darbo valandų skaičiaus. Valandų skaičiaus poreikis nustatomas kas dvejus metus.
Taip Švedijoje globėjiškas požiūris į žmones su negalia virsta žmogaus teisėmis grįstu požiūriu, nes asmeninis asistentas išlaisvina negalią turintį žmogų dirbti, mokytis atviroje visuomenėje, suteikia galimybę išmokti gyventi savarankiškai, nepriklausomai nuo artimųjų. Šeimos nariai turi laiko asmeniniam ir profesiniam gyvenimui, gali užsiimti norima veikla.
Šią gerovės valstybės patirtį visais įmanomais būdais jau 4 metus mėginu skleisti ir Lietuvoje. Alytus, mano gimtasis miestas, buvo pirmoji savivaldybė, kurioje pradėta teikti asmeninio asistento pagalba. Alytus tai darė iš savo biudžeto lėšų pagal asmeninio asistento paslaugų organizavimo ir teikimo bei asmeninio asistento veiklos gaires, prie kurių kūrimo man irgi teko prisidėti. Vėliau Alytus, kaip ir kitos 57 savivaldybės, buvo įtrauktas į bandomąjį projektą. 2020-ųjų spalio mėn. (SADM žiniomis) šia pagalba buvo pasinaudoję apie 600 negalią turinčių žmonių ir 12-oje iš 58 savivaldybių lėšos jau buvo išnaudotos. Kitos savivaldybės, ko gero, dar tęs šį bandomąjį projektą iki 2021 m. liepos 1 d., kai, kaip buvo numatyta, turėtų įsigalioti įstatymo pataisos dėl asmeninės pagalbos. Beje, jos dar nėra priimtos.
Alytus – viena iš savivaldybių, kuriai suteikta galimybė tęsti šį bandomąjį projektą. Pasidalysiu savo asmenine patirtimi. Kai Alytus pradėjo savarankiškai įgyvendinti šią pagalbą, galėjau pati pasirinkti paslaugos tiekėją, kuris pirmojo susitikimo metu įvertino mano poreikius. Kitas vertinimas buvo atliktas prasidedant bandomajam projektui. Abu kartus pasirašėme asmeninio asistento paslaugų tiekimo sutartį. Man buvo suteikta galimybė pasirinkti, kiek, kada ir kur labiausiai reikėtų pagalbos. Visai nesvarbu, ar tai darbo diena, ar savaitgalis, 8 val. ryto, ar pavakarys. Pati spręsdavau ir kur pagalbos reikės – ar keliaujant į darbą, švietimo įstaigą, bet kokią viešąją įstaigą, parduotuvę, degalinę ar tiesiog prireikus pagalbos namuose. Karantino sąlygomis mažinant tiesioginį kontaktą, ši pagalba apsiriboja maisto pirkimu ir atgabenimu į namus.
Noriu pabrėžti, kad asmeninis asistentas – tik pagalbininkas, kuris padeda spręsti kasdieninius rūpesčius, o ne atlieka viską už jus. Žinoma, priklausomai nuo negalios pobūdžio, atsiranda darbų, kuriuos atlieka tik asmeninis asistentas. Aš pati pasakydavau asmeninei asistentei, kaip konkrečiai man reikia pagelbėti, o ką pasidaryti galiu pati.
Asmeniškai man pagalbos labiausiai prireikia palaikant judumo/mobilumo funkciją, t. y. padedant nuvykti iki reikiamos vietos. Tokios pagalbos labai prireikia žiemą, kai savarankiškai keliauti pasidaro itin sunku arba neįmanoma.
Savarankiškai gyventi leidžianti asmeninė pagalba turi būti reglamentuota užtikrinant jos prieinamumą kiekvienam negalią turinčiam asmeniui, nepriklausomai nuo fizinės, intelekto, psichosocialinės ar kitos negalios.
Kristina DŪDONYTĖ
