* * *
Visuomenė, bendraudama su neįgaliaisiais, nors daro klaidų, bet tobulėja. Stiprėja teisinė sistema, gausėja socialinių paslaugų. Juk negalia, įsiveržusi į žmogaus gyvenimą, sužeidžia ne tik jį, nukenčia ir šeima, artimieji. Tik ar visada neįgalus žmogus, jo artimieji žino apie teikiamas paslaugas, gali jomis pasinaudoti? Norėtųsi, kad kiekvienas būtų pastebėtas, sulauktų dėmesio, individualios pagalbos.
Asmeninė pagalba neįgaliajam ypatingai svarbi. Ja siekiama užtikrinti negalią turinčių asmenų teisę gyventi bendruomenėje, savarankiškumą bei paskatinti sunkiausią negalią turinčius žmones aktyviau gyventi.
Laukiant pagalbos, tinkamų sprendimų, kai kuo tenka ir nusivilti. O gal tereikia tikėtis, kad jau sukurtą teisinę sistemą, praktinius žingsnius papildys kiti? Negali asmeniniu asistentu rinktis šeimos nario, artimo žmogus. Bet kas geriau tave pažįsta, kas gali padėti greičiausiai, tinkamiausiu būdu, su didžiausia atsakomybe?! Kai artimųjų neturi, nelieka kitokio pasirinkimo. Pasirenki iš to, ką gali rasti savo aplinkoje ir nuogąstauji, ar į savo prašymą neišgirsi atsakant: „Man tai nepriklauso.“
Dažnai nuogąstaujama dėl mokėjimo už paslaugas. Neįgaliam žmogui reikia ne vienos. Baugina, kad paslauga taps dar brangesnė, prie socialinių išmokų pridėjus stipendiją, atlyginimą. O kiekvienas papildomas bandymas apsilankyti parodoje ar koncerte, noras pamatyti kino filmą neįgaliajam kels papildomų išlaidų kartelę: teks sumokėti ir už bilietą asistentui, ir padengti jo kelionės išlaidas. Bet ne visada gali rinktis, kai nori šventę pasidaryti.
Pagal užsienio šalių patirtį Lietuvoje asmeninio asistento pagalba, kaip bandomasis projektas, pradėta teikti dar 2018 metais. Iki šiol neįgalieji už asmeninio asistento pagalbą nemokėjo. Ji finansuojama iš Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšų. Jonavos rajono neįgaliųjų veiklos centro direktorė Aurika Matutienė teigia, kad bandomajame projekte dalyvauja bene 15 Jonavos miesto, Ruklos miestelio, keliose kitose seniūnijose gyvenančių neįgalių asmenų. Pagalbos pageidautų ir pensinio amžiaus neįgalieji, sutikdami už ją prisimokėti. Tačiau jie tokios galimybės neturi. Ar bandomojo projekto dalyviai asmeninio asistento pagalba naudosis ir po liepos 1-osios, užbaigus bandomuosius projektus, sunku pasakyti. Dalis neįgaliųjų, pasvėrę tokios pagalbos naudą, jos neatsisakys, nors galinčiųjų ją gauti nemokamai sumažės. Tik tuomet, kai neįgaliojo pajamos neviršija 256 eurų, už asmeninę pagalbą nereikėtų mokėti.
Už asmeninio asistento pagalbą reikalaujant susimokėti iki penktadalio pajamų dydžio mokestį, dalis pretenduojančių ją gauti verčiau rinksis artimųjų, kaimynų, draugų pagalbą. Akivaizdu: kuo silpnesnis esi, tuo daugiau paslaugų reikia. Ir už visas turi mokėti. Tačiau išmokos slaugai taip pat ribotos, ne visada atsveria paslaugų poreikį. Viskas kainuoja: maistas, mokesčiai už komunalines, transporto paslaugas, išlaidos gydymuisi ir kita, be ko negali išsiversti. Paradoksalu, kad asmuo, turintis mažesnę negalią, asmeninio asistento pagalbą gali gauti nemokamai. Teko išgirsti sakant: jautiesi saugiau žinodamas, kad kritiniu atveju galėsi paprašyti pagalbos, bet negali rinktis paslaugų, jei jos tau per brangios.
Rekomenduojama savivaldybėms prisiimti dalį finansinės naštos. Ar tai realu, tik laikas parodys.
Kitas klausimas – kaip neįgaliųjų organizacijoms ar paslaugas teikiančioms įstaigoms sužinoti apie žmogų, kuriam vos tapus neįgaliu reikia ir informacijos, ir pagalbos, ir bendruomenės palaikymo? Asmens duomenų apsauga ne tik duomenis įpareigojo saugoti, bet ir atstumus iki neįgalaus asmens padidino. Gyvenimo su negalios žyme pradžia silpniausius gali pražudyti. Paskendęs savo nelaimėje žmogus pasitikėjimo savimi ir artimaisiais turi mažiau. Kol sustiprėja, jam reikia ne tik padrąsinimo, bet ir žinojimo, kuo gali pasikliauti. Apmaudu, bet esminių komandinio darbo principų atsisakyta ir ligi šiol nesugalvota, kaip pranešti socialiniams darbuotojams, nevyriausybinėms organizacijoms, kad tapai neįgaliu ir lauki pagalbos. Šioje grandyje pakaktų tinkamo, įteisinto ryšio su šeimos gydytoju. Padėtume neįgaliajam, jo šeimai įveikti atstumus ir mieste, ir nutolusiame vienkiemyje.
Vis dėlto svarbu, kad tokia pagalba įteisinta, kad galimybių laukas plečiasi, o neįgalaus žmogaus gyvenime daugėja jo savarankiškumo ženklų. Žinoma, laukia ir naujos kliūtys, o jas įveikus – pergalės džiaugsmas. Tikėkime ir vilkimės.
Violeta NEIMONTAITĖ