* * *
Atrodo, paslaugų yra, atsiranda vis kažko naujo, tačiau jei žmogus turi sunkią negalią ir tampa suaugusiu, vienintele jo pagalba lieka artimieji, o kai jų netenka, savivaldybės sugeba pasiūlyti tik socialinės globos namus. Mūsų valstybėje nėra strategijos, kuri užtikrintų, kad sunkią negalią turintys suaugę asmenys, kuriems reikia daug pagalbos, netekę jais besirūpinusių artimųjų, liktų gyventi savo bendruomenėje.
Norint tinkamai vykdyti deinstitucionalizacijos procesą, reikia galvoti ne vien apie žmonių su negalia perkėlimą iš didžiulių institucijų į mažesnes – grupinius gyvenimo namus. Jungtinių Tautų Neįgaliųjų teisių komitetas tai seniai įvardijo kaip netinkamą deinstitucionalizacijos priemonę. Turime užtikrinti visapusišką individualią pagalbą ir dabar bendruomenėje gyvenantiems sunkią intelekto ar psichosocialinę negalią turintiems žmonėms.
Mūsų šalyje nėra valstybinio požiūrio, kad ir žmonėms su negalia mokymasis truktų visą gyvenimą, todėl ir įtraukus ugdymas turi būti užtikrinamas visą gyvenimą. Švietimo pagalbos žmogui su sunkia/kompleksine negalia kaip tik ir reikia visą gyvenimą, tačiau apie tęstinį įtraukų ugdymą galime tik pasvajoti.
Lietuvoje taip pat labai trūksta konkretaus atvejo vadybos, individualizuoto požiūrio, būtent ko žmogui su sunkia/kompleksine negalia reikia. Dažnu atveju suaugę žmonės su sunkiomis negaliomis (ypač dėl intelektinių sunkumų) turi tik vieną galimybę – dalyvauti segreguotų įstaigų veiklose, už kurias dar turi prisimokėti 20 proc. iš negalios poreikiams skiriamų piniginių išteklių. Tai riboja jų teises, jie patiria diskriminaciją ir socialinę atskirtį. O jeigu dienos centras dėl negalios pobūdžio sunkumo tokio žmogaus nepriima, belieka tik keturios namų sienos, nes kreipiantis, tarkim, į psichikos sveikatos centrą individualios pagalbos taip pat nesulauksi.
Savivaldybėse vyrauja požiūris, kad asmuo su negalia pats turi ieškoti pagalbos ir dėl jos kreiptis, nors informacija apie savivaldybės teikiamas paslaugas dažniausiai nėra pateikiama visiems prieinamomis formomis (lengvai suprantama kalba, simbolių reikšmėmis ir pan.).
Žmonės su negalia dėl individualios pagalbos į savivaldybę dažnai nesikreipia ne todėl, kad tokia pagalba jiems nėra reikalinga, o dėl finansinių sunkumų, nes pagal esamą teisinį reglamentavimą už asmeninę pagalbą jie turi prisimokėti iki 20 proc. asmeninių lėšų.
Asmeninės pagalbos kaina diferencijuojama pagal negalios sunkumą, asmenys su sunkesne negalia už pagalbą turi mokėti daugiau, o tai sunkių/kompleksinių negalių asmenims yra sudėtinga. Kai atviroje bendruomenėje nėra galimybės gauti asmeninės pagalbos tiek, kiek reikia, dažnai asmuo su sunkia/kompleksine negalia ir dideliais pagalbos poreikiais yra priverstas rinktis gyvenimą ilgalaikę socialinę globą teikiančioje įstaigoje.
Jungtinių Tautų neįgaliųjų teisių konvencijos 19 straipsnis numato, kad asmenys su negalia turi turėti galimybę pasinaudoti įvairiomis gyvenamojoje vietoje, bendruomenėje teikiamomis paslaugomis, įskaitant asmeninę pagalbą, įgalinančią gyventi atviroje bendruomenėje ir užkirsti kelią izoliavimui ar atskyrimui nuo bendruomenės. Pagal Neįgaliųjų teisių konvenciją valstybė turėtų nustatyti tinkamą finansavimą, kad žmonėms su negalia ir jų šeimoms būtų užtikrinta pagalba pagal negalios pobūdį ir jie lygiai su kitais asmenimis dalyvautų visose gyvenimo srityse.
Kristina DŪDONYTĖ
