20
T, Lap
9 Nauji straipsniai

Retos ligos: medikų ir pacientų bendruomenės laukia valdžios institucijų paramos

Retų ligų dienai skirtoje konferencijoje aptarti ne tik su gydymu, bet kasdieniu gyvenimu susiję rūpesčiai.

Integracijos keliu
Nustatymai

Sunkia liga sergantis artimasis, šeimos narys – iššūkis ne tik jam pačiam, bet ir esantiems šalia. O jeigu dar ta sunki liga ir reta, kuria visame pasaulyje serga vos keliolika ar keliasdešimt žmonių, dažnai rankas nuleidžia ir šeimos gydytojas, ir netgi tos srities specialistas. Ne be reikalo retomis ligomis sergantieji buriasi į įvairias organizacijas, patys ieško ir tarpusavyje dalijasi po kruopelytę surinkta informacija, vyksta į tarptautines konferencijas, kad tik daugiau sužinotų, kaip pagerinti savo ar artimųjų gyvenimo kokybę, suteikti jiems visaverčio gyvenimo galimybę.

Rimantė Čerkauskienė: gydant retas ligas yra teigiamų poslinkių.

Reta liga paveikia visą šeimą

Retomis ligomis Europoje serga apie 30 mln., pasaulyje – apie 300 mln. žmonių. Lietuvoje retų ligų registro nėra, tačiau, preliminariais skaičiavimais, su jomis yra susidūrę apie 6 proc. šalies gyventojų. Nacionalinio retų ligų aljanso prezidento Dano Čeilitkos teigimu, reta liga sergantis žmogus bei jo artimieji susiduria su daugybe problemų: sudėtinga ir ilgai trunkanti jų diagnostika, neretai vaistų nuo ligos nėra arba jų sunku gauti, jie gali būti labai brangūs. Didžioji dalis retų ligų – neišgydomos, tik apie 5 proc. turi vienokį ar kitokį gydymą. Dažniausiai retos ligos yra genetinės, nemažai jų lydi negalia, todėl specialistų ir artimųjų priežiūros sergančiajam reikia visą gyvenimą – liga pažeidžia ne tik jo, bet ir artimųjų, šeimos narių gyvenimus.

Tai patvirtina ir neseniai Europos retų ligų pacientų aljanso, vienijančio apie 800 organizacijų, atliktas tyrimas, kuriuo pirmą kartą Europos mastu siekta išsiaiškinti, kokią įtaką retos ligos daro kasdieniam žmonių gyvenimui. Tyrime analizuotos tokios sritys, kaip reta liga sergančiųjų priežiūros koordinavimas, psichinė sveikata, užimtumas, ekonominis poveikis. Tyrime dalyvavo apie 3 tūkst. respondentų iš 42 šalių, tarp apklaustųjų buvo ir lietuvių.

Pasak tyrimo rezultatus pristačiusio D. Čeilitkos, 52 proc. apklaustų pacientų ir jų artimųjų nurodė, kad reta liga turi didelį arba labai didelį poveikį jų kasdieniam gyvenimu. 7 iš 10 sergančiųjų ar jų artimieji sumažino ar sustabdė savo profesinę veiklą, karjerą. 2 iš 3 globėjų daugiau kaip 2 valandas kasdien praleido atlikdami įvairias su reta liga sergančio šeimos nario priežiūra susijusias užduotis. 8 iš 10 pacien­tų ar jų artimųjų susidūrė su sunkumais, susijusiais su namų ruoša, maisto gaminimu ir pan. Retomis ligomis sergantys žmonės, lyginant su bendra populiacija, 3 kartus dažniau jautėsi nelaimingi, sirgo depresija.

Tyrimas patvirtino, kad reta liga sergančių žmonių kasdienei priežiūrai ir jos koordinavimui reikia skirti daug laiko. Dažniausiai – apie 70 proc. (o Lietuvoje ir dar daugiau) šią naštą prisiima moterys, kurios ir yra pagrindinės globėjos. Dauguma apklaustųjų mano, kad socialiniai darbuotojai yra prastai pasirengę jiems padėti, suteikti reikalingas paslaugas, trūksta bendradarbiavimo tarp paslaugų teikėjų ir institucijų. Reta liga turi rimtų pasekmių socia­liniam ir šeimos gyvenimui – skatina izoliaciją, kiti šeimos nariai blogai jaučiasi dėl jiems per mažai skiriamo dėmesio.

Retos ligos yra sudėtingos ir kompleksinės, laikui bėgant jų simptomai gali keistis – žmogus pripranta prie vienokio gyvenimo ir staiga viskas keičiasi, vėl reikia taikytis prie naujų aplinkybių. O tai irgi nemenkas iššūkis tiek pačiam žmogui, tiek medikams, kitiems specialistams.

Rūta Udraitė-Mikalauskienė.

Pacientų organizacijos – kompetencijų ir žinių centrai

„Spina Bifida ir Hidrocefalija“ asociacijos atstovė Rūta Udraitė-Mikalauskienė, auginanti reta liga sergančią duk­rą, patvirtina, kad apie tai, ko tokiems pacientams reikia, geriausiai žino patys, arba jų šeimos nariai. Atsiranda vis daugiau aktyvių šeimų, kurios buriasi į retomis ligomis sergančiųjų asociacijas, bendrauja su medikais, dalyvauja tarptautinėje veikloje, organizuoja susitikimus, konferencijas, domisi naujovėmis ir stengiasi jas diegti. Pasak R. Udraitės-Mikalauskienės, pacientų organizacijos – tai kompetencijos ir žinių centrai, deja, įvairių valdžios institucijų atstovai, nuo kurių priklauso, kokios gydymo ir gyvenimo sąlygos šiems žmonėms bus sudarytos, nenori to pripažinti. „Jie pacientų organizacijas mato kaip virš galvų skraidančias klykaujančias žuvėdras, kurioms užtenka numesti trupinių“, – vaizdingai nevyriausybinių organizacijų ir valdžios institucijų santykius apibūdina moteris ir priduria, kad jų bendradarbiavimas paprastai apsiriboja raštų siuntinėjimu, kuriuose dažniausiai vyrauja du atsakymai: arba nėra pinigų, arba neturi laiko.

R. Udraitė-Mikalauskienė pabrėžia, kad Neįgaliųjų teisių konvencija nurodo, jog į sprendimų priėmimus ir jų įgyvendinimo priežiūrą turėtų būti įtrauktos nevyriausybinės organizacijos, deja, šis reikalavimas dar dažnai tėra formalus dalykas.

Konferencijoje dalyvavęs Seimo narys, Neįgaliųjų teisių komisijos pirmininko pavaduotojas Justas Džiugelis prisiminė prieš kelerius metus su Kaune gyvenančių mamų sambūrio narėmis vykusią diskusiją apie retą jų vaikų ligą – raumenų atrofiją, kuri lydi ir jį patį. Jos norėjo daugiau sužinoti, kokią pagalbą jų vaikams gali suteikti valstybė.

Šios mamos pačios įkūrė Lietuvos sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociaciją „Sraunija“, o neseniai pasiekė, kad raumenų atrofija sergantys vaikai gautų labai brangius, vos prieš kelerius metus išrastus šią ligą stabdančius vaistus. Pasak J. Džiugelio, bendradarbiavimas su nevyriausybinėmis organizacijomis, atviros diskusijos padėjo atsirasti ir ne vienam Seime priimtam įstatymo pakeitimui (pavyzdžiui, dėl socialinių garantijų užtikrinimo sergančius vaikus prižiūrintiems, ne vien slaugantiems artimiesiems). „Visi tie darbai prasidėjo, kai į mane kreipėsi viena ar kita organizacija ar problemą iškėlęs žmogus, paprašęs padėti ją išspręsti, – sakė J. Džiugelis. – Visi procesai pradeda vykti greičiau, jeigu įsikiša Seimo nariai, nes jie gali prie bendro stalo susodinti įvairių institucijų vadovus.“ Neįgaliųjų teisų komisijos pirmininko pavaduotojas kvietė drąsiai į jį kreiptis ir pažadėjo kartu ieškoti racionalių sprendimo būdų, kad kiekvienam mūsų šalyje būtų geriau gyventi.

Danas Čeilitka.

Trys geros naujienos reta liga sergantiems žmonėms

Teigiamus pokyčius konferencijoje akcentavo ir Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė, vaikų ligų gydytoja nefrologė profesorė Rimantė Čerkauskienė. Pasak jos, retų ligų koordinavimo centrai Lietuvoje įkurti 2012 metais. Nuo to laiko daug kas pasikeitė, nes pradžia buvo labai sunki – daugelis apskritai nežinojo, kas tos retos ligos, nors vienos ar kitos specialybės medikai su tokiais pacientais vis susidurdavo. Profesorės nuomone, nuolatinis kalbėjimasis, bendravimas gerokai išplėtė ir medikų bendruomenės, ir visos visuomenės supratimą apie retas ligas.

Šiandien Lietuvoje yra du retų ligų koordinavimo centrai – Vilniuje ir Kaune. Santaros klinikose veikia 37 vaikų ir suaugusiųjų kompetencijų centrai, kuriuose yra teikiamos diagnostikos, gydymo ir ilgalaikės sveikatos priežiūros paslaugos retomis ligomis sergantiems žmonėms. R. Čerkauskienė džiaugiasi, kad vis daugiau specialistų įsitraukia į tų centrų veiklą, vyksta komandiniai aptarimai. Pasak jos, neseniai vienos ligos – įskilojo stuburo – aptarime dalyvavo net 15 komandos narių – tiek specialistų tenka vienam reta liga sergančiam pacientui. „Net chirurgai įsitraukia į tą komandą, – pasidžiaugė R. Čerkauskienė ir pridūrė, kad išaugęs tiek medikų bendruomenės, tiek visos visuomenės supratimas apie retas ligas – labai reikšmingas pokytis.– Tiesiog lengviau koordinuoti, kai žmonės supranta, kas tai yra, ką reikia daryti, kad nepakanka, jog pacientą apžiūrės bet koks specialistas, o reikia, kad jis būtų įsigilinęs į problemą.“

Dar viena gera naujiena – nuo šių metų sausio pradėjęs funkcionuoti vaikų dienos stacionaras retomis ligomis sergantiems pacientams. „Ten turime dvi paslaugas. Pirmoji – vaistų sulašinimas, antroji – multidisciplininės komandos konsultacija, kai pacientą konsultuoja ne mažiau kaip trys specialistai“, – geromis naujienomis dalijasi R. Čerkauskienė.

Pasak profesorės, ypač svarbi mutidispciplininės komandos teikiama paslauga. Pacientui atvykus į dienos stacionarą, jam skiriama lova ar fotelis (kas jam patogiau), o specialistai ateina jo konsultuoti. Po tų konsultacijų visi susirenka ir aptaria situaciją. Pacientas gauna tų specialistų sudarytą individualų stebėsenos planą, jį nuneša šeimos gydytojui. R. Čerkauskienės nuomone, tokio „žaliojo koridoriaus“ sukūrimas pacientams labai naudingas – jiems nereikia sėdėti poliklinikoje prie specialistų kabinetų durų, jie patys pas juos ateina, pakonsultuoja.

Trečioji gera naujiena – Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikos priimtos į 8 Europos referencinių centrų tinklus. Po daugybės patikrų pripažinta, kad Santaros klinikose teikiamos paslaugos ir gydymo kokybė atitinka aukščiausius Europos standartus. Pasak R. Čerkauskienės, tai, kad esame lygiateisiai nariai, leidžia bendradarbiauti ir savo veiklą koordinuoti su atitinkamomis ekspertų darbo grupėmis, dalyvauti virtualiose diskusijose, įsitraukti į tyrimus, gauti tam tikrus vaistus ir pan.

Profesorė ypač palankiai vertina atsiradusias nuotolinio konsultavimo galimybes. Į šiuose tinkluose sukurtas pacientų platformas galima įkelti parengtą medžiagą apie vieną ar kitą neaiškų atvejį ir sulaukti geriausių Europos šalių ekspertų konsultacijų. „Po to dar vyksta telefoninės konferencijos, diskusijos, ir iš to gimsta diagnozė arba gydymo planas. Pacientui neišvažiuojant iš Lietuvos galima gauti aukščiausio lygio konsultacijas“, – svarbiais pokyčiais dalijasi R. Čerkauskienė.

Aldona MILIEŠKIENĖ
Autorės nuotr.

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt