Pirmąjį gegužės sekmadienį nusilenkiame Motinoms. Kiekvienas vaiko atėjimas į pasaulį – stebuklas. Tačiau ką tenka patirti Motinoms, susilaukusioms vaikų, kurie mūsų visuomenėje neretai trakuojami kaip kitokie?
Negalios paliesto vaikučio gimimas yra emociškai sukrečiantis įvykis, kuris pakeičia šeimos gyvenimą. Pirmą skaudų išgyvenimą motinoms tenka patirti išgirdus medikų žinią apie vaiko sutrikimus, ligą. Šaltos medikų diagnozės piešia sudėtingą jo ateities perspektyvą, o mamoms tai – didelis šokas. Sutrinka įprastas socialinis gyvenimas, vargina nežinia. Nuolatinė vaiko priežiūra ar slauga, buities rūpesčiai išvargina, mamos praranda fizinę ir psichologinę sveikatą. Deja, psichologinės pagalbos tokioms mamoms tiesiog nėra. Joms tenka patirti nemažai patyčių, stigmatizavimo, etikečių klijavimo. Ypač skaudu, kai negalią turinčius vaikus auginančios šeimos prilyginamos žemiausiai socialinei visuomenės grupei. Pas mus priimta, kad visi turi būti sveiki, perspektyvūs, gražūs, daug pasiekę karjeroje, o tai labai žeidžia tuos, kurie kartais neatitinka visuomenėje vyraujančių normų ar lūkesčių.
Šeimai, auginančiai negalios paliestą vaiką (o kartais net ir kelis), labai svarbi neformali socialinė draugų, bičiulių, kaimynų parama. Reikšmingas ir religijos vaidmuo. Tikėjimas dvasiškai stiprina mamas, patiriančias sunkių išgyvenimų. Itin reikšmingas bendrystės ir tapatumo jausmas šeimoje, kurį kuria tradicijos.
Susilaukus negalios paliesto vaiko šeimai kyla ir nemažai ekonominių problemų. Dirbti mamos dažnai negali dėl vaikui būtinos nuolatinės priežiūros. Ypač skaudžiai tai išryškėja, kai pašlijus šeimos santykiams mama lieka viena. Išvargina ir nesuskaičiuojamos kelionės pas medikus. Mamos susiduria su informacijos trūkumu, pačios ieško specialistų, kurie padėtų jos vaikui. Ypač sunku kaimuose gyvenančioms šeimoms arba kai šeima neturi automobilio, o transporto paslaugų tiesiog nėra. Į neviltį veda įvairiose įstaigose dirbančių specialistų stoka ir jų nežinojimas, kaip padėti negalios paliestam vaikui. Nesulaukę pagalbos Lietuvoje, tėvai dažnai jos ieško užsienyje.
Socialinių paslaugų prieinamumas – labai reikšminga pagalba šeimoms, auginantiems vaikus su negalia. Deja, valstybės pagalba vis dar nėra pakankama. Jos tenka ilgai laukti, šeimų problemos sprendžiamos lėtai.
Koks čia nevyriausybinių organizacijų (NVO) vaidmuo? Nors NVO kryptingai orientuojasi į socialinės reabilitacijos paslaugas, kuriomis dažniausiai naudojasi suaugę neįgalieji, dalis NVO vykdo ir negalios paliestiems vaikams ar jaunuoliams skirtas veiklas. Ne paslaptis, kad dėl finansinių resursų trūkumo NVO pagalba šeimoms nėra efektyvi, ypač mažuose miesteliuose ar kaimuose, tačiau nėra abejonės, kad socialinę politiką formuojantieji ir ją vykdantieji privalo šią sritį stiprinti, nes NVO tikrai gali daug nuveikti gerovės labui.
Labai reikšminga parama mamoms yra savipagalbos grupės – jose galima išsikalbėti, viena kitą palaikyti, suprasti, padėti susitaikyti su esama situacija, pamatyti negalios paliestą vaiką ne tik kaip patiriamų sunkumų šaltinį. Kartais žmogiškas tarpusavio bendravimas duoda daug daugiau, negu sausi įstatymai, kurie kartais net nevykdomi.
Tėvai dažnai patys imasi įvairių iniciatyvių. Jų aktyvumas tampa pavyzdžiu ir neįgaliam vaikui, motyvuoja, kad ir jis gali daug nuveikti, siekti savo gyvenimo tikslų. Mamoms tenka nemažai kovoti, kad jų vaikas galėtų oriai mokytis mokykloje kartu su kitais, gautų realią pagalbą. Svarbu, kad šeimos, auginančios negalios paliestus vaikus, būtų įtraukiamos į problemų sprendimo procesą. Tai – būtina atviros visuomenės ir politikos formavimo sąlyga. Socialinę politiką formuojantieji ir ją vykdantieji turėtų labiau eiti dialogo su šeimomis link, nepasitenkinti vien gražiais šūkiais ar pažadais, bet formuoti realią pagalbą, kuri atitiktų šeimų lūkesčius.
Galbūt nieko naujo nepasakiau ir įvardintos problemos jau seniai žinomos, o kiek dar neišvardintų. Tačiau norėjau atkreipti dėmesį, kad privalome padėkoti Mamoms. Ir ne tik per Motinos dieną. Ačiū, mielos Mamos, už Jūsų begalinį atsidavimą, meilę, rūpestį, pagalbą. Už kasdienius darbus, kurių dažnai nematome. Jūs esate kaip uola, kuri atlaiko didžiausias likimo audras. Motinos – Vilties ambasadorės, liudijančios meilę ir žmogiškumą. Anot Popiežiaus Pranciškaus, visuomenė be Motinų būtų nežmoniška, nes motinos visuomet, netgi blogiausiais momentais, liudija švelnumą, atsidavimą ir moralinę stiprybę.
Pasaulyje daug kas keičiasi – požiūriai, pasiekimai, gyvenimo būdas, tačiau Mamos niekas nepakeis. Ji visada bus brangi.
Irmina BENEŠEVIČIŪTĖ
