Negalią turinčius vaikus auginantys tėvai sulaukė viltingų žinių – priėmus įstatymų pakeitimus, jie 36 mėnesiams galės gauti neįgaliojo aprūpintojo statusą. Tai reiškia, kad tol, kol teismas jiems patvirtins teisę tapti globėjais ar rūpintojais, šeimos galės gauti jų vaikams dėl negalios priklausančią pagalbą bei išmokas, taip pat aprūpintojui bus suteikta teisė būti draudžiamam valstybės lėšomis pensijų ir nedarbo socialiniu draudimu bei privalomuoju sveikatos draudimu. Šiuo metu, kol nepraeinamos visos procedūros, jie tokios teisės neturi.
Sulaukus pilnametystės, visko netenkama
Vilnietės Lauros Vilkinienės sūnui rugpjūtį sueis 18 metų. Jo būklė dėl įgimtos raumenų ligos yra sudėtinga. Ligai progresuojant atsirado didžiulės skeleto deformacijos, nusilpo kramtymo, rijimo, kvėpavimo funkcijos. Jam reikalinga palaikoma plaučių ventiliacija, enterinis maitinimas. Jau keletą metų jam nustatyta paliatyvi slauga. „Visiems viskas lyg ir aišku, tačiau sukakus 18, dėl to jokių išimčių neatsiranda. Jis, kaip ir bet kuris kitas sveikas vaikas, nuo 18-to gimtadienio laikomas savarankišku darbingu asmeniu. Visi dokumentai dėl negalios sulig ta diena nustos galioti, taip pat visos lengvatos, paslaugos, garantijos, pašalpos nebepriklausys. Nustos „galioti“ ir slaugantis asmuo. Daugeliu atvejų tai yra mama, kuri, beje, taip pat taps bedarbe be garantijų ir draudimų“, – sistemos absurdiškumu stebisi L. Vilkinienė. Jos teigimu, svarbiausia tai, kad jokios kitos pagalbos slaugomas asmuo nesulauks. „Niekam neįdomu, kas su juo nutiks, kai jis akimirksniu neteks visko, nuo ko priklauso jo kasdienybė ir net nedramatizuojant – tiesiog gyvybė“, – nuoskaudą lieja moteris.
Pasak L. Vilkinienės, absurdiška tai, kad mama vaikui tapus pilnamečiu nebegali gauti net informacijos apie sūnaus būklę ar priimti sprendimo dėl jo gydymo: „Tai, ačiū Dievui, tik teoriškai, bet viskas priklauso nuo geros medikų valios.“
Moters teigimu, šito išvengti galima tik „verčiantis per galvą“, t. y. bandyti iki 18 gimtadienio spėti nusistatyti darbingumą. Tam reikia pateikti dokumentus Neįgalumo ir darbingumo nustatymo komisijai bent keletą mėnesių prieš 18 vaiko gimtadienį. Norint tai padaryti, reikia pereiti visus medikus, t. y. gultis į ligoninę specialiai tam, kad surinktum visus aprašus ir parašus. „Turbūt nereikia ir pasakoti, kad kuo sudėtingesnė būklė, kuo trapesnė sveikata, tuo mažiau norisi be svarbios priežasties būti ligoninėje. Juolab kad pati kelionė reikalauja daug jėgų tiek ligoniui, tiek slaugančiajam... Mūsų atveju tai išties tik grynas formalumas“, – apgailestauja L. Vilkinienė.
Teismas – bausmė slaugantiems artimiesiems
Nustačius darbingumą laukia veiksnumo įvertinimas, t. y. sprendžiama, kiek sunkios būklės asmuo (dėl fizinės, intelekto ar psichinės negalios) geba būti atsakingas už savo veiksmus. Pasak L. Vilkinienės, dabartinė tvarka – veiksnumo atėmimas teisminiu keliu – yra kaip nuosprendis neįgaliajam, kaip dar viena bausmė slaugantiems artimiesiems, tačiau nenustačius vaikui neveiksnumo ir nepaskyrus globos, vaikui negali atstovauti absoliučiai niekur. „Kai artimas žmogus teisme su advokatu turi liudyti savo mylimo slaugomo asmens nenaudai, įrodinėti jo negebėjimą, tai yra žeminanti procedūra, nežmoniška, atverianti naujus skausmo randus... Tik tam, kad ir toliau galėtum būti savo vaiko teisių atstovu, jo saugumo garantu, tiesiog tuo, kuo visada ir buvai“, – sako L. Vilkinienė.
Moteris džiaugiasi, kad pradėti žingsniai keisti šią situaciją. „Lengviau bus tuo, kad turėsime „pereinamą“ 2 metų laikotarpį, 18-tas gimtadienis „nenukirs“ visko. Tai labai gerai. Kiek supratau, tai tik reformos pradžia. Tai daugiau laikinas palengvinimas. Tikiuosi, mes spėsim pakliūti“, – viliasi moteris.
Priėmus teisės aktų pakeitimus, asmeniui, kuriam iki 18 metų buvo nustatytas sunkus neįgalumo lygis dėl sunkaus arba gilaus protinio atsilikimo, sukakus 18 metų Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba automatiškai nustatys 0 proc. darbingumo lygį. Dėl to papildomai kreiptis nereikės.
Rūta: porai metų netenkame vaiko pinigų
Rūtos Tamošiūnienės sūnui Augustui 25-eri. Ji prisimena, kad praeiti visas procedūras, kol tapo sūnaus globėja ir vėl, kaip iki 18 metų, galėjo jam atstovauti, užtruko porą metų. Jie buvo kupini streso, kartais – ir nuoskaudų. „Baisiausia, kad šeimos 2 metus sėdi be vaiko pinigų. Mes dirbame, bet vis tiek ir sauskelnių reikia, ir to, ir ano. Jei iki 18 metų tu gavai tuos pinigus ir naudojai vaiko reikmėms, tai dabar tarsi atimsi juos iš vaiko, neskirsi sauskelnių ar dar kažko“, – pasakoja Rūta.
Jos teigimu, labai nemalonu, kai iki 18 metų niekas nesidomi, kaip tau sekasi susitvarkyti su sunkią negalią turinčiu vaiku, bet kai jis suauga, atsiranda toks kaip ir nepasitikėjimas, vertina, ar sugebėsi tai daryti. Rūtai reikėjo pateikti charakteristiką iš darbovietės, seniūnijos rekomendaciją, psichiatro pažymą. Buvo atvažiavę socialinės paramos skyriaus vedėjas ir darbuotoja iš psichikos sveikatos centro apžiūrėti namų aplinkos. Pasak moters, kitos mamos pasakoja, kad tikrina šaldytuvą, spinteles, ar pakankamai maisto, ar neapsivertę gyvena. Jai to neteko patirti – tiesiog drauge užpildė dokumentus. Tiesa, buvo nemalonu, kai socialinei darbuotojai užpildžius rekomendaciją, seniūnas atsisakė ją pasirašyti, motyvuodamas, kad šeimos nepažįsta. „Ir taip mes esame įsiskaudinę, kad mūsų vaikai tokie, o čia mums dar užmeta. Bet juk jei šeima iki 18 metų galėjo globoti, greičiausiai ir toliau sugebės“, – atsidūsta Rūta.
Jos teigimu, labai nejauki buvo teismo ekspertizė: „Nuvažiavome su Augustu. Jis niekur nenori laukti, erzeliojasi. Ten atvesti žmonės su antrankiais iš tardymo izoliatoriaus. Ir mes tokioj eilėj, tokioj aplinkoj lūkuriavom. Laimė, kad greitai pastebėjo ir suprato.“
Rūta svarsto, kad vietoj teismo ekspertizės užtektų gydytojo pažymos – juk jie stebi tą vaiką nuo vaikystės, gerai pažįsta... Negi norės apgauti? Be to, dar yra NDNT išvada, kur surašyta viskas trumpai ir aiškiai. Ar tikrai reikia taip apkrauti teismus?
„Įstatymai sako vienaip, bet aš daug kur susidūriau su labai žmogišku požiūriu. Streso buvo daug, ir jeigu ne toks žmogiškumas, tai mes kaip reikiant būtume pavargę, – sako Rūta. – Džiaugiuosi, kad po truputį viskas gerėja. Svarbiausia – kad šeimos galės gauti vaikui priklausančius pinigus nejausdamos kaltės.“
Palengvins globos nustatymo procesą
SADM informuoja, kad šio teisės akto pakeitimai aktualūs šeimoms, kurios namuose slaugė ir prižiūrėjo negalią turinčius vaikus iki 18 m. sukakties dienos ir šiems vaikams iki pilnametystės buvo nustatytas:
- specialusis nuolatinės slaugos poreikis;
- specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis dėl psichikos ir (ar) elgesio sutrikimų ir kurie dėl negalios negali savimi pasirūpinti.
Įstatymo pakeitimu siekiama padėti tėvams (globėjams), auginantiems pilnametystės sukakusį negalią turintį vaiką, kuris dėl negalios negali sau atstovauti. Teisiškai visiškas civilinis veiksnumas atsiranda asmeniui sukakus 18 metų. Nepilnamečiams vaikams iki tol, kol jie sukanka 18 metų, atstovauja tėvai (globėjai). Šeimos ir po 18-ojo vaiko gimtadienio galės gauti jų vaikams dėl negalios priklausančią pagalbą bei išmokas nesikreipus į teismą dėl šių vaikų neveiksnumo nustatymo ir globėjo paskyrimo. Pagal dabar galiojančią tvarką veiksnumo nustatymo ir globėjo paskyrimo procesas gali trukti iki 36 mėnesių. Pilnametystės sulaukę vaikai, turintys fizinę negalią, gali patys išreikšti savo valią arba įgalioti kitą asmenį veikti jo vardu.
Siūlomiems teisės aktų pakeitimams dar taip pat turės pritarti Seimas.
Aurelija BABINSKIENĖ
Vaidos Blažytės nuotr.
Šį straipsnį galite skaityti lengvai suprantama kalba.
