Retų ligų dienos proga internetinėje erdvėje surengta Alinos Ovčiarovienės mini fotografijų paroda. Projekto tikslas – nuotraukomis pasakyti, kad niekada nežinai, kada tave palies ligos ranka. Fotografe Alina dirba jau 12 metų. Judėjimo sunkumai, kuriuos ji patiria dėl negalios, kartais apsunkina darbą, bet atkakli moteris visuomet randa išeitį.
Liga išlenda iš slaptavietės
Alinos sveikata nuo vaikystės buvo silpna: mergaitei būdavo sunku užlipti laiptais, eidama ilgesnį atstumą greitai pavargdavo. Tačiau saviškiams ji atrodė tiesiog labai lėta. Gydytojai paguldė mergaitę į ligoninę tyrimams, bet tikrosios diagnozės nenustatė. Tik po 20 metų Alina sužinojo, kad serga reta genetine nervų-raumenų liga – centronuklearine miopatija. Brolių ir sesers ši liga nepalietė, o štai jos organizme įvyko atsitiktinė genų mutacija. Reikėjo išmokti su ja gyventi. Mylimo žmogaus Alina paprašė gerai pagalvoti, ar jam užteks ryžto, ištvermės einant per gyvenimą su moterimi, sergančia nepagydoma liga. Tačiau būsimasis Alinos vyras nedvejojo. Jiedu sukūrė šeimą, susilaukė sūnaus ir dukros.
Pomėgis tapo profesija
Iš pradžių Alinai patiko fotografuoti savo vaikus, fiksuoti, kaip jie auga. Vėliau pomėgis tapo darbu. Moteris žinojo, kad ją užklupusi liga sukels sunkumų, bet ryžosi tapti fotografe ir dar nė karto dėl to nesigailėjo.
„Šį savaitgalį fotografavau šokių studijos renginį. Smagus buvo renginys – jau vien todėl, kad šoko vyresnio amžiaus moterys“, – pasakoja Alina. Fotografuoti renginius jai nėra lengva. Kad nebūtų sunku laikyti didelį fotoaparatą, turi stovą. Aliną lydi ir asistentas – dažniausiai tai būna jos vyras. Jis nešioja krepšį su fotografijos įranga, padeda pasikeisti fotoobjektyvus. Fotografuojant padeda ir vaikai. Abu žino, kaip palaikyti reflektorių, pareguliuoti apšvietimą. Kai fotografuoja vestuves, tenka dirbti 12 valandų, pavargsta ne tik kojos, bet ir rankos.
Iššūkių fotografuojant renginius ir žmones daug, tačiau Alina teigia prisitaikanti. „Kai esi darbo rinkoje, nelabai kam svarbu, ar tu sergi, ar esi sveikas, turi atlikti savo darbą, todėl visuomet stengiuosi rasti sprendimą, kaip padaryti geriau, – sako ji ir priduria visada turi atsarginį planą. – Dažnai dirbu savaitgaliais, o kitomis dienomis sėdžiu prie kompiuterio ir koreguoju nuotraukas.“
Moteris neslepia, kad pavargsta, liga alina visą organizmą. Ji žino, kad turi tausoti save, nepersitempti, todėl stengiasi išmiegoti 8 valandas, daro mankštą, atgauna jėgas palaikomojoje reabilitacijoje sanatorijoje.
Alinos Ovčiarovienės darbas.
Parodose – prašymas suprasti sergančiuosius
Parodos atidarymo dieną Ukrainoje jau buvo prasidėjęs karas. Todėl sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“, pristatydama šią savo narės A. Ovčiarovienės darbų parodą, išreiškė palaikymą Ukrainos žmonėms ir solidarizavosi su retomis raumenų ligomis sergančiais ir karo įkalintais pacientais.
„Fotografavau sergančius vaikus su medine ranka, tačiau jų veidų nerodžiau nuotraukose, dengiau akis, uždėdavau kepurę, kad nesimatytų konkretaus žmogaus. Kiekviena nervų-raumenų liga turi savo spalvą kaip simbolį. Nuotraukose norėjau identifikuoti tam tikrą diagnozę. Medinė ranka nuotraukose – tai priminimas, kad niekada nežinai, kada tave užklups sunki liga. Ne visos ligos eina iš kartos į kartą, yra tokių, kuriomis susergama dėl genų mutacijos, kitos gi slepiasi mūsų genuose. Todėl prašiau suprasti ir palaikyti sergančiuosius“, – pasakoja fotografė.
Kalbamės su Alina ir apie jos parodą „Tik niekam nesakyk“, surengtą Kauno galerijoje „Ničės ūsai“. Nuotraukomis ji kalbėjo apie tai, kaip kenčia tie, kurie priversti slėpti nuo visuomenės savo, dažnai ir artimųjų, ligas. „Norėjau frazę „Tik niekam nesakyk“ pakeisti fraze „Gera būti išgirstam“. Aš neslepiu, kad sergu, savo ligos neslepia ir mano vaikai“, – sako moteris.
Sūnui Grantui 13 metų, o dukrelei Amelijai – 12. Alinos vaikai puikiai mokosi, turi įdomių pomėgių. Grantas domisi istorija ir politika. Berniukas mėgsta istorines knygas, daug skaito apie Lietuvos istoriją, domisi Seimo istorija, o Amelija, kaip ir jos mama, turi meninių gabumų, labai gražiai piešia. „Tikiu, kad mano vaikai gyvens visavertį gyvenimą. Džiaugiuosi, kad jie jaučiasi saugūs, kad draugai juos supranta. Aš nesakau, kad įveikiau ligą, bet ir liga neįveikė manęs“, – pokalbį apibendrina A. Ovčiarovienė.
Eglė KULVIETIENĖ
Šį straipsnį galite skaityti lengvai suprantama kalba.
