Tatyana Kuleša įsitikinusi: Ukraina įveiks karo negandas, ukrainiečiai iš jo išeis dar stipresni, vieningesni ir atsinaujinę. O dabar labai daug žmonių stengiasi padėti vieni kitiems kuo geriau ištverti karo baisumus. Ypač pažeidžiami – vaikai su negalia.
Darbo labai daug
Tatyaną sunku pagauti. Ji nuolat judesyje, kelyje. Kažką daro, organizuoja, veža. Šiuo metu ji padeda ir karo lauke esantiems kariams, ir negalią turintiems vaikams bei jų šeimoms. T. Kuleša vadovauja organizacijai „Орфанні захворювання України“, kuri rūpinasi retomis genetinėmis ligomis sergančiais vaikais, tad darbo šiuo metu labai daug.
Pasak Tatyanos, žmones su negalia, kuriems reikia pagalbos, galima suskirstyti į keletą kategorijų: išvykę į užsienį, persikėlę į kitą vietą Ukrainoje, trečia grupė – tie, kurie liko savo namuose. Jiems reikia skirtingos pagalbos. Tiems, kurie paliko namus, dažnai tenka padėti įsikurti, ne visada išvažiavę į kitą šalį gauna reikiamą gydymą. Tuomet jie paremiami finansiškai. Vietoje pasilikusiesiems neretai trūksta higienos priemonių, vaistų, maisto produktų. Labai sudėtinga tiems, kam reikia specialaus maisto. Jo ne visada pavyksta gauti netgi ligoninėse. Pagalbos poreikis skiriasi priklausomai nuo regiono. Lvivo, Kyjivo apskrityse visko pakanka, bet, tarkim, didelė problema šiuo metu Mykolajivas, Charkivas. Tatyanos organizacija bendrauja su parteriais užsienyje, stengiasi, kad niekam nepritrūktų nei vaistų, nei maisto. Šiuo metu Ukrainoje veikia labai daug savanoriškų tarnybų, pagalbos punktų.
Beje, labiausiai šiuo metu Ukrainoje trūksta stiklo.
Kovodama už savo vaiką, kovoja už visus
Tatyana savo veiklą nevyriausybinėje organizacijoje pradėjo tuomet, kai sužinojo, kad jos vaikas serga sudėtinga reta liga mukopolisacharidoze. Gydytojai pasakė, kad Dimos ligai gydyti nėra vaistų, o tai reiškė, kad pamažu bus paveikti visi organai, jis taps visiškai neįgaliu. Tačiau Tatyana sužinojo, kad užsienyje ši liga gydoma, bet vaistai labai brangūs. Ji ėmė kovoti, kad ir Ukrainoje jie būtų kompensuojami. Tatyana metė savo verslą, nes kova dėl sūnaus ir kitų panašiomis ligomis sergančių vaikų užėmė labai daug laiko. Ir jai pavyko. Dabar Ukrainoje šioje srityje situacija yra geresnė nei kai kuriose kitose šalyse. Dėl to dalis į užsienį išvykusių retomis ligomis sergančiųjų grįžo atgal į Ukrainą. Tatyanos sūnui jau 25-eri, jis gyvena normalų gyvenimą – dirba, sukūrė šeimą, iš pažiūros nepasakytum, kad turi negalią.
Praeitą savaitę Tatyana džiaugėsi dar vienu pasiekimu – Ukrainos sveikatos ministerija pritarė sumanymui sukurti Ukrainoje specializuotų centrų, galinčių teikti kokybišką, visapusišką, nuolatinę medicininę pagalbą, pagrįstą daugiadisciplininiu požiūriu, tinklą. Pasak T. Kulešos, šis sprendimas yra itin svarbus retomis ligomis sergantiems pacientams. Panašūs retų ligų koordinaciniai centrai veikia Lietuvoje.
„Mūsų komanda dėl to kovojo dar prieš didįjį karą, ir nors procesas buvo pristabdytas dėl akivaizdžių priežasčių, mums pavyko jį atstatyti“, – Tatyana džiaugiasi, kad jos vadovaujamai organizacijai pavyksta išlaikyti glaudų ryšį su Sveikatos apsaugos ministerija, nuolat kalbamasi, tariamasi ir nemažai pasiekiama.
Ukraina susivienijo
Tatyana džiaugiasi ir Ukrainos žmonių vienybe – per karą labai daug žmonių imasi padėti vieni kitiems. Didžiausias darbas – išskirstyti paramą ir pasirūpinti, kad žmonės ją gautų. Pagalbos reikia labai daug. Nemažai žmonių yra atskirti, neturi prieigos prie vaistų, kai kuriuose regionuose trūksta maisto, vandens.
Ji pati prasidėjus karui persikėlė į Kyjivą. Čia, jos teigimu, situacija daugmaž normali. „Žmonės nėra išsigandę, jie ryžtingi ir kupini optimizmo, – pasakoja Tatyana. – Jūs pamatytumėte, kiek mes esame pasidaliję memų socialiniuose tinkluose apie Putino grasinimą branduoliniu ginklu. Mes jau tiek tų grasinimų girdėjom...“ Jos teigimu, nepaisant visko, Kyjive verda gyvenimas, viskas veikia, yra netgi spūsčių. Na, o žiūrint žinias, iš tolo, viskas atrodo baisiau.
Tatyana pasakoja, kartą, pamačiusi per žinias, kad apšaudoma vietovė, kur kariauja jos sūnus (kare taip pat ir vyras), suskubo skambinti ir teirautis, kaip sekasi. Sūnus atsakė: „Mama, netrukdyk miegoti.“ Tokia karo realybė. Ir ji pati sako nekreipianti dėmesio į smulkius bombardavimus. Tiesiog gyvena savo gyvenimą ir stengiasi kuo labiau padėti kitiems. Tai ne naivumas, visi supranta, kad nėra saugu, bet žmonės jau žino, kur šaudo ir kam.
Žmogui reikia nedaug
Tatyana sako, kad prasidėjus karui pasikeitė jos vertybės. Ji suprato, kad žmogui reikia labai mažai. „Mes 24 dieną nebuvome visai pasiruošę. Negalvojome, kad įmanoma per pusę valandos susiruošti ir visą savo gyvenimą sutalpinti į vieną lagaminą. Svarbiausia pasiimti pasą ir vieną drabužių pamainą. Taip pat turėti planą, kur vykti“, – karo pradžią prisimena moteris. Jos teigimu, staiga paaiškėja, kad daiktai, pinigai – visa tai nesvarbu. Tatyana viską išdalijo.
T. Kuleša sako, kad, deja, ir slėptis saugiai nebuvo kur. Seniai statytos slėptuvės šiam karui netinka. Jos nepritaikytos šiuolaikiniams ginklams – buvo ne vienas atvejis, kai žmonės buvo užversti po griuvėsiais.
Vis dėlto Tatyana nusiteikusi optimistiškai. „Nejaučiame baimės. Kaip tik aš jaučiu tokį pakylėjimą, kai matau, kokie žmonės susitelkę. Karas iškristalizavo mūsų naciją. Ir aš tikiu, kad jam pasibaigus mes būsim vieningesni ir stipresni“, – šviesia nata pokalbį užbaigia Tatyana.
Aurelija BABINSKIENĖ
Šį straipsnį galite skaityti lengvai suprantama kalba.
