Vaikus su negalia auginančios šeimos: našta mums nepakeliama

Henrika Varnienė įsitikinusi: šeimoms, auginančioms vaikus su negalia, valstybė turi sudaryti galimybes atsikvėpti nuo slaugos.

Pokyčių link
Nustatymai

Gegužės 5-ąją visoje Europoje minima savarankiško gyvenimo diena. Ta proga M. Mažvydo bibliotekoje surengta diskusija apie tai, kaip galima būtų geriau padėti artimuosius slaugančioms šeimoms, kad jos galėtų gyventi neatsisakydamos darbo, poilsio, socialinio gyvenimo. 

Šeimos patiria nepakeliamą naštą

Į diskusiją „Nuimkime naštą: kokios pagalbos reikia artimuosius su negalia slaugančioms šeimoms“ atėjo socialinės apsaugos ir darbo ministrė Monika Navickienė, Seimo Socialinių reikalų ir darbo komiteto pirmininkas Mindaugas Lingė, lygių galimybių kontrolierė Birutė Sabatauskaitė, susirinko ir mamos su savo slaugomais vaikais.

Lietuvos negalios organizacijų forumo (LNF) prieš porą metų atliktas tyrimas parodė, kad šeimos, auginančios vaikus su negalia, patiria nepakeliamą naštą. Žmogų su negalia prižiūrintis asmuo tam skiria vidutiniškai 13 val. per parą; 30 proc. šių žmonių, dažniausiai – moterų, visiškai iškrenta iš darbo rinkos. Daugiau nei pusė artimuosius su negalia prižiūrinčių žmonių teigė iš valstybės negaunantys jokių paslaugų. Pristatydama tyrimą ir cituodama šeimų atsakymus LNF administracijos direktorė Henrika Varnienė nesulaikė graudulio – atsiradus vaikui su negalia šeimoje pasikeičia viskas: pakinta santykiai, tenka atsisakyti darbo, kelionių, suprastėja miego kokybė. Šios šeimos patiria nuolatinį stresą.

Savo patirtimi vaizdo pasakojime pasidalijo ir kitos mamos. Jų teigimu, didžiausias tokių šeimų troškimas – nors trumpam atitrūkti nuo sekinančio slaugymo, pailsėti, paprasčiausiai – išsimiegoti.

SADM, Seimo, savivaldybių atstovai diskutavo, kaip užtikrinti pagalbą šeimoms, kuriose yra negalią turinčių vaikų. 

Švedija: pasiekta daug, bet nepakankamai

Švedijos ambasados antrasis sekretorius Fredrikas Ahsbergas, pristatydamas šios šalies patirtį užtikrinant pagalbą šeimoms, prižiūrinčioms negalią turinčius artimuosius, pabrėžė, kad Švedijoje Palaikymo paslaugų aktas, numatantis asmeninio asistento pagalbą, priimtas dar 1994 m.

Siekiant, kad kiekvienas galėtų dalyvauti visuomenės gyvenime nepaisant negalios, Švedijoje teikiama daugybė paslaugų. Tai reiškia, kad žmonės su negalia dažnai gali dirbti ir gyventi visavertį gyvenimą.

Įvairūs pagalbos mechanizmai užtikrina, kad ir šeimos nariai galėtų gyventi neatsisakydami savo tikslų ir poreikių. Kad jie galėtų išvažiuoti į atostogas, ar, pavyzdžiui, pasimokyti užsienio kalbos, slaugomas asmuo gali būti kurį laiką prižiūrimas įstaigoje arba gauti pagalbą namuose. Kai kurios savivaldybės užtikrina, kad artimaisiais būtų pasirūpinta dienos centre, prireikus – ir naktį.

Nepaisant gausių pagalbos priemonių, 2021 m. Nacionalinė sveikatos ir gerovės taryba parengė ataskaitą, kurioje pareiškė susirūpinimą dėl šeimos narių, prižiūrinčių artimuosius su negalia, būklės ir gerovės užtikrinimo. Tai parodo, kad Švedijoje taip pat dar reikia nemažai nuveikti šioje srityje.


Paslaugų yra, tik jos ne visada efektyvios

Socialinės apsaugos ir darbo ministrė Monika Navickienė sutinka, kad situacija Lietuvoje yra sudėtinga. Ji sako važinėdama po regionus matanti, kad šeimos gauna paslaugas, vis dėlto mechanizmas neveikia taip, kaip turėtų. Yra žmonių, kurie gyvena nutolusiose vietovėse ir jų pagalba ar net informacija apie tokią galimybę nepasiekia.

„Ir naujų paslaugų atsiranda, ir plečiasi paslaugos bendruomenėse, savivaldybėse, yra tikrai kokybiškas paslaugas teikiančių nevyriausybinių ir savivaldybės institucijų“, – sako M. Navickienė. Jos teigimu, vyksta strateginis darbas, jau kai kurie rezultatai yra matomi: pernai pradėta teikti asmeninė pagalba, planuojama ilgalaikės priežiūros reforma, kurioje numatyta, kad atokvėpio paslaugos bus prieinamos iki 700 valandų, sunkią negalia turintiems – iki 900 valandų per metus.

„Resursai visada bus riboti, palaipsniui turime ir finansinį savarankiškumą didinti, ir paslaugų apimtis“, – svarsto ministrė. Jos teigimu, sutariama, kad svarbu skatinti žmonių su negalia savarankiškumą, tačiau reikia nuspręsti, kiek remti šiuos žmones materialiai, o kiek aktyvinti juos per paslaugas.


Tikslas – viskas vienoje vietoje

Skuodo rajono savivaldybės meras Pranas Pušinskas atkreipė dėmesį, kad šeimos dažnai nesikreipia dėl paslaugų, nes nežino apie galimybes jas gauti. Tačiau jis įsitikinęs, kad savivaldybės yra pasirengusios šias paslaugas teikti, jei bus poreikis.

Socialinės apsaugos ir darbo viceministrė Justina Jakštienė pristatė planuojamą reformą, kuri padės savivaldybėms greičiau sužinoti apie žmonių su negalia poreikius.

„Norime kad žmonės su negalia būtų viešųjų paslaugų centre. Tai reiškia, kad žmonės neitų į kiekvieną savivaldybę ar kitą įstaigą aiškintis, kas jiems priklauso, o kad paslaugos ateitų pas žmones“, – planais dalijasi viceministrė.

Kaip tai vyks? Asmeniui apsilankius Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyboje bus nustatyta, kokios pagalbos reikia: paslaugų, techninės pagalbos priemonių, būsto pritaikymo, o gal pavėžėjimo. Ši informacija per sistemą pasieks savivaldybes. „Tai reiškia, kad savivaldybė gauna informaciją, kad yra asmuo, kuriam reikia kažkokių techninės pagalbos priemonių, dienos ar socialinių paslaugų, šeimai – laikino atokvėpio paslaugų. Tuomet ji pradeda savo darbus“, – apie planuojamą reformą pasakoja J. Jakštienė. Jos teigimu, SADM stebės, ar šeimos paslaugas gaus laiku.

Šeimų su negalia patirtis rodo, kad šiuo metu geros iniciatyvos, net ir numatytos įstatymuose, savivaldybėse dažnai nugęsta. Ką daryti? H. Varnienė mano, kad pagelbėti galėtų bendras susitarimas, kaip kad buvo susitarta dėl švietimo ir gydymo įstaigų pritaikymo savivaldybėse.

M. Lingė pabrėžė, kad labai svarbu matyti individualius kiekvieno žmogaus poreikius ir suvienodinti visų: tiek valstybės, tiek savivaldybės, tiek paties žmogaus požiūrį į pagalbos jam būdus.

„Tada, kai negalia nėra tik vieno žmogaus ar šeimos, prižiūrinčios žmones su negalia, reikalas, kai suvokiama, kad tai yra ir valstybės reikalas, tada šie žmonės nebeturi jaustis skolingi savo artimiausiems, o artimieji gali pamatyti juose žmogų, o ne naštą, kuri apvertė visą jų gyvenimą“, – apibendrino reginį vedusi LNF komunikacijos vadovė Simona Aginskaitė.

Aurelija BABINSKIENĖ

 

Šį straipsnį galite skaityti lengvai suprantama kalba.

 

Rėmėjai

dnt_puslapyje_pirmas
SRTRF puslapyje