18
Pirm, Lap
9 Nauji straipsniai

Neįgalius vaikus auginančios šeimos pasigenda pagalbos

Seime surengtoje spaudos konferencijoje kalbėta apie tai, kad būtina skirti daugiau dėmesio kompleksinei pagalbai šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus.

Tolerancijos link
Nustatymai

Ištikus vaiko negaliai, šeimos susiduria su didelėmis problemomis. Tėvams vieniems sunku susitvarkyti su kylančias psichologiniais sunkumais, sudėtinga susiorientuoti, kur ir kokios pagalbos ieškoti. Seime surengtoje spaudos konferencijoje „Šeimomis (ne)besirūpinanti Lietuva: pirminės pagalbos neįgaliems vaikams ir jų artimiesiems būtinybė“ kalbėta apie tai, kad būtina skirti daugiau dėmesio kompleksinei pagalbai šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus. 

Medikė: norėtųsi dirbti kartu su kitais specialistais

Į šią problemą dėmesį atkreipė vaikų neurologė, gydytoja Milda Dambrauskienė: „Labai svarbu, kad šeima sulauktų kuo daugiau pagalbos iš aplinkos. Mes, medikai, galime padaryti labai daug. Mūsų galimybės tiek diagnostikos, tiek gydymo prasme kiekvienais metais yra vis arčiau Vakarų šalių, bet jeigu šeima grįžta į savo gyvenamąją vietą, į savo regioną, mūsų pirmųjų mėnesių pasiekimai gali nueiti perniek. Tam, kad jie galėtų pasinaudoti medicinos pažanga, turi būti sutvarkytas visas jų gyvenimas.“

Pasak M. Dambrauskienės, medikai labai norėtų dirbti komandoje kartu su socialiniais darbuotojais, psichologais, kitais specialistais, kurie galėtų padėti šeimai spręsti praktinius, emocinius klausimus. Gydytojas tuomet galėtų koncentruotis tiktai į gydymo reikalus. Šiuo metu Kauno medicinos universiteto klinikų Vaikų neurologijos skyrius neturi nei socialinio darbuotojo, nei psichologo. Paramos medikai sulaukia tik iš pacientų organizacijų, kuriose yra budintys tėvai – jie šeimoms suteikia labai daug svarbios informacijos, kaip planuoti savo gyvenimą susirgus vaikui, kur gauti vežimėlį ir pan. Pasak gydytojos neurologės, norėtųsi, kad būtų vieta, kur nukreipus žmogų jis gautų visą reikalingą informaciją.

M. Dambrauskienė atkreipė dėmesį, kad teko išgirsti keistų argumentų – esą socialinis darbuotojas nėra medikas, todėl jis negali dirbti ligoninėje. Belieka pajuokauti: gerai, kad valytojai algą moka ne Ūkio ministerija – juk ligoninėje yra daug įvairių darbuotojų.

Aušra Raudeliūnienė mano, kad apie vaiko negalią sužinojusios šeimos turėtų sulaukti daugiau dėmesio.

Vyrauja terapinis požiūris

Labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ vadovė Aušra Stančikienė, kalbėdama apie tai, ką patiria negalią turinčius vaikus auginančios šeimos, pasitelkė vienos olandės aprašytą paralelę: „Kiekvieno vaikelio laukimas yra lyg svajonė nuvykti į Italiją. Prisiskaitai daug knygų, susikuri savo veiksmus, o prieš lėktuvui nusileidžiant staiga išgirsti: „Sveiki atvykę į Olandiją.“ Kodėl Olandija? Juk visą gyvenimą svajojau apie Italiją!“ Pasak A. Stančikienės, jei tėvai nesulaukia tinkamos pagalbos, informacijos, jei nėra šeimos, artimųjų palaikymo, susitaikymas su pasikeitusiu maršrutu gali tęstis visą gyvenimą. „Šiuo metu palaikymo yra tiek, kiek daktaras turi širdį ir gali ja dalintis. Tačiau sisteminės pagalbos nėra“, – įsitikinusi „Algojimo“ vadovė. Jos teigimu, svarbu, kad sužinojus apie vaiko negalią atsirastų žmogus, kuris paglobotų, palaikytų už rankos. Reikia pamatyti ne tik vaiką, bet ir tėvus. Pasak A. Stančikienės, dabar savivaldybėse dirbantys tarpinstitucinio bendradarbiavimo koordinatoriai tos funkcijos neatlieka – jie daro tik biurokratinį darbą. Turėtų atsirasti atvejo vadybininkai, kurie būti pakankamai kompetentingi įvertinti vaiko poreikius ir pasiūlyti reikiamą pagalbą. Paslaugos turi būti kompleksinės, todėl labai svarbu, kad abi ministerijos dirbtų kartu. Šiuo metu išnaudojama labai daug resursų, tačiau galutinio rezultato nėra. A. Stančikienės teigimu, kol kas vyrauja terapinis požiūris, kai atsižvelgiama ne į konkretaus vaiko poreikius, o į diagnozę. „Yra daug specialistų, kurie išvardija visus prob­leminius dalykus, prisako tėvams galybę žodžių, kurie baugina vien jau savo pavadinimais. Visi jie įpareigoja tėvus su vaiku dirbti. O juk pagrindinė tėvų funkcija – kad užaugtų laimingas vaikas, kad šeimoje cirkuliuotų meilė, kad ji neiširtų“, – įsitikinusi „Algojimo“ vadovė.


Problemą reikia spręsti valstybės mastu

Savo patirtimi pasidalijo kėdainietė Aušra Raudeliūnienė, vos prieš mėnesį sužinojusi, kad jos vaikas serga reta genetine Pelizaeus-Merzbacherio liga. Ši žinia moterį labai sujaudino – ji jautėsi sutrikusi, nežinojo, kaip gyventi, kur kreiptis. Juolab kad ir gydytojai nieko paguodžiančio nepasakė apie vaiko ateitį.

„Buvo visiems sunku – ir vyrui, ir Motiejaus broliui. Draugai, pažįstami negalėjo suprasti, ką mes išgyvenome. Nebuvo kas padėtų nepasiklysti šiuose labirintuose. Jautėmės tarsi atsidūrę vidury jūros ant plausto ir dar be irklų“, – dalijosi patirtimi A. Raudeliūnienė. Jos teigimu, padėjo tik du vaikus su tokia pat liga auginusi A. Stančkienė ir neįgalią mergaitę turinti draugė.

Seimo nario Justo Džiugelio teigimu, šią problemą būtina spręsti valstybės mastu, todėl jis kreipėsi į Sveikatos apsaugos bei Socialinės apsaugos ir darbo ministerijas, ragindamas atkreipti dėmesį į pirminės kompleksinės psichosocialinės reabilitacijos trūkumą vaikams, kuriems pirmą kartą nustatyta negalia, bei jų šeimoms. Seimo narys siūlo išsamiau ir plačiau reglamentuoti reabilitacijos, psichologinių ir socialinių kompleksinių paslaugų teikimą neįgalius vaikus auginančioms šeimoms.

Pasak J. Džiugelio, šiuo metu visas rūpestis tenka šeimos gydytojams. Jo teigimu, reikėtų sukurti mobilias komandas, sudarytas iš įvairių specialistų: psichologo, socialinio darbuotojo, socialinio pedagogo, ergoterapeuto, logopedo ir kitų. Jie turėtų teikti paslaugas atsižvelgiant į konkrečią situaciją.

„Jeigu valdžia prioritetu laiko šeimų stiprinimą, ji neturėtų pamiršti ir neįgaliųjų. Specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančios šeimos nusipelno valstybės dėmesio ir pagalbos“, – įsitikinęs J. Džiugelis.


Paslaugų yra, bet informacijos apie jas trūksta

Pasak socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėjos ryšiams su visuomene Eglės Samoškaitės, šeimos, auginančios negalios paliestus vaikus, visiškai pagrįstai kelia klausimą apie integ­ruotą pagalbą ir tai apima labai daug sričių – sveikatos apsaugą, socialinius dalykus, švietimą ir net elementarų visuomenės narių supratingumą, nurodant, kur galima ieškoti pagalbos. Iš esmės lengvesnė situacija yra tose įstaigose, kurios turi psichologus, psichoterapeutus ir socialinius darbuotojus, sunkesnė tose – kur neturi. Paprastai didžiosios ligoninės, klinikos psichologus ar psichoterapeutus turi. Socialinius darbuotojus praėjusiais metais turėjo apie 300 sveikatos priežiūros įstaigų.

Socialinės apsaugos ir darbo ministro patarėja pastebi, kad šiuo metu svarbiausias uždavinys būtų tinkamai ir laiku pateikti šeimoms informaciją apie jau egzistuojančią pagalbą, nes kartais pagalbos yra, bet krizės ir skausmo ištikta šeima neturi vidinių resursų jos paieškai.

Pavyzdžiui, jau šiuo metu visose savivaldybėse teikiamos kompleksinės paslaugos šeimai. Jomis gali pasinaudoti ir vaikus su negalia auginančios šeimos. Tai apima pozityviosios tėvystės mokymus, psichosocialinę pagalbą (ji skiriama šeimoms, patyrusioms trauminius išgyvenimus), šeimos įgūdžių ugdymą, mediacijos paslaugas, trumpalaikės vaikų priežiūros ar pavėžėjimo paslaugas žmonėms, kurie lanko anksčiau nurodytas veik­las. Psichologinę pagalbą gali suteikti „Tėvų linijos“ konsultantai.

„Negalios atveju taip pat labai svarbi informacija, kaip gauti išmokas (nes kurį laiką tėvai negali dirbti) ir techninės pagalbos priemones, jeigu jų reikia. Todėl iš tiesų labai stengiamės kuo labiau integruoti paslaugas ir suteikti kuo daugiau informacijos, – teigia E. Samoškaitė. – Žinome, kad esamų priemonių nepakanka ir šioje srityje Lietuva turi daug nenuveiktų darbų. Bet kartu turime suprasti, kad jautrumas krizės ištiktiems žmonėms, noras padėti, nukreipti tinkama linkme turėtų būti įprastas dalykas visiems žmonėms, nepriklausomai nuo pareiginių instrukcijų, nes 21-ajame tarpdiscipliniškumo amžiuje neįmanoma atsitverti vienam nuo kito ir „tik dirbti savo darbą“.

Aurelija BABINSKIENĖ

 

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt