Epilepsija – daugiau stigmos ar noro padėti?

Epilepsijos problemas aptarė (iš kairės): „Eurovaistinės“ komunikacijos vadovė Laura Bielskė, epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė, epilepsija sergančio sūnaus mama Sigita Bagdonienė ir Lietuvos epilesija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė.

Tolerancijos testas
Nustatymai

Esate matę epilepsijos priepuolio ištiktą žmogų? Norėjote jam padėti, bet nežinojote, ką daryti? Nenusiminkite – panašiai pasijunta daugelis. Todėl kasmet vasario mėnesį į epilepsiją atkreipiamas ypatingas dėmesys – kalbama apie pačią ligą, naujausius jos gydymo būdus, dalijamasi sergančiųjų patirtimi, išsakomos problemos. Ir visa tai daroma, kad daugiau žinotume apie šią ligą, kad jos nestigmatizuotume, griautume įsišaknijusius mitus, nebijotume ja sergančių žmonių. 

Operacija sustabdė priepuolius tik laikinai

Larisa Asajevič epilepsija serga jau 40 metų. Per tiek laiko ji patyrė daugybę sudėtingų situacijų: dar ne taip seniai moteris patirdavo po 10 priepuolių per dieną, o jau apie metus, gerdama jai paskirtus naujausius vaistus, sako gana neblogai kontroliuojanti ligą – priepuolis ištinka kartą per mėnesį, o kartais ir dar rečiau. Ir tos atakos – gerokai lengvesnės, dažniausiai pasireiškiančios kelias sekundes trunkančiais sąstingiais. „Tai didžiulis teigiamas pokytis, – sako Larisa, patikindama, kad šiandieninė situacija daug geresnė, palyginti su tuo, ką per tuos keturis dešimtmečius jai teko išgyventi. – Pirmą kartą epilepsijos priepuolį patyriau būdama 10-ies. Viskas prasidėjo nuo to, kai persirgusi gripu netikėtai pajutau, kad manęs neklauso kairė kūno pusė – ranka, koja „eina patys sau“. Net mama negalėjo tuo patikėti.“ Vis dėlto kai ryte mergaitę ištiko traukuliais pasireiškęs pirmasis tikras epilepsijos priepuolis, mama iškvietė greitosios pagalbos medikus. Į ligoninę nugabenta Larisa prisimena, kad gydytojai diag­nozės iš karto nenustatė, netgi suabejojo, ar ji nesimuliuoja, nes nenori eiti į mokyklą.

Priepuoliams kartojantis Larisa po 3–4 mėn. praleisdavo ligoninėje, o sulaukus 14 metų, Kaune jai buvo atlikta galvos operacija. „3 mėnesius po operacijos priepuolių nebuvo, o paskui jie ir vėl atsinaujino, – prisimena moteris. – Siūlė operuoti dar kartą, bet pirmąją operaciją daręs chirurgas buvo perspėjęs, kad antroji intervencija gali iššaukti paralyžių, todėl nesutikome.“

Sąlyginai epilepsiją suvaldžiusi Larisa pasakoja kiekvieną dieną gerianti 5 rūšių vaistus: trejus nuo epilepsijos, dvejus – nuo depresijos. Ne iš karto medikams pasisekdavo parinkti jai ligą kontroliuoti padedančius medikamentus. „Netgi atitaikius vaistus labai ilgai negali jų vartoti – organizmas pripranta ir jų poveikis palaipsniui susilpnėja, – pasakoja Larisa. – Dalyvavau įvairiose naujausių vaistų testavimo studijose, nes labai norėjosi padaryti viską, kad ne liga mane valdytų, o aš ją galėčiau sutramdyti.“

Larisa Asajevič epilepsija serga jau 40 metų.

Baimės akys didelės

L. Asajevič pasakoja ne kartą susidūrusi su situacija, kai apie epilepsiją nieko neišmanantys žmonės ėmė jos šalintis, nes bijojo užsikrėsti. Epileptologė-neurologė prof. Rūta Mameniškienė pabrėžia: epilepsija nėra užkrečiama. Ir tai – ne psichikos liga, kaip, atliktų tyrimų duomenimis, mano ketvirtadalis lietuvių. Epilepsija – viena dažniausių neurologinių ligų, pasireiškiančių pasikartojančiais priepuoliais. Beje, tie priepuoliai gali būti labai įvairūs – ne tik tokie, kai žmogus nukrenta, jam iš burnos eina putos, prikanda liežuvį, pasišlapina. Yra priepuolių, kurie trunka keletą sekundžių, visi – mažiau negu minutę ir kai jie praeina, žmogus gali būti toks kaip visi, toks, kaip visada. Tai Lietuvoje patiria daugiau kaip 28 tūkst. žmonių, 5 tūkst. iš jų – vaikai.

Nors, pasak prof. R. Mameniškienės, naujausi vaistai bei gydymo būdai, pavyzdžiui, klajoklio nervo stimuliatoriaus implantavimas, leidžia gana sėk­mingai kontroliuoti ligą ir gerokai palengvina sergančiųjų būklę, vis dėlto ne visi jais gali pasinaudoti. Lietuvoje vis dar trūksta naujausių medikamentų, todėl su užsienio specialistais pasikonsultavę epilepsija sergantys žmonės negali gauti jų rekomenduotų vaistų, o norint implantuoti priepuolio padedantį išvengti klajoklio nervo stimuliatorių, reikia laukti eilėje. Šie stimuliatoriai Vilniuje implantuoti 22 asmenims, o apie 100 šiuo metu jų laukia.


Epilepsija – dažna negalios priežastis

Epilepsija – sunki liga. Pasak prof. R. Mameniškienės, neseniai atliktas tyrimas atskleidė, kad ji – dažna negalios bei didesnio mirtingumo priežastis. Būtent dėl epilepsijos negalia nustatyta ir L. Asajevič. Ji buvo 22-ejų, kai gydytojai patarus kreipėsi į negalią nustatančią komisiją. Tai padaryti medikai rekomendavo ir anksčiau, bet Larisos mama išsigando, kad tuomet dukrą reikės išleisti į neįgaliųjų internatą, ir gydytojų siūlymo atsisakė. Larisai nustatytas 40 proc. darbingumo lygis.

Epilepsija susirgę žmonės dažnai užsisklendžia, pasidaro labai jautrūs, suserga depresija. Be vaistų jiems labai reikia psichologinės pagalbos.

Paauglystėje epilepsija susirgusio vaikino mama Sigita Bagdonienė neslepia – kai jos sūnų po patirto didžiulio sukrėtimo (jį užpuolė ir sumušė) ištiko epilepsija, teko įveikti daugybę psichologinių slenksčių – nuo neigimo, kad jų vaikas susirgo būtent šia liga, priežasčių ieškojimo, susitikimų su įvairių sričių specialistais iki pagalbos jam pačiam susitaikyti su liga, integ­ruotis, jaustis visaverčiu žmogumi. Moteris apgailestauja, kad dažnai ligą išgyvenantis žmogus, jo artimieji tarsi paliekami vieni eiti savo keliu. O tai labai sunku. „Medikų, sveiko šeimos požiūrio dėka mums pasisekė įveikti šį išbandymą – sūnus įgijo technikos mokslų bakalauro diplomą, tęsia studijas užsienyje“, – pasakoja S. Bagdonienė.


Suprasti ir padėti

Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ vadovė Donata Balčikonienė užsimena, kad epilepsija sergančių vaikų nenori priimti nei darželiai, nei mokyklos. Baiminamasi, kad niekas nežinos, kaip su priepuolio ištiktu vaiku elgtis, kaip tai atsilieps kitiems.

„Kiekvienais metais vaikai privalo atnešti medicininę pažymą, joje yra įrašomas kodas su ligos pavadinimu ir mokykla ar kita ugdymo įstaiga turi atkreipti dėmesį, kad tas vaikas ar studentas yra šiek tiek kitoks, kad jam galbūt reikia šiek tiek daugiau laiko atsakinėjant per egzaminus ar rašant kontrolinius darbus, kad jį reikėtų ne prie lentos pakviestą egzaminuoti, o leisti atsiskaityti raštu, – svarsto S. Bagdonienė. – Taip nesunku nestigmatizuoti kito asmens, o sukurti paprastesnes sąlygas adaptuotis visuomenėje, tapti visaverčiu jos nariu.“

Prof. R. Mameniškienė turi patarimų ir kaip elgtis tuomet, jeigu žmogų vis dėlto ištiko epilepsijos priepuolis. Svarbiausia, pasak jos, neišsigąsti ir įsidėmėti, kad netgi traukulių purtomam žmogui neskauda. Pakanka priepuolio ištiktą žmogų paversti ant šono, į šalį patraukti netoliese esančius daiktus, kad šis nesusižeistų, ir pasižiūrėti į laikrodį. Dažniausiai traukuliai trunka apie porą minučių, o jiems praėjus reikia padėti žmogui atsikelti, atsisėsti, atsigauti. Tačiau jeigu priepuolis nepraeina per 5 minutes, tuomet reikia kviesti greitąją pagalbą.

Larisa sako dažniausiai pajuntanti artėjantį priepuolį ir pasistengianti iš anksto saugiai atsisėsti, net jeigu tai tenka padaryti tiesiog ant šaligatvio. Tiesa, ne visada tai pavyksta – buvo nukritusi ir gatvėje, ir kitoje viešoje vietoje. „Aplinkinių reakcija kartais labai nustebindavo, – sako ji. – Ne visada net iš pažįstamų žmonių sulaukdavau pagalbos. O jeigu jau prie atsigavusios prieidavo kokia vyresnė moteris, dažniausiai paklausdavo: „Širdis sušlubavo?“ Apie epilepsiją žmonės dar per mažai žino – ir apie pačią ligą, ir kaip padėti ja sergančiam žmogui.“

Aldona MILIEŠKIENĖ
Autorės ir asmeninio archyvo nuotr.

 

Rėmėjai

dnt_puslapyje_pirmas
SRfondas_puslapyje_antras
rėmėjai
TAIP PAT SKAITYKITE
rubrika portale TV3.lt