Autistiški žmonės: pažinkime ir priimkime

Autizmas – ne liga

Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narės Barboros Suisse teigimu, šiandien Lietuvoje autizmas diag­nozuotas 2 tūkst. asmenų. Jeigu laikytumėmės bendro pasaulio vidurkio (1 proc.), Lietuvoje turėtų būti apie 28 tūkst. šią diag­nozę turinčių žmonių. Deja, labai ilgai mūsų šalyje autizmas buvo nustatomas tik vaikams. Pilnametystės sulaukę asmenys galėjo „pasirinkti“ – arba neturėti jokios diagnozės, arba įrašą „šizoidinio tipo sutrikimai“. Autizmo diagnozė suaugusiesiems įteisinta tik 2015 metais. Dar po poros metų paskelbtais duomenimis, Lietuvoje buvo 17 autizmo diagnozę turinčių suaugusių asmenų. Pasak B. Suisse, dar ir dabar kartais galima išgirsti sakant, kad autizmas suaugusiesiems nediagnozuojamas. „Tai netiesa, psichiatras šią diagnozę gali nustatyti“, – pabrėžia ji.

Autizmas – ne liga, o visą gyvenimą lydinti neurologinė būklė, kuriai būdingi įvairūs sutrikimai. Emociniai sutrikimai (nerimas ir depresija) pasireiškia apie 44 proc., socialinė fobija – apie 29 proc., aktyvumo ir dėmesio sutrikimai – apie 28 proc., bipolinis sutrikimas – apie 28 proc., miego sut­rikimai – 53 proc., epilepsija – 10–25 proc., nerviniai tikai – 11–26 proc. autistiškų žmonių.

Autizmas nesirenka nei lyties, nei odos spalvos, nei amžiaus. Visi autistiški asmenys yra labai skirtingi, kiekvienas turi savo iššūkių rinkinį. „Jeigu pažinai vieną autistišką asmenį, tai tik vieną ir pažinai“, – ragindama nedaryti apibendrinimų kalbėjo B. Suisse.

„Žiūrėkit, kūdikis šneka“

B. Suisse pabrėžia: autizmas – tai spektras. Vienas šią diag­nozę turintis asmuo gali būti labai daug pasiekęs kokioje nors srityje, o kitam gali būti būdingas visiškas nesavarankiškumas. Todėl suformuotas įvaizdis, kad visi autistiški asmenys genialūs, nėra teisingas. Savanto sindromą turintys asmenys, pasižymintys labai ryškiais gebėjimais kokioje nors vienoje srityje, bet sunkiai besitvarkantys kitose, sudaro tik 10 proc. autistiškų asmenų.

„Fantastiškai gera atmintis, unikaliai didelis pastabumas, ypač smulkmenoms, gebėjimas mokytis labai abstrakčiu būdu“, – taip savo unikalumą pristatė susitikime dalyvavęs VU magistro studijas baigęs Aspergerio sindromą turintis programuotojas Povilas. Pasak jo, tie žmonės, kurie su juo artimiau susipažįsta, žavisi jo žiniomis, pastabumu, nuoširdumu, tačiau jo nepažįstančių žmonių išankstinis požiūris dažniausiai būna neigiamas.

Vaikinas atvirai pasakojo apie savo gyvenimo iššūkius. Jie prasidėjo dar kūdikystėje. „Intelektualiai vysčiausi daug sparčiau nei kiti tokio pat amžiaus vaikai. Kalbos sutrikimo nebuvo – atvirkščiai, kalbėti pradėjau ypatingai anksti, aplinkiniai dažnai stebėdavosi: „Žiūrėk, kūdikis šneka“, – pasakojo Povilas. – Tačiau buityje stipriai atsilikau, pavyzdžiui, buvo sunku išmokti savarankiškai valgyti, gerti – kramtyti išmokau tik nuo kokių ketverių metų.“

Vaikinas prisimena: sunku buvo pritapti prie darželio, mokyklos aplinkos. Tačiau jam pasisekė. „Darželio auklėtoja rado ryšį, prisitaikė prie mano kitoniškumo, neversdavo eiti į užsiėmimus tuoj pat, išlaukdavo, įkalbindavo. Ir pradinių klasių mokytoja leido sėdėti vienam, rado būdą, kaip patikrinti mano žinias“, – pasakojo Povilas. Pasak jo, labai svarbu nemėginti sulaužyti autistiško vaiko, įstumti į „normalaus“ vaiko rėmus. Deja, vidurinėje mokykloje bendraklasių, pedagogų geranoriškumą pakeitė patyčios. Jeigu ne mamos atkaklumas, Povilui būtų net neleidę laikyti valstybinių egzaminų. Lengviau atsikvėpė tik pradėjęs studijuoti universitete.

Povilas neslepia, kad jam iki šiol sunku pirmam užmegzti ryšį, bet kai jį užkalbina ar parašo, džiaugiasi ir mielai atsako. Vaikinas labai baiminasi naujos veiklos, aplinkos pasikeitimo, naujo kolektyvo. Jis nuolat ieško, kas galėtų padėti įveikti nepasitikėjimą savimi ir randa netikėtų sprendimų. Pavyzdžiui, vairavimą. „Išlavinau orientaciją aplinkoje, pagerėjo reakcija į greitą situacijos keitimąsi, vairavimas mane priverčia priimti sprendimą čia ir dabar, – naujais atradimais džiaugiasi vaikinas. – Sumažėjo baimių socialinėje aplinkoje, pagerėjo savarankiškumas, orientavimasis buityje.“

Gali juoktis, kai baisu, ir verkti, kai linksma

Pasak B. Suisse, dar prieš 10 metų buvo galvojama, kad autizmas – berniukiška diagnozė. Mergaičių autizmas tiesiog mažai tyrinėtas, o ir pasireiškia kitaip. Be to, jos labiau prisitaiko, moka atsitraukti, tarsi pasislėpti šešėlyje.

Susitikime dalyvavusiai skaitmeninių technologijų konsultantei Justei 31-eri. Tik kiek daugiau nei prieš mėnesį Skandinavijoje autizmo diagnozę gavusi mergina neslėpė iki jos ėjusi 14 metų. Kūdikystėje Justė buvo rami mergaitė, tėvams nekėlė jokių rūpesčių. Tačiau jau vaikystėje gydytojas neurologas pastebėjo didelį jos jaut­rumą įvairiems dirgikliams. Ji nesidomėjo bendraamžiais, susibūrimuose visada stengdavosi laikytis šalia mamos, slėpdavosi nuo žmonių. Tiesa, buvo ir užsispyrusi: neklausė tėvų, senelių, darė tai, ką pati norėjo, mėgo erzinti kitus.

Pradėjusi lankyti mokyklą dažnai nesuprasdavo mokytojų aiškinimo, abstrakčių sąvokų, užduočių. „Mokykloje mokiausi vidutiniškai, universitete ir kitur – labai gerai. Esu įgijusi daug įvairių sričių specialybių, kelios nebaigtos“, – sako nuolat įvairiuose kursuose, mokymuose dalyvaujanti mergina.

Autistiškiems žmonėms būdingas sensorinis jautrumas. Justė sako esanti jautri kvapams (ypač šuns kvapui, kurį užuodžia net per duris), šviesai (turi ketverius skirtingo tamsumo akinius nuo saulės, kuriuos nešioja ir vasarą, ir žiemą, net lietui lyjant, nes be jų išėjus į lauką akyse užtemsta ir nieko nebemato), skausmui (reikia daugiau nuskausminamųjų), garsui, oro drėgmei, temperatūrai. Dėl jautrumo skoniui ir poskoniams mergina save vadina „mažuoju Užkalniu“, ir sako, kad nuo vaikystės galėjo įvertinti, kuris restoranas geras, o į kurį geriau nė kojos nekelti. Justė jaut­ri prisilietimams, o ir pati nemėgsta liesti žmonių, kurie nėra artimi. Jai sunku suprasti savo ir kitų emocijas, nebent jos yra labai stiprios, aiškiai išreikštos. „Galiu pradėti juoktis, kai man baisu, ir verkti, kai linksma“, – dar vieną neįprastą savo savybę atskleidžia mergina.

Tinkamiausias terminas – autistiškas žmogus

B. Suisse sako dažnai sulaukianti klausimų, kaip teisingai sakyti: žmogus, turintis autizmo spektro sutrikimų, žmogus spektre, žmogus autistas ar autistiškas žmogus? Ji pataria neakcentuoti sutrikimo, diagnozės, o kadangi autizmas nėra liga, negalima sakyti ir kad žmogus „serga autizmu“ ar „kenčia nuo autizmo“. „Kasdienėje kalboje galima drąsiai sakyti: autistiškas vaikas, autistiškas asmuo, autistiška moteris ir t.t.“, – siūlo Barbora ir dar pataria niekada nesakyti: tu neatrodai autistiškas.

Aldona DELTUVAITĖ