Vilniaus universiteto (VU) studentų atstovybė, įgyvendindama programą „Be etikečių“, pristatė renginių ir projektų ciklą „Negalios savaitė“. „Be etikečių“ – nuo 2010-ųjų VU studentų atstovybės vykdoma programa, aktyviai veikianti socialiai pažeidžiamų grupių integracijos ir žmogaus teisių sferose. Šį kartą visą savaitę dėmesys buvo skirtas negaliai.
Renginių įvairovė
Savaitė prasidėjo nuo interviu su negalią turinčiais studentais apie studijų prieinamumą Vilniaus universitete. Kalbinti studentai sakė, kad studijos jiems prieinamos, dėstytojai geranoriški, galima susitarti dėl priimtinos atsiskaitymo ir mokymosi formos. Daugiau sunkumų sukelia nevisiškai pritaikytos VU erdvės. Pasak regos negalią turinčios studentės Glorijos, jai kyla sunkumų susirasti auditorijas.
Taip pat pristatytas Lietuvos aklųjų bibliotekos išleistas žodynėlis „Žmogus su negalia irgi gali“, kuriame supažindinama su svarbiausiais su negalia susijusiais terminais. Žodynėlis skirtas vaikams, tačiau jį įdomu pavartyti ir suaugusiesiems. Galima sužinoti, ką reiškia tokie žodžiai, kaip afazija (sutrikimas, kai žmogui sunku šnekėti ir suprasti kalbą), celiakija (liga, kai kviečių, miežių ar rugių baltymai sukelia plonosios žarnos uždegimą), bliss simbolių kalba (kalba, kurioje naudojami simboliniai ženklai, ja dažniausiai naudojasi žmonės, turintys kalbos negalią).
Diskusijos svečiai domėjosi, kaip gauti asmeninio asistento pagalbą.
Už savo teises kovojo patys žmonės
Nacionalinėje dailės galerijoje vyko pasaulinį pripažinimą pelniusio dokumentinio filmo „Crip Camp“ peržiūra. Tai istorija apie judėjimo už negalią turinčių žmonių teises pradžią Jungtinėse Amerikos valstijose (JAV). Žmonių su negalia stovykloje gimęs laisvos dvasios gūsis paskatino šiuos žmonės kovoti už galimybes keliauti viešuoju transportu, patekti į pastatus, mokytis, dirbti. Susibūrę žmonės blokavo eismą gatvėse, savaitėmis gyveno valdininkų koridoriuose, kol pagaliau buvo priimta diskriminuoti draudžianti įstatymo pataisa. Deja, džiaugsmas dėl pokyčių ilgai netruko – po kelerių metų pasirodė, kad situacija keičiasi per lėtai, tad kovoti dar reikės ilgai. Panašią istoriją galima būtų papasakoti ir apie Lietuvą, tik skirtumas tas, kad JAV neįgaliųjų judėjimas prasidėjo 1971-aisiais, maždaug 20 metų anksčiau nei Lietuvoje.
Straipsnių ciklas „Nugalėti negalią“, skirtas aptarti paralimpiečių padėtį Lietuvoje, prasidėjo nuo interviu su buvusia lengvaatlete Irena Perminiene. Socialiniame tinkle Facebook pristatyti garsūs negalią turintys nuomonės formuotojai. Amerikietė Abby Lynn dalijasi ne tik veido ir kūno dažymo menu, bet ir savo patirtimi gyvenant su nebaigtine osteogeneze. Kanadietė Erin Novakowski, dėl stuburo raumenų atrofijos judanti neįgaliojo vežimėliu, sekėjams pasakoja apie savo patirtį gyvenant su negalia. Su šiais ir kitais nuomonės formuotojais galima susipažinti Facebook paskyroje „Negalios savaitė 2021“.
Situacija gerėja, bet per lėtai
VU Filosofijos fakultete surengtos diskusijos „Skirtingi, bet lygūs“ dalyviai sutarė, kad pastaraisiais metais požiūris į žmones su negalia keičiasi, yra daug teigiamų pokyčių, bet ne viskas vyksta taip sparčiai, kaip norėtųsi.
Teigiamų pokyčių mato ir asociacijos „Savarankiškas gyvenimas“ prezidentas Ričardas Dubickas: gerėja viešojo transporto prieinamumas, daugiau žmonių su negalia sutinkame mieste. „Keičiasi įstatymai, atsiranda vis daugiau pritaikytų erdvių“, – pokyčius vardija R. Dubickas.
„Procesas vyksta, džiugu, kad per 5 metus pats negalios diskursas vis labiau viešinamas ir žmonės nebebijo negalios temų kelti į viešumą. Jaunam žmogui negalia nebėra kažkas naujo ar negirdėto, ar tai, ko reikia bijoti“, – sako Martynas Vitkus.
Vis dėlto diskusijos dalyviai atkreipia dėmesį, kad žmonės su negalia dar daugelyje sričių neturi vienodų galimybių. Jiems sunku visuomenėje pritapti, rasti antrą pusę, labai nedaug jų studijuoja, dirba. Lietuvos negalios organizacijų forumo (LNF) komunikacijos vadovės Simonos Aginskaitės manymu, Lietuvoje žmonės su negalia iškrenta iš darbo rinkos, nes turi žemus informacinių technologijų gebėjimus, menką kvalifikaciją. Ypač ši tendencija išryškėjo per pandemiją, kai buvo pereita prie nuotolinio darbo.
„Daug vilčių sieju su Švietimo įstatymo pokyčiais nuo 2024 metų, kai mokyklos nebegalės atsisakyti priimti negalią turinčių vaikų. Jei tai vyks kokybiškai, jei žmonės su negalia gaus išsilavinimą, turės ryšius su kitais, jie gyvens visavertį gyvenimą“, – sako S. Aginskaitė. Jos teigimu, mokyklose, kur mokiniai nuo mažumės mokosi kartu, įtraukties klausimų spręsti nebereikia.
M. Vitkus, nors turi ir judėjimo, ir regos negalią, sugebėjo baigti magistro studijas universitete ir net per pandemiją nesunkiai randa darbo. Vis dėlto jis įsitikinęs – jei būtų baigęs ne segreguotą specialiąją, o įprastą mokyklą, įsitvirtinti gyvenime būtų lengviau. Jis atkreipia dėmesį, kad šiuo metu studijuoja labai mažai negalią turinčių žmonių.
Reikia keisti požiūrį
Pasak diskusijos dalyvių, sunkiausia pakeisti visuomenės požiūrį. Ir žiniasklaidoje žmonės su negalia dažnai pristatomi kaip sukeliantys gailestį arba heroizuojami. S. Aginskaitė atkreipia dėmesį, kad gailėtis žmonių su negalia priverčia ne pati negalia, o situacija, kurioje jie atsiduria – neseniai jai paskambinusi moteris iš Veliuonos skundėsi negalinti išeiti iš namų, patekti į įstaigas.
R. Dubickas daug pastabų turi nuo liepos 1 d. reglamentuotai asmeninio asistento pagalbai. Pirmiausia – žmogus neturėtų mokėti už paslaugas, kuriomis kompensuojama jo negalia. Kita vertus, daugelyje savivaldybių asmeninio asistento paslaugos iš viso nėra, nes jos nėra pasirengusios ją teikti arba nemato poreikio.
„Mūsų asmeninės pagalbos teikimo įstatymas yra toli nuo to, kaip yra apibrėžta konvencijoje. Daug žmonių išsakė, kad jis neatitinka poreikio. Galime pasidžiaugti, kad yra priimtas įstatymas, bet dar turime ką veikti jį tobulindami“, – pritaria ir M. Vitkus, kuris ir savo magistro darbe analizavo asmeninio asistento pagalbą.
„Visuomenės apklausos rodo, kad kaip buvo bijoma gyventi šalia psichikos negalią turinčių žmonių, taip ir liko“, – sako LNF komunikacijos vadovė S. Aginskaitė.
Pasak žmogaus teisių srityje aktyviai dirbančio prof. Dainiaus Pūro, tai yra didelė problema visame pasaulyje. „Užuot teikę naujas paslaugas, iki šiol gydome vaistais, izoliuojame, uždarome. Turime neefektyvią, dehumanizuotą sistemą, kuri žaloja žmonių gyvenimus už didelius pinigus. Turime tą pripažinti pirmiausia“, – įžvalgomis dalijasi D. Pūras. Jo teigimu, daugiausiai pertvarkų įvyko per pirmą dešimtmetį, o dabar jos sustojo. Didelės globos įstaigos kaip buvo, taip ir liko perpildytos, naujai patenkančių į jas gyventojų nemažėja.
„Turime keisti 3 dalykus: infrastruktūrą (aplinka turi tapti patogi visiems), įstatymų bazę, kuri turi būti sukurta laikantis konvencijos nuostatų, formuoti visuomenės sąmoningumą. Tiek sveikoji visuomenės dalis turėtų būti atvira, tiek mes patys, žmonės su negalia, turime būti atviri visuomenei, nebijoti kalbėti apie savo gyvenimus, patiriamus iššūkius“, – diskusiją užbaigė M. Vitkus.
Aurelija BABINSKIENĖ
Autorės nuotr.
