Požiūris į žmones su negalia – nuo atstūmimo iki išaukštinimo

LNF surengtoje diskusijoje kalbėta apie negalios sampratos kaitą Lietuvoje.

Tolerancijos horizontas
Nustatymai

Beveik porą dešimtmečių gruodžio 3-iąją minima Tarptautinė žmonių su negalia diena. Dažnai šia proga organizuojami šventiniai renginiai patiems neįgaliesiems, vyksta įvairūs apdovanojimai, koncertai ir pan. Lietuvos negalios organizacijų forumas (LNF), jo prezidentės Dovilės Juodkaitės teigimu, šią datą pažymi kitaip – rengia diskusijas, dažnai kritines, siekiant, kad būtent šią dieną būtų užsibrėžti aiškūs tikslai ir uždaviniai ir ieškoma nevienadienių sprendimų bei sutarimų dėl žmonių su negalia įtraukies ir lygių galimybių. Šįkart LNF surengė diskusiją „Nuo atstūmimo iki išaukštinimo: negalios sampratos kaita Lietuvoje“.

Svarbiausia – santykis su negalia

LNF prezidentė D. Juodkaitė sako, kad per tuos porą dešimtmečių metų Lietuvoje įvyko daug pokyčių: priimti svarbūs teisės aktai, prisiimti tarptautiniai įsipareigojimai, vykdoma jų stebėsena. Keičiasi visuomenės požiūris, keičiasi ir patys žmonės su negalia – jie nebenori jaustis išlaikytiniais, o nori orių ir lygių kasdienio gyvenimo sąlygų. „Todėl labai džiaugiuosi šiandien čia matydama tiek jaunų žmonių, Seimo narių, ministerijų ir įstaigų atstovų, kurių valioje ir rankose sprendimai ir įrankiai, kurie gali daryti pokyčius. O šios dienos diskusija leis įsivertinti, ar teisingu keliu einame, dėl turimos negalios siekdami ne nugalinti ar išaukštinti, o pirmiausia pamatyti žmogų, kuris nori oriai gyventi savo kasdienį gyvenimą“, – kalbėjo D. Juodkaitė.

Impulsą diskusijai davė Vytauto Didžiojo universiteto Kultūros tyrimų centro mokslinės darbuotojos Jurgos Jonutytės ir Lietuvių literatūros ir tautosakos instituto mokslininkės Giedrės Šmitienės atliktas tyrimas apie negalios sampratos kaitą bei pagal jį parengta netrukus pasirodysianti knyga „Gyvatės kojos: negalios samprata gyvenimo pasakojimuose“.

Daug žmonių su negalia kalbinusioms mokslininkėms buvo svarbu išsiaiškinti, kaip negalios reiškinys suprantamas kultūroje, kaip jis kinta, kas yra negalia tiems žmonėms, kurie su ja susiduria, ir kas ji visiems aplinkiniams. „Mūsų tikslas buvo pastebėti, kas šių žmonių patirtyse ir supratime yra reikšmingo ir svarbaus, o kas nėra pastebima“, – sakė J. Jonutytė.

„Knyga rodo, kad negalia neapsibrėžia vien fiziniais, medicininiais parametrais. Ją apibrėžia kiekvieno santykis su išgyvenamu vienu ar kitu negalėjimu ir aplinkinių santykis su juo, – kolegę papildė G. Šmitienė. – Knygos ašis yra santykis su negalia.“

Savo įžvalgomis diskusijoje dalijasi Jūratė Vizbaraitė ir Jurga Jonutytė. 

Atstūmimo mažėja?

Apie trejus metus trukęs mokslininkių tyrimas atskleidė dideles žmonių su negalia gyvenimo permainas. J. Jonutytės teigimu, nemažai pokyčių įvyko net per tiriamąjį laikotarpį, o prieš 10 ar 30 metų buvusi situacija išties labai pasikeitusi į gerąją pusę. Tai patvirtino ir diskusijoje savo gyvenimo istorijomis dalijęsi žmonės su negalia.

Humanitarinių mokslų daktarė Daiva Šidiškytė pasakojo, kad nors gimė dar sovietmečiu, lankė bendrojo lavinimo mokyklą, kurioje buvo atsižvelgta į jos poreikius. „Augau labai natūralioje aplinkoje su negalios neturinčiais žmonėmis, minimaliai jaučiausi besiskirianti nuo visuomenės. Mano patirtis labiau teigiama“, – sakė moteris.

Dainininkė Jūratė Vizbaraitė irgi pasidžiaugė, kad jos patirtis nėra neigiama. „Aš buvau atskirta nuo plačiosios visuomenės, bet toje atskirtyje jaučiausi visai neblogai. Aklųjų ir silpnaregių mokykloje buvome visapusiškai lavinami, čia buvo savas sociumas“, – pasakojo Jūratė. Pasak jos, daugiau gailesčio, užuojautos dėl dukros negalios sulaukė kaime gyvenantys tėvai.

Nemažą gyvenimo su negalia patirtį turinčio Lietuvos paraplegikų asociacijos teisininko Egidijaus Grigonio nuomone, jeigu pats gerai jautiesi, tai neigiamo požiūrio ir nejauti.


Svarbiau galėjimas

Kas formuoja visuomenės požiūrį į negalią, vienokį ar kitokį šių žmonių įvaizdį? Diskusijos dalyviai neabejojo – pirmiausia patys žmonės su negalia, jų pastangos negyventi savo negalios burbule, o turėti tikslus, jų siekti. Vis dėlto neretai pirmenybė suteikiama būtent negaliai.

Norėdamas atsispirti tokiam stereotipiškam mąstymui E. Grigonis prisipažino ilgai nesidomėjęs Jono Mačiukevičiaus (neseniai iškeliavusio Anapilin) kūryba, neskaitęs jo knygų, nes manęs, kad pripažinimo jis sulaukęs būtent dėl savo negalios. „Kai sužinojau, kad jis – vienos garsiausių „Hiperbolės“ dainų autorius, tai mano akyse visiškai pakeitė požiūrį į šį žmogų, jo talentą, jo gebėjimus“, – atvirai kalbėjo Egidijus.

J. Vizbaraitė prisiminė aklos dainininkės Beatričės Grincevičiūtės talento svarbą, nes būtent jis, o ne negalia jai padėjo tapti žinoma ir vertinama. „Tai natūraliosios integracijos pavyzdys – visi jos draugai buvo intelektualai, inteligentai. Niekas nešnekėjo apie jos negalią, nesakė, kad ji kažkokia ypatinga. Beatričė tiesiog buvo puiki dainininkė“, – sakė Jūratė ir teigė neabejojanti, kad toks natūralus požiūris ir būtų siekiamybė. Pasak jos, tik šypseną kelia mitas, kad visi aklieji labai gerai dainuoja.

Jai pritarė ir J. Jonutytė. Mokslininkė prisiminė, kaip vieną populiarių mitų paneigė jų kalbintas žmogus. „Ryžomės tiesiai paklausti nematančio masažuotojo: jeigu nematai, tikrai rankos geriau masažuoja? O jis atsakė, kad tai tiesiog praktika, įdirbis, kad jis daug studijavo, mokėsi“, – pasakojo J. Jonutytė.

E. Grigonis neslėpė nesuprantantis ir dar vieno dalyko – jeigu žmogus su negalia tapo Seimo nariu, iš karto tikimasi, kad jis turės rūpintis žmonių su negalia problemomis. Egidijus retoriškai klausė: kodėl jis būtinai turi tai daryti? Galbūt jis domisi visai kitais dalykais.


Nevadinkite mūsų ypatingomis mamomis

Diskusijos moderatorė LNF komunikacijos projektų vadovė Simona Aginskaitė prisiminė prieš kurį laiką atliktą tyrimą, analizavusį negalios įvaizdį žiniasklaidoje. Jos teigimu, skaitant pusės metų publikacijas beveik nebuvo aptikta terminų invalidai, nelaimėliai, įkalinti savo kūne ar prikaustyti prie vežimėlio. Apie žmones su negalia daugiausia buvo kalbama kaip apie teisių turėtojus. Toks požiūrio pokytis nuteikia optimistiškai. Vis dėlto, pasak Simonos, buvo daug publikacijų, kuriose žmonės su negalia pateikti kaip superherojai, ypatingų galių turėtojai.

Jungtinių Tautų įtraukios kalbos gairėse taip pat aptariami tokie žmonių su negalia apibūdinimai kaip kitaip galintys, skirtingų galių žmonės, projektuose pasitelkiamos tokios formuluotės kaip disABILITY. Pasak S. Aginskaitės, tose gairėse prašoma, kad to nedarytume, nepudruotume negalios. „Tai yra negalios baimė, – teigė Simona. – Negalia nėra nieko blogo, nereikia jos išaukštinti ir padaryti pagrindine tapatybės ašimis, bet nereikia ir nuslėpti.“

J. Vizbaraitė pritarė, kad dar neretai žmonėms su negalia bandoma uždėti tam tikrą aureolę. Moteris šypsodamasi prisiminė, kaip viename susitikime su teisėjais šie juos pavadino kone šventaisiais, ir sakė, kad tokie palyginimai nėra malonūs.

Vaikus su negalia auginančios mamos tikina, kad jas žeidžia perdėtą dėmesį demonstruojantys apibūdinimai. „Nevadinkite mūsų ypatingomis mamomis“, – sakė dukra su sunkia negalia besirūpinanti Henrika Varnienė, pabrėždama, kad toks požiūris žemina. Jai nepriimtinas ir ypatingų vaikų terminas. Henrikos teigimu, kuo daugiau tokių ypatingų epitetų žiniasklaidoje ar visuomenėje, tuo aiškiau, kad iš tikrųjų šios mamos yra paliktos likimo valiai.

O štai E. Grigoniui labiausiai akį rėžia, kai straipsniuose apie žmones su negalia kita visuomenės dalis vadinama sveikaisiais. Pasak jo, tuomet išeitų, kad žmonės su negalia – ligoniai, o taip nėra.

G. Šmitienės nuomone, žmonių su negalia išaukštinimas, idealizavimas labiau būdingas žiniasklaidai, kasdieniame gyvenime jie šito nepatiria. „Žmonės su negalia labiau susiduria su nematymu, – sakė mokslininkė. – Nematymas kur kas pavojingesnis, jį daug sunkiau užčiuopti.“ Jai pritarė ir J. Jonutytė. Jos teigimu, visos tos supergalios, visko įveikimo, atkaklumo, atsparumo diskursas yra priešingas žmogaus teisių diskursui. Kol jis bus, kol to nepastebėsim, nugalinimas bus dvigubas.

Aldona MILIEŠKIENĖ

 

Rėmėjai

dnt_puslapyje_pirmas
SRTRF puslapyje