„Lietuvos žmonės yra nuostabūs“, – sako vaikų dienos centro „Vilties spindulėlis“ įkūrėja Asta Kuktienė. Jai pavyko įgyvendinti savo svajonę – įkurti dienos centrą, kurį netrukus galės pradėti lankyti ir negalią turintys, ir jos neturintys vaikai. Pasak centro įkūrėjos, tai ji gali padaryti tik dėl to, kad daugybė žmonių palaikė ir padėjo.
Įkvėpė asmeninė patirtis
A. Kuktienė džiaugiasi, kad dienos centras jau netrukus atvers duris: „Tai buvo mano svajonė – prieš 5 metus apie tai svajojau, galvojau, kada nors aš vis tiek padarysiu.“
Viskas prasidėjo nuo „Vilties spindulėlio“ grupės socialiniame tinkle Facebook. Ši grupė vienija šeimas, auginančias negalią turinčius vaikus, padeda joms įveikti sunkias situacijas. Asta įsitraukė į šios grupės veiklą, vėliau prisidėjo prie jos administravimo. Astos dukra Austėja gimė su negalia – ją, pasak mamos, lėmė gimdymo trauma. Mergaitė nekalba, nevaikšto, nepasėdi. „Jei ne daugybė procedūrų, ieškojimų, tikriausiai turėtume gulinčią daržovę ant lovos, kaip sakė gydytojai“, – pasakoja A. Kuktienė.
Mergaitė iki 7 metų lankė specialųjį darželį, vėliau, kai reikėjo pradėti eiti į mokyklą, pasidarė sudėtinga. Nuolat lankyti mokyklos Austėja negali – pablogėja sveikata, prasideda epilepsijos priepuoliai. Tačiau dienos centro, kuriame priimtų vaikus su sunkia judėjimo negalia, Kauno mieste nėra. Būtent tuomet ir pradėjo galvoti, kad galėtų pati įkurti tokį centrą, kuris būtų nedidelis, šeimyniškas, priimantis ir sunkios negalios vaikus. Tačiau tada savivaldybės palaikymo nesulaukė. „Buvau ir poreikį nustačiusi, surinkusi parašus, bet nuleidau rankas“, – prisimena Asta.
Austėja gimė su sunkia negalia.
Priartėjo svajonės link
Tuo metu atsirado galimybė Austėjai lankyti Kauno rajono savivaldybės dienos centrą. „Tai nuostabi vieta, visą laiką neapleido mintis, kodėl Kaunas neturi tokios. Pavyzdys man buvo ir Druskininkuose įkurtas centriukas vaikams su negalia“, – prisimena moteris. Tad kai atsilaisvino patalpos, kuriose anksčiau buvo vaiko raidos klinika, Asta nusprendė vėl siekti savo svajonės. Šį kartą reikalai klostėsi kur kas geriau. Pavyko gauti akreditaciją dienos centrui, pasirašyti sutartį su savivaldybe. „Dienos socialinei globai skiriamos lėšos yra nedidelės, bandysime gyventi iš projektų, paramų, kažkiek turės mokėti ir tėvai. Nebus paprasta, tai nėra tas dalykas, iš kurio tu gali daryti verslą“, – atvirauja Asta.
Moteris įsivaizduoja, jog šitas centras bus didelė pagalba tėvams, kurie įkalinti namuose su vaiku, kad ir jie turėtų laiko sau, kad vaikas gautų socialinės globos paslaugas. „Norime, kad čia būtų ergoterapija, kineziterapija, psichologo paslauga. Kursime šeimyninę atmosferą, kad šeimos čia jaustųsi kaip antruose namuose, ramiai paliktų net ir sunkios negalios vaiką. Dienos užimtumas bus organizuojamas pagal vaiką, atsižvelgiant, ką jis mėgsta, kokie jo poreikiai“, – idėjomis dalijasi A. Kuktienė.
Centras bus įtraukus – jį galės lankyti ir negalios neturintys vaikai. Pasak centro įkūrėjos, iš „Vilties spindulėlio“ stovyklų matyti, kad broliai, sesės, turi poreikį būti kartu.
Svetimo skausmo nebūna
A. Kuktienė neslepia, kad teko įveikti nemažai iššūkių. „Pavyko tik gerų žmonių paramos ir aplinkinių palaikymo, raginimo nepasiduoti, nenuleisti rankų dėka. Lietuvos žmonės yra nuostabūs, empatiški ir atjaučiantys. Kai sakoma, kad svetimo skausmo nebūna, tai yra tiesa“, – sako Asta. Ji pasakoja, kad visi daiktai, kuriais apstatytas centras, yra dovanoti: lovos, patalynė, žaislai, kita įranga. Neseniai centras gavo dovanų minkštą dangą, kurią paklojus vaikai galės patogiai įsikurti ant žemės. Tiesa, dar daug ko ir trūksta – reikia lentynų, spintelių, stalų žaislams, knygutėms susidėti. „Baigiame įrengti 270 kv. m patalpas. Čia bus bendra veiklų vieta, poilsio zona, mini sporto salė. Svarbiausia – patalpos visiškai pritaikytos vaikams su negalia“, – džiaugiasi A. Kuktienė.
Svarbu rasti savo bendruomenę
Grupės „Vilties spindulėlis“ administratorė ir geroji dvasia Silvija Kopūstienė graudinasi: „Sėdžiu kambary, kuris pilnas sauskelnių, paklotų. Esu sujaudinta žmonių gerumo. Kažkas visus metus rinko sauskelnes, grupės „Virbaliukas“ narės primezgė didžiausią krūvą kojinių. Žmonių gerumas yra sunkiai žodžiais nusakomas.“
Pasak dukrą Elzę, turinčią sunkią negalią, auginančios Silvijos, Kalėdos – ypatingas metas, kai, anot populiarios dainos, žmones „pramuša ant gerumo“. Visų širdys atviros, visi nori dalintis. „Tu negali tikėtis, kad Kalėdos bus kiekvieną dieną, bet džiaugiuosi, kad „Vilties spindulėlis“ gali padėti šeimoms visus metus. Viena šeima nesulaukia tiek pagalbos, kiek visi kartu“, – sako Silvija. Bendruomenė rengia stovyklas, siunčia iš užsienio sauskelnes (Lietuvoje labai sunku gauti didesnio dydžio sauskelnių, priemoka joms milžiniška), kitas priemones, padeda šeimoms gauti nuolatinės reabilitacijos paslaugas, kokybiškas techninės pagalbos priemones. Šiuo metu „Vilties spindulėlis“ jungia apie 70 šeimų, auginančių negalią turinčius vaikus, o grupė turi apie 21 tūkst. sekėjų.
Pasak Silvijos, pagalba šeimoms – ne tik materialinė: „Kai gimsta vaikutis su negalia, tu esi vienišas, palūžęs ir staiga išgirsti, kad yra spindulėlis, ir toliau einam ne viena šeima, o visi. Aš sakau, kad pirmiausia toms šeimoms, kurios yra vienos, reikia susirasti komandą.“ Pasak S. Kopūstienės, baisiausia yra ne pati negalia, o kai jautiesi vienišas ir bejėgis: „Kai gimė mano Elzė, man buvo pasakyta, kad ji mirs. Aš nieko neprašiau, kad tik išgyventų. Ir šiandien ji mus stebina.“
Silvijos šeima.
Dalinkimės gerumu
S. Kopūstienė įsitikinusi – kai sunku, svarbu išdrįsti kreiptis pagalbos arba tiesiog įvardyti savo poreikius: „Labai sunku prašyti, visos tai praėjome, bet dabar mes kitas mamas drąsinam. Kai man buvo labai blogai, tada atėjo savivaldybė su dienos socialine globa, vėliau suteikė finansinę paramą šildymo katilui remontuoti. Vienai mamai labai reikėjo kondicionieriaus, nes dukra sunkiai pakėlė karštį. Paprašė ir per porą dienų turėjo...“ Taip ir kuriant „Vilties spindulėlio“ dienos centrą – užteko įvardyti poreikius, ir žmonės atėjo padėti. „Situacija nuo to laiko, kai gimė Elzė, yra akivaizdžiai pasikeitusi – žmonėms pradėjo labiau rūpėti negalią turintys vaikai, ir pagalbos galima sulaukti kur kas daugiau. Neįgaliųjų daugėja, nes medicina žengia į priekį, pamažu išmoksime gyventi kartu“, – mintimis dalijasi Silvija.
Tiesa, problemų valstybėje dar yra labai daug. Pavyzdžiui, tragiškai trūksta paslaugų, kokybiškų techninės pagalbos, slaugos priemonių. „Situaciją pakeisime tik kažką darydami, dėl to ir kuriame dienos centriuką. Tačiau neramu, kaip pavyks išsilaikyti – norėtųsi, kad tėvai mokėtų priimtiną kainą. Juk daugelio iš jų finansinė padėtis yra sunki“, – apgailestauja S. Kopūstienė.
Kalėdų proga Silvija visiems linki nebijoti dalintis. „Mes grupėje dalijamės savo gyvenimais, savo poreikiais, savo žiniomis, patirtimis. Dalinkimės savo širdimis, savo pagalba, laiku, piniginės turiniu, savo sugebėjimais. Gerumas keičia gyvenimus“, – sako S. Kopūstienė.
Aurelija BABINSKIENĖ
Asmeninio archyvo nuotr.
