Sunkią negalią turinčius vaikus auginančios šeimos su didžiuliu nerimu laukia savo atžalų pilnametystės. Pasak jų, reikia nueiti tikrus kryžiaus kelius, kol teismai nustato vaikų globą, kol atgaunamos šiuo laikotarpiu prarastos socialinės garantijos ir kt. Nors įvairiuose susitikimuose su valdžios atstovais, konferencijose šis klausimas keliamas nuolat, esminių pokyčių vis dar nėra.
Džiugaus gimtadienio proga – rūpesčių griūtis
Alytiškės Rasos Andriukonienės sūnui Patrikui liepos 2-ąją sukaks 18 metų. Vaikinui nustatyta sunki negalia su slaugos poreikiu. „Net nebandau įsivaizduoti to proceso absurdiškumo, kaip iš 18 metų sūnumi besirūpinusios mamos turėsiu tapti jo globėja... – apie laukiantį teismą, kuriame reikės iškęsti pažeminimą, kalba moteris. – Iki šiol su vyru darome viską, kad Patrikas gyventų kuo visavertiškiau. Per šitiek metų niekas nei paskambino, nei pasiteiravo, kaip mums einasi, kokia mūsų emocinė būklė, gal reikia bent psichologinės pagalbos. O sūnui sulaukus pilnametystės, turėsiu įrodyti, kad galiu toliau rūpintis savo vaiku!“
Kol kas Rasa gyvena tik neramios ateities laukimu. Niekas nei iš savivaldybės, nei iš gydymo įstaigos jos neparagino ruoštis Patriko pilnametystei, nors nuo tos dienos šeimos gyvenime daug kas pasikeis. Moteris sako girdėjusi, kad vaikui sukakus 18 metų nutrūksta visos su juo ir jo negalia susijusios išmokos.
Moterį jaudina ir daugiau dalykų, ypač susijusių su sūnaus sveikata. „Kai vaikui sukanka 18, nelieka nei mamadienių, nei tėvadienių. Vyras tas dienas iš tiesų skiria Patrikui – tai reikia į Kauną pas ortodontą sūnų vežti, tai pas ortopedą, – pasakoja Rasa ir priduria, kad dar didesnį stresą kelia mintys apie sanatorinį gydymą. – Nors kai kas ir sako, kad jokia sanatorija negalios nesumažins, bet iš jos grįžtame atsigavę, sustiprėję. Patrikas pats savimi visiškai negali pasirūpinti, jam reikia visur padėti. Po vieną nei vyras, nei aš sūnumi pasirūpinti nepajėgiame, todėl į sanatoriją vykstame trise: vyras – kaip lydintis asmuo, aš pati susimoku už apgyvendinimą, maitinimą. Kaip bus, kai Patrikas taps suaugusiu, neįsivaizduojame. O paklausti nėra ko...“
Socialinės garantijos nutrūksta
Dar išsamiau apie pilnametystės sulaukusių negalią turinčių vaikų bei jų tėvų laukiančius iššūkius kalbėta Stepono Kairio fondo organizuotoje diskusijoje „Negalią turinčių žmonių integravimas ir galimybių savarankiškam gyvenimui sudarymas“. Lietuvos negalios organizacijų forumo mamų bendruomenės „Virtualus laiškas“ vardu kalbėjusios Lauros Vilkinienės teigimu, 18 gimtadienis turėtų būti laukiamas ir pasitinkamas ypač džiaugsmingai, tačiau šeimoms, auginančioms vaiką su sunkia negalia, jis atneša daugybę papildomų rūpesčių.
„Juridiškai nuo tos dienos negalią turintis vaikas įgyja visas civilines teises ir pareigas, o jo globėjai/tėvai praranda savo atsakomybę už jau pilnametį vaiką“, – kalbėjo L. Vilkinienė. Tačiau, pasak jos, bėda ta, kad sulig ta diena šio žmogaus būklė niekaip nepasikeičia. Jei vakar, būdamas vaikas, jis negalėjo savarankiškai pasirūpinti savimi, tai nepasirūpins ir po savo 18-ojo gimtadienio.
L. Vilkinienė patvirtina ir R. Andriukonienės nuogąstavimus, kad sulaukus pilnametystės vaikui su negalia skirtos socialinės garantijos nutrūksta, nes negalią turinčiam pilnamečiam asmeniui nustatomas darbingumo lygis. O tai reiškia, kad visus vaikus, net tuos, kuriems nustatyta sunki negalia ir specialieji poreikiai, slauga ar priežiūra, kuriuos nuolat stebi medikai, turės iš naujo patikrinti visi gydytojai. „Resursai ir jėgos skiriami tik tam, kad būtų patvirtinta tai, kas ir taip yra visiems aišku, – sakė L. Vilkinienė ir retoriškai klausė: – Ar bent galite įsivaizduoti, ką reiškia vien išeiti iš namų su slaugomu ligoniu?“
Sūnumi besirūpinanti Rasa nedirba, bet valstybė ją draudžia pensijos ir nedarbo socialiniu draudimu. Vasarą, Patrikui sukakus 18 metų, šios garantijos nutrūks iki bus įvertintas jo darbingumo lygis bei nustatyta slauga/priežiūra ar teismo sprendimu priskirta globa/rūpyba. Pasak mamų bendruomenės atstovės, šiuo laikotarpiu taip pat nutrūksta šeimai teikiamos socialinės paslaugos ir lengvatos.
Teismo procesas – lyg absurdo teatras
L. Vilkinienė atkreipia dėmesį, kad nustačius darbingumo lygį, suaugęs negalią turintis asmuo, valstybės skirtas išmokas gali gauti tik į savo asmeninę banko sąskaitą, jei jam nėra apribotas veiksnumas. „Vaikui iki 18 metų sąskaitą atidaryti galima nuvykus į banko padalinį su vienu iš tėvų, tačiau jei vaikas turi intelekto negalią, banko darbuotojas gali paprašyti teismo sprendimo dėl vaiko veiksnumo ribojimo ir globos skyrimo – tokiu atveju sąskaitos atidaryti nepavyks“, – dar vieną sudėtingą situaciją atskleidžia diskusijos dalyvė.
L. Vilkinienės teigimu, veiksnumo ribojimas yra vienintelis būdas Lietuvoje tapti globėju/rūpintoju. Tai ilgai trunkantis ir varginantis procesas, kai reikti atlikti teismo skirtą psichiatrinę ekspertizę, įvertinti vaiko būklę. „Pats teismas vyksta visiems suvokiant, kad dalyvauja lyg absurdo teatre. Tačiau tėvams, kurie faktiškai turi liudyti prieš savo vaiką teisme, tai yra dvasiškai sekinantis procesas. Perėję jį tėvai tai apibūdina kaip žaizdos draskymą ir pasityčiojimą... Negana to, tėvams patiems reikia įrodyti savo tinkamumą būti vaiko globėju/rūpintoju: jie turi pasitikrinti sveikatą, pristatyti išrašą apie darbo užmokestį, socialinio darbuotojo išvadas ir t.t.“, – teigia mamų bendruomenės narė.
Šį nugalinantį procesą prieš kelerius metus išgyveno labai sunkios negalios sūnų auginanti Sigutė. Moteris iki šiol negali pamiršti visam gyvenimui į sąmonę įsirėžusio teisėjo klausimo: „Ar jūs tikrai pati tinkamiausia globėja?“ Sukrėsta mama negalėjo suvokti: 18 metų dėl vaiko priežiūros nebuvo jokių nusiskundimų, ir štai – sveiku protu nesuvokiamas klausimas: ar ji tikrai pati tinkamiausia globėja?
Lūkesčiai ir siūlymai
Vaikus su sunkia negalia auginančių tėvų nuomone, situacija pasikeistų, jeigu pa(si)rengimo pilnametystei procesas (darbingumo, globos/rūpybos nustatymas, dokumentų parengimas, pilnamečio asmens su negalia ir jo šeimos narių poreikių vertinimas ir t.t.) būtų pradedamas nuo 16 metų. Jų įsitikinimu, šiame procese proaktyviai veikti ir prisiimti atsakomybę turi valstybės (ar savivaldos) institucijos, taip užtikrinant, kad asmeniui su negalia ir jo šeimai nenutrūks socialinės garantijos ir paslaugos, tinkama forma ir laiku pateikta informacija pasieks labiausiai pažeidžiamus valstybės piliečius.
Sunkią negalią turinčius vaikus auginančių mamų bendruomenė siūlo atsisakyti ir reikalavimo tėvams įrodyti savo tinkamumą globoti ir rūpintis savo pilnamečiu vaiku, jei jie sėkmingai rūpinosi vaiku su negalia iki pilnametystės. Taip pat siūloma svarstyti galimybę apskritai atsisakyti darbingumo vertinimo 18-mečiams, kuriems iki pilnametystės nustatyta sunki negalia su slauga/priežiūra, sunki negalia dėl sunkaus ar vidutinio intelekto ar psichikos sutrikimo bei kuriems taikoma paliatyvi slauga.
Teisines spragas reikia taisyti nedelsiant
Pasaulio sveikatos organizacijos specialiojo pasiuntinio Europos regionui Vytenio Andriukaičio nuomone, dėl „Virtualaus laiško“ bendruomenės iškeltų problemų reikėtų iš karto kreiptis į Vyriausybę, kad jau dabar būtų imamasi praktinių veiksmų. „Tai, kas pristatyta – akivaizdus įrodymas milžiniškos teisinės spragos, kuri turi būti skubos tvarka ištaisyta“, – sakė V. Andriukaitis. Jo teigimu, reikia arba priimti teisės aktą, kur Vyriausybė skubiai, atsižvelgdama į iškeltas problemas, imtųsi taisyti tokią praktiką ir po to tai įteisintų įstatymu, arba priimti įstatymą ypatingos skubos tvarka.
Diskusijoje dalyvavusi Neįgaliųjų reikalų departamento direktorė Eglė Čaplikienė atkreipė dėmesį, kad šie klausimai jau pradėti spręsti – yra parengtas ir derinamas paketas įstatymų projektų dėl darbingumo nustatymo ir išmokų mokėjimo vaikui sukakus 18 metų. Vis dėlto, V. Andriukaičio nuomone, pristatyta situacija yra realybė ir būtina iš karto pradėti taikyti sprendimus praktikoje, nelaukiant, kol įsigalios tie įstatymai, nes vaikus su negalia auginančios šeimos dėl esamos tvarkos labai kenčia.
Aldona MILIEŠKIENĖ
Asmeninio archyvo nuotr.
Šį straipsnį galite skaityti lengvai suprantama kalba.
