Kovo 26-ąją visame pasaulyje paminėta Epilepsijos diena. Tą dieną kviečiama rengtis violetine spalva, užsimauti violetinę apyrankę ir taip parodyti savo solidarumą su epilepsija sergančiaisiais, kurie dar dažnai apie savo ligą kalba nedrąsiai.
Drąsiai kalbėti nepaprasta
Kanadietė 8-metė Kasidė Megan prieš beveik 10 metų atvirai prabilo apie tai, kad serga epilepsija ir paprašė ją palaikyti. Mergaitė tapo įkvėpimo šaltiniu daugeliui žmonių, kurie iki šiol nedrįsta prasitarti aplinkiniams, kad patiria epilepsijos priepuolius. Jos drąsus prisipažinimas sulaukė labai daug dėmesio ir supratimo. Nuo to laiko pradėta minėti Pasaulinė epilepsijos diena, kuri siejama su violetine spalva. Dabar šią dieną mini beveik visos pasaulio šalys, taip pat ir Lietuva. Jos tikslas – didinti visuomenės supratimą apie epilepsiją, mažinti egzistuojančius mitus ir baimes.
Donata Petroliūnaitė-Balčikonienė, epilepsija sergančių žmonių organizacijos „Epilė“ vadovė, prisipažįsta 18 metų slėpusi, kad patiria priepuolius. Ji serga nuo 12 metų, tačiau atvirai apie savo ligą kalbėti pradėjo tik sulaukusi 30-ties. „Buvo gėda, kad kas nors pamatys, pastebės“, – sako moteris.
Donata prisimena ligos pradžią – vieną rytą tiesiog atsibudo ligoninėje. Po kelių mėnesių priepuolis pasikartojo. Vėliau jie ėmė dažnėti. Dabar moteris džiaugiasi, kad padedant Santariškių klinikų gydytojai doc. dr. Rūtai Mameniškienei jai beveik visiškai pavyko vaistais suvaldyti priepuolius. Ir su liga susitaikė, o gydytojos paskatinta įkūrė asociaciją „Epilė“, kurios tikslas – padėti sergantiesiems epilepsija ir jų artimiesiems. D. Petroliūnaitė-Balčikonienė sako, kad šie žmonės dažnai susiduria su neigiamu aplinkinių požiūriu, o liga apipinta daugeliu mitų.
Darbo paieškos nelengvos
Pasak D. Petroliūnaitės-Balčikonienės, ypač sudėtinga epilepsija sergantiesiems susirasti darbo. Dažnai darbdavys atsisako priimti vos sužinojęs diagnozę. Donata pateikia pavyzdį: moteris jau buvo susitarusi dėl darbo, visų jo sąlygų, tačiau prieš pasirašant darbo sutartį perspėjo būsimą darbdavį apie savo ligą. Darbdavys jau parengtą pasirašyti sutartį skubiai paėmė nuo stalo ir pažadėjo paskambinti. Donatai pritaria ir gydytoja R. Mameniškienė – panašių atvejų girdinti daug. Vienas iš jų – nėščiai moteriai patyrus epilepsijos priepuolį, bendradarbiai darbdaviui pateikė raštą su parašais, kuriame nurodė negalintys su ja dirbti – esą dėl priepuolių patiriantys didžiulį stresą.
Pati Donata baigė socialinio darbo magistro studijas ir aktyviai ieškojo darbo. Kai nuėjo į Darbo biržą, konsultantė nusistebėjo, ko ji čia vaikštanti – vis tiek su tokia diagnoze darbo neras. Toks požiūris moterį suglumino, tačiau ji nesutriko – grįžusi namo parašė laišką administracijai ir paprašė pakeisti konsultantą, paaiškino priežastis. Kitą dieną D. Petroliūnaitė-Balčikonienė sulaukė skambučio iš Darbo biržos ir 5 darbo pasiūlymų.
Šiuo metu Donata dirba socialinėje įmonėje „Archyvita“. Jos įkūrėja ir akcininkė Aldona Jurčiukonienė pasakoja, kad įmonėje ne kartą teko įdarbinti epilepsija sergantį žmogų. „Kai gavome šį statusą, keletas žmonių iš įmonės ėjome mokytis, baigėme socialinio slaugytojo programą, kad galėtume pažinti neįgaliuosius, suprasti, padėti jiems“, – pasakoja A. Jurčiukonienė. „Archyvita“ tvarko įmonių dokumentus, juos archyvuoja. Darbas be didelės įtampos, švarus, tinkamas negalią turinčiajam. Jau 12 metų socialinės įmonės statusą turinčioje „Archyvitoje“ tik 7 iš 35 darbuotojų neturi negalios. Įmonės vadovė džiaugiasi, kad neįgalieji darbą labai brangina, dirba atidžiai.
A. Jurčiukonienė neslepia, kad dažnai darbdaviai nėra linkę priimti neįgalaus asmens, todėl siunčiant į įmonę tvarkyti archyvą ne visada sakoma, kad žmogus su negalia. O juk šiems žmonėms būtinai reikia dirbti, nes kitaip jie neišgyvena arba visą gyvenimą lieka tėvams ant sprando. „Kviečiu darbdavius priimti nors vieną žmogų su negalia į darbą. Ir nebūtinai laukti valstybės paramos“, – ragina A. Jurčiukonienė.
R. Mameniškienės teigimu, epilepsija sergantieji negali dirbti stresą sukeliančio darbo ar tokio, kuriame gali susižeisti: po vandeniu, aukštumoje, kai yra sąlytis su aštriais prietaisais. Tik tiek. Daugelį darbų atlikti gali. „Jie yra darbštūs, kruopštūs ir aplinkiniams tikrai nepavojingi“, – gydytoja ragina atsikratyti nepagrįstų baimių.
Vaistai labai brangūs
R. Mameniškienė pastebi, kad egzistuoja ir mitų, jog epilepsija sergantieji negali sportuoti, lankyti mokyklos, kurti šeimos. Tai netiesa. „Mano liga pasireiškia tik vieną minutę per mėnesį. Ar tikrai tai turi trukdyti?“, – vieno paciento mintimis kalba R. Mameniškienė.
Gydytoja sako, kad daugiau nei 60 proc. pacientų ligą suvaldyti padeda vaistai. Jie gali ir iš viso priepuolių nebepatirti. Deja, čia ir vėl susiduriama su problemomis – vaistai brangiai kainuoja. D. Petroliūnaitė-Balčikonienė pasakoja, kad anksčiau už kompensuojamuosius vaistus pusei metų tekdavo primokėti 60 eurų. Dabar jų vos pavyksta rasti už 180-200 eurų priemoką. Moteris šiuo metu vartoja pigesnius generinius vaistus, kadangi už originalius būtų tekę pakloti ir 600 eurų.
Gydytojos teigimu, epilepsija sergantieji dažnai išgyvena depresiją – ją gali sukelti ir gyvenimas su diagnoze, ir epilepsijai gydyti skirti vaistai. Siekiant to išvengti R. Mameniškienė sergantiesiems pataria rūpintis miego kokybe, stengtis daugiau bendrauti su žmonėmis, išlaikyti dominančią veiklą, domėtis savo liga ir jos gydymo būdais, taip pat vengti alkoholio ir narkotikų.
Tai tik epilepsija
Pasak R. Mameniškienės, epilepsija – lėtinė nervų sistemos liga, kuriai būdingi priepuoliai. Šia liga pasaulyje serga per 50 mln. žmonių. Lietuvoje – apie 28 tūkstančių gyventojų. Vieniems priepuoliai gali kartotis kartą per kelerius metus, kitiems – kelis kartus per dieną. Epilepsijos priepuoliai gali pasireikšti ir trumpu „atsijungimu“, kai žmogus atrodo lyg užsisvajojęs ir tiek.
Vis dėlto dar daugelis žmonių baiminasi epilepsijos priepuolio. Šių metų epilepsijos dienos šūkis – „Tai tik epilepsija.“ Taip norima parodyti, kad ligos neverta bijoti. Epilepsijos priepuolio metu reikia nusiraminti, nuraminti aplinkinius, patraukti iš tako aštrius daiktus, jei įmanoma, pasukti priepuolį patiriantį žmogų ant šono. Jokiu būdu nereikia nieko kišti į burną. Kviesti greitąją pagalbą būtina tik tada, kai priepuolis trunka 5 minutes, jei jį patiria nėščia moteris, jei žmogus kraujuoja.
„Priepuolio ištiktas žmogus jums nieko blogo negali padaryti. Jums tik reikia ramiai pabūti šalia ir palaikyti morališkai“, – apibendrina gydytoja.
„Džiaugiuosi, kad vis daugiau žmonių nebijo kalbėti apie savo ligą“, – sako R. Mameniškienė. Jos teigimu, būtų labai puiku, jei visos stigmos išnyktų, jei darbdaviai epilepsija sergančiųjų nebijotų priimti į darbą, klasėje mokiniai iš jų nesišaipytų, o atvirkščiai – visi kovo 26-ąją užsimautų violetinę apyrankę ir taip parodytų, kad palaiko ir supranta savo bičiulį, kad yra kartu su juo.
